AuDHD: quando ADHD e autismo si presentano insieme

AuDHD è una parola composta dalle prime due lettere di Autism (autismo, in inglese) e dalle ultime tre lettere di ADHD (la sigla, in inglese come in italiano, del disturbo da deficit di attenzione e iperattività). L'unione delle due parole vuole descrivere come aspetti e caratteristiche di entrambi si combinino anche nelle persone.

Anche se «AuDHD» viene visto su internet come una moda - proprio come è già accaduto per ADHD e autismo -, in realtà è tutt'altro. Nelle righe che seguono vorrei offrire una breve panoramica storica dell'AuDHD e poi esaminare il tema in modo critico, con la speranza che possa avere un valore per tutti coloro che vi si dedicano.

La storia di AuDHD

Nel pensiero diagnostico, autismo e ADHD hanno vissuto a lungo in mondi separati. Fino al 1980 i tratti autistici venivano per lo più classificati sotto la «schizofrenia infantile», prima che il DSM-III (un manuale diagnostico e di ricerca) riconoscesse per la prima volta l'autismo come diagnosi a sé stante. Nello stesso anno venne introdotto anche ciò che oggi chiamiamo ADHD - allora ancora come «disturbo da deficit di attenzione» (ADD). Ma nei criteri per l'ADHD il DSM-IV conteneva una clausola di esclusione, tanto che fino al 2013 era strutturalmente impossibile ricevere entrambe le diagnosi contemporaneamente. Se i sintomi comparivano nell'ambito di un «disturbo pervasivo dello sviluppo» - e tra questi rientrava l'autismo -, non si poteva diagnosticare alcun ADHD.1 Se una persona era autistica, la sua irrequietezza, distraibilità e impulsività venivano quindi attribuite per definizione anche all'autismo. Per quasi vent'anni l'AuDHD è stato così una diagnosi non ammessa.

La giustificazione stava nella gerarchia diagnostica: i sintomi di una persona dovrebbero essere spiegati, per quanto possibile, da un unico disturbo sovraordinato - e l'autismo era considerato il disturbo «più pervasivo», capace di assorbire tutti i sintomi che si sovrapponevano. La ricerca sulla disabilità chiama la conseguenza di questa prospettiva diagnostic overshadowing: l'etichetta più dominante mette in ombra tutto ciò che, oltre a essa, è comunque presente.

Nella pratica quotidiana i clinici incontravano di continuo persone che rientravano quasi altrettanto bene in entrambe le categorie, e diversi studi mostravano che, con i criteri del DSM-IV allora in vigore, i due gruppi si lasciavano a malapena distinguere in modo netto. Nel 2013, con il DSM-5, se ne trassero definitivamente le conseguenze e la clausola di esclusione venne eliminata.2 Da allora, dal 2013, le doppie diagnosi - dunque l'AuDHD - sono possibili.

Il termine AuDHD, però, non è un termine della psichiatria, della psicoterapia o della ricerca. Nasce come autodescrizione all'interno del movimento per la neurodiversità. La rapidissima diffusione di AuDHD come autodefinizione è iniziata intorno al 2022 attraverso i social media. Sempre più persone hanno condiviso le loro storie sul conoscere sia il mondo dell'autismo sia quello dell'ADHD, e sulla particolare sfida di non sapere con quale dei due dovranno di volta in volta salire sul ring.3

Anche la ricerca conferma ormai ciò che la comunità aveva già indicato: circa il 50-70 per cento delle persone autistiche soddisfa anche i criteri per l'ADHD4 - il contrario, tra l'altro, non vale: la maggior parte delle persone con ADHD non è autistica. Studi su gemelli e famiglie indicano inoltre notevoli basi genetiche condivise.5 L'AuDHD, dunque, dà un nome a qualcosa di reale, per cui il sistema ufficiale semplicemente non aveva una casella - e per quasi due decenni non aveva nemmeno un pensiero consentito.

I problemi con il termine AuDHD

Il termine AuDHD, però, non è del tutto privo di problemi. Va detto innanzitutto che con questa critica non si vuole negare a nessuno l'identità che si lega a questo termine. In realtà il problema più grande dell'AuDHD non è nemmeno causato dal termine o dall'idea che vi sta dietro. Piuttosto, il termine mette in luce l'assurdità in cui ci stiamo cacciando sempre di più.

Uno dei limiti maggiori per la neurodiversità è che la maggior parte dei termini che ne stanno alla base sono stati plasmati da una ricerca e da un linguaggio orientati al deficit. Molte cose sono state osservate e descritte attraverso un modello biologico o medico. È così che sono nati termini come autismo o anche ADHD.

Il problema è che questi termini - anche quando li strappiamo al loro corsetto originariamente rigido e diagnostico - restano descrittivi. Descrivono categorie di sintomi di cui una persona soffre.

È vero che comprendiamo come dietro questi sintomi non si nascondano disturbi, ma soltanto una diversità che viene discriminata. Eppure il sistema nervoso che sta dietro ai sintomi rimane nebuloso.

Il problema più grande, in questo, è che non ognuno di questi cluster di sintomi che poi suddividiamo come autismo o ADHD rimanda uno a uno a un determinato modo di essere o di vivere le cose.

Vale a dire: un sistema nervoso altamente sensibile in un ambiente non favorevole può produrre sintomi dell'autismo, sintomi dell'ADHD o anche entrambi (sintomi dell'AuDHD). Possono anche presentarsi per due anni sintomi dell'autismo e poi, piuttosto, sintomi dell'ADHD.

Il piano dei sintomi non è necessariamente stabile nel tempo. È quindi come se si volesse risalire all'unicità di una persona a partire da una serie di malattie di cui può ammalarsi. Un'impresa difficile.

Dietro tutto questo, però, non c'è arbitrarietà, ma soprattutto neuronormatività. Perché non consideriamo la neurodiversità, intesa come varietà dell'elaborazione delle informazioni, di per sé degna di investimento. Solo quando si manifesta come forma di disabilità o come sintomi marcati e clinicamente rilevanti, diventa un campo di ricerca finanziariamente interessante.

Grazie a studiosi come il Prof. Dr. André Frank Zimpel dell'Università di Amburgo, che ne dirige il centro di ricerca sulla neurodiversità, Nick Walker, che ha coniato la distinzione tra paradigma della patologia e paradigma della neurodiversità, o Robert Chapman della Durham University («Empire of Normality»), esistono sempre più posizioni che pensano e inquadrano la neurodiversità fin dall'inizio come «varietà». A tutto ciò è legata una grande porzione di speranza.

Una prospettiva funzionale sull'AuDHD

Il termine AuDHD può essere liberatorio soprattutto per le persone che oscillano avanti e indietro tra mondi di sintomi apparentemente contraddittori e che, in questo, finora non sono mai state riconosciute né viste.

Per questo motivo, nonostante tutte le critiche, sono a favore di un'accettazione del termine. Soprattutto finché questi termini vengono considerati una sorta di «iniziazione»; come punto di partenza o come decostruzione di immagini di sé neuronormative. Non come capolinea.

È molto importante ricordare a sé stessi, di continuo, che termini generici e descrittivi come ADHD e autismo non servono a descrivere il sistema nervoso delle persone coinvolte. Servono soltanto a descrivere i problemi che queste persone vivono quando il loro sistema nervoso incontra ripetutamente un ambiente non adatto ad esso. Nella quasi totalità dei casi è più importante comprendere il funzionamento del proprio sistema nervoso, per poter navigare meglio l'ambiente e contribuire a plasmarlo, che ricevere una diagnosi ufficiale su quali gruppi di sintomi si manifestino quando il sistema nervoso viene sovraccaricato. La triste realtà, infatti, è che l'ambiente, anche di fronte a una diagnosi, non si mostrerà minimamente disposto a rispondere ai bisogni del proprio sistema nervoso in modo duraturo e sostenibile.

Anche se, dunque, il problema non sta nella persona coinvolta, la responsabilità di trovare una via d'uscita ricade purtroppo, spesso, proprio su di lei. È come svegliarsi una mattina e vedere che nella notte qualcuno si è introdotto nel proprio appartamento, vi ha fatto festa in modo sfrenato ed è poi sparito di nascosto: ovunque piatti rotti, macchie, coriandoli, spazzatura. Eppure si era chiusa a chiave la porta e non ci si poteva fare nulla. Naturalmente non si è colpevoli della situazione. Ma nessuno verrà comunque a rimettere in ordine il proprio appartamento. Perciò, se si vuole vivere in una casa pulita, si deve fare pulizia da sé, anche se quella sporcizia non l'abbiamo creata noi.

È la situazione in cui si ritrovano moltissime persone neurodivergenti con sistemi nervosi altamente sensibili, e soprattutto le persone che possono identificarsi nell'AuDHD. Prima accettano questa situazione, più in fretta e meglio possono portare avanti il proprio sviluppo personale e migliorare la propria soddisfazione di vita.

Il punto decisivo nello sviluppo e nella fioritura personale resta segnato da una comprensione ampia del proprio neuroprofilo. Ne fanno parte la metacognizione - soprattutto la consapevolezza di come elaboriamo le informazioni, cioè di come apprendiamo; la decostruzione della nostra neuronormatività interiorizzata, che produce autorifiuto e autoaggressività; e una progettazione creativa della vita, che richiede un contributo attivo alla propria quotidianità e può fare in modo che il nostro sistema nervoso non si limiti a sopravvivere, ma prosperi. Un possibile punto di partenza per esplorare il proprio neuroprofilo è, ad esempio, il nostro test gratuito sulla neurodiversità.