AuDHD: quando ADHD e autismo si presentano insieme

Cos’è l’AuDHD?

AuDHD è una parola composta dalle prime due lettere di Autism (autismo, in inglese) e dalle ultime tre lettere di ADHD (la sigla, in inglese come in italiano, del disturbo da deficit di attenzione e iperattività). L’unione delle due parole vuole descrivere come aspetti e caratteristiche di entrambi si combinino anche nelle persone. Per questo in italiano si usa lo stesso termine inglese, AuDHD.

Anche se «AuDHD» viene visto su internet come una moda – proprio come è già accaduto per ADHD e autismo –, in realtà è tutt’altro.

Come si manifesta l’AuDHD nella vita quotidiana?

L’AuDHD si manifesta soprattutto nel fatto che le proprie capacità e i propri bisogni possono cambiare molto da un giorno all’altro, persino da un momento all’altro.

Può darsi che in molti giorni sia facile pulire o riordinare e partecipare ad attività. In altri, invece, sembra quasi impossibile. A volte concentrarsi è estremamente difficile e c’è un’irrequietezza interiore che spinge – poi, all’improvviso, è una sciocchezza.

Il desiderio di ordine viene spesso minato dal caos che si produce. Oppure, sulla strada per introdurre un nuovo sistema che dovrebbe portare ordine, il sistema stesso diventa un interesse speciale – e non viene mai messo in pratica.

Tutto questo si vede soprattutto nel fatto che è difficile, sia per le persone coinvolte sia per familiari e amici, sapere come stanno e come staranno le cose. Non è raro che non si venga creduti quando in certi giorni non si riesce a «rendere» come al solito – in fondo, prima ci si riusciva. Questo porta spesso a sentimenti di vergogna e di colpa che, purtroppo, caratterizzano spesso il vissuto interiore delle persone con AuDHD.

Ho l’AuDHD o «solo» l’ADHD?

La domanda se si abbia l’AuDHD o l’ADHD è molto frequente. Si tratta soprattutto di capire se si è anche autistici – cioè se si vive il mondo attraverso una lente prevalentemente neurodivergente, in cui il linguaggio, le relazioni e anche il pensiero hanno una funzione diversa da quella abituale.

Non esiste un modo definitivo per saperlo, ma ci sono indizi che vengono citati spesso. Nell’AuDHD l’irrequietezza arriva spesso da un’altra direzione. Nell’ADHD spinge dall’interno e cerca stimoli: succede troppo poco. Quando si aggiunge l’autismo, nasce spesso dopo il troppo – dopo l’open space, dopo la festa di famiglia. In entrambi i casi ci si sente agitati. Ma l’ADHD vuole di più e l’AuDHD vuole di meno.

Un’altra differenza citata spesso da chi la vive: la «batteria sociale» funziona in modo diverso e ha costi diversi. Con l’ADHD si parla troppo, si interrompe, si fa una gaffe – e ce ne si accorge dopo. Quando si aggiunge l’autismo, la situazione viene di solito letta e tradotta per tutto il tempo. Dopo servono ore o giorni, non solo una pausa. Per le persone autistiche – e per le persone con AuDHD – la socialità è come un mondo in più, separato dal mondo interiore, che richiede un lavoro di traduzione.

Un altro indicatore è la durata degli interessi speciali o dei temi che affascinano. Con l’ADHD il tema cambia spesso. Quando si aggiunge l’autismo, un tema resta di solito per anni; ciò che oscilla è l’accesso a esso.

Da un lato c’è la via della diagnosi – che può individuare il disturbo dello spettro autistico e regolare l’accesso alla psicoterapia, a misure compensative e così via. Dall’altro c’è anche la via di comprendere meglio il proprio neuroprofilo. Per questo esistono strumenti appositi che non sono diagnostici, cioè non misurano disturbi, ma vogliono rappresentare il proprio vissuto.

Uno strumento scientifico per questo è l’Inventario di Neurodivergenza Zensitively (ZNI), con cui si può misurare la neurodivergenza in modo valido. Questo test si può fare gratuitamente sul nostro sito.

L’AuDHD nelle donne

Sappiamo che sia l’ADHD sia l’autismo passano più spesso inosservati nelle donne. Di conseguenza, è naturale che anche l’AuDHD continui a passare inosservato nelle donne.

Nelle donne, l’ADHD si manifesta meno spesso nel comportamento o nell’interrompere gli altri. Sono piuttosto i pensieri che non vogliono fermarsi. La smemoratezza, o la sensazione di essere sempre in ritardo su tutto. Rispetto agli uomini, le donne sono spesso più brave a camuffare, cioè a nascondere i sintomi. Il contatto visivo viene esercitato, le chiacchiere di circostanza imparate a memoria, i gesti copiati. Storicamente, questo ha reso più difficile riconoscere i sintomi autistici nelle donne.

Quando le due cose si uniscono, si sommano anche le strategie di compensazione – e all’improvviso l’una copre le tracce dell’altra. Vista da fuori, sembra organizzata perché si è costruita dei sistemi. Sembra attenta agli altri perché conosce le frasi. Entrambe le cose sono un lavoro che nessuno vede.

Ciò che resta spesso è esaurimento, vergogna e senso di colpa. Per questo arriva prima ad altre spiegazioni: depressione, ansia, depressione da esaurimento, burnout. Il momento in cui tutto viene a galla di solito non è una valutazione, ma una di due cose: un crollo – dopo la nascita di un figlio, dopo un cambio di lavoro o quando il proprio figlio riceve una diagnosi e la descrizione all’improvviso suona familiare – oppure un test sulla neurodivergenza che le segnalano amici, colleghi o familiari.

Per questo molte donne scoprono solo a 30, a 40 anni o più tardi qualcosa di sé che c’era fin dall’infanzia.

Perché l’AuDHD passa spesso inosservato

Ci sono tre motivi frequenti per cui l’AuDHD passa spesso inosservato:

1. Formalmente, fino al 2013 i criteri diagnostici escludevano una diagnosi di AuDHD. Chi veniva valutato allora poteva ricevere solo una delle due – ne parliamo più avanti.

2. L’etichetta più grande inghiotte il resto e rimane sola. Se l’autismo è già sul tavolo, irrequietezza e distraibilità vengono lette come parte di esso. Se sul tavolo c’è l’ADHD, il ritiro dopo una lunga giornata passa per esaurimento. Di solito vince la prima etichetta che viene riconosciuta.

3. I due schemi possono compensarsi a vicenda. Chi li ha entrambi spesso non sembra né particolarmente irrequieto o spinto, né particolarmente ritirato o perso nel proprio mondo. Al contrario: sembra straordinariamente nella media. In molti questionari resta appena sotto la soglia di ciascuna dimensione. Solo pochi test cercano specificamente l’AuDHD (come lo ZNI); la maggior parte è stata sviluppata o per l’ADHD o per l’autismo. Eppure la vita sembra comunque sproporzionatamente faticosa.

Cosa mostrano i nostri dati

Il legame è chiaramente visibile nei dati che abbiamo raccolto noi stessi. A questo scopo sono stati analizzati 155.609 profili completi.

Il nostro test misura sette aree. Due di queste sono importanti qui. La prima descrive la profondità di elaborazione, cioè quanto profondamente qualcuno si immerge in una cosa, quanti dettagli vi percepisce e quanto è difficile uscirne. Questa profondità di elaborazione è chiamata anche monotropismo ed è fortemente associata all’autismo.

La seconda area descrive quanto qualcuno pensa e impara in modo corporeo: lo Stile di apprendimento cinetico-cognitivo. Questo stile di apprendimento è spesso associato all’ADHD.

Le due aree sono più legate di quanto si potrebbe pensare: chi ha un punteggio alto nell’una spesso ce l’ha alto anche nell’altra. Le persone in cui vediamo schemi autistici sono in gran parte le stesse in cui riconosciamo anche schemi di ADHD.

Questo coincide con ciò che le persone con AuDHD raccontano di sé. E dice qualcosa sulla classificazione stessa: l’AuDHD non sono due cose che compaiono insieme per caso. È piuttosto un unico schema che attraversiamo nel mezzo con due termini.

La storia di AuDHD

Nel pensiero diagnostico, autismo e ADHD hanno vissuto a lungo in mondi separati. Fino al 1980 i tratti autistici venivano per lo più classificati sotto la «schizofrenia infantile», prima che il DSM-III (un manuale diagnostico e di ricerca) riconoscesse per la prima volta l’autismo come diagnosi a sé stante. Nello stesso anno venne introdotto anche ciò che oggi chiamiamo ADHD – allora ancora come «disturbo da deficit di attenzione» (ADD). Ma nei criteri per l’ADHD il DSM-IV conteneva una clausola di esclusione, tanto che fino al 2013 era strutturalmente impossibile ricevere entrambe le diagnosi contemporaneamente. Se i sintomi comparivano nell’ambito di un «disturbo pervasivo dello sviluppo» – e tra questi rientrava l’autismo -, non si poteva diagnosticare alcun ADHD.1 Se una persona era autistica, la sua irrequietezza, distraibilità e impulsività venivano quindi attribuite per definizione anche all’autismo. Per quasi vent’anni l’AuDHD è stato così una diagnosi non ammessa.

La giustificazione stava nella gerarchia diagnostica: i sintomi di una persona dovrebbero essere spiegati, per quanto possibile, da un unico disturbo sovraordinato – e l’autismo era considerato il disturbo «più pervasivo», capace di assorbire tutti i sintomi che si sovrapponevano. La ricerca sulla disabilità chiama la conseguenza di questa prospettiva diagnostic overshadowing: l’etichetta più dominante mette in ombra tutto ciò che, oltre a essa, è comunque presente.

Nella pratica quotidiana i clinici incontravano di continuo persone che rientravano quasi altrettanto bene in entrambe le categorie, e diversi studi mostravano che, con i criteri del DSM-IV allora in vigore, i due gruppi si lasciavano a malapena distinguere in modo netto. Nel 2013, con il DSM-5, se ne trassero definitivamente le conseguenze e la clausola di esclusione venne eliminata.2 Da allora, dal 2013, le doppie diagnosi – dunque l’AuDHD – sono possibili.

Il termine AuDHD, però, non è un termine della psichiatria, della psicoterapia o della ricerca. Nasce come autodescrizione all’interno del movimento per la neurodiversità. La rapidissima diffusione di AuDHD come autodefinizione è iniziata intorno al 2022 attraverso i social media. Sempre più persone hanno condiviso le loro storie sul conoscere sia il mondo dell’autismo sia quello dell’ADHD, e sulla particolare sfida di non sapere con quale dei due dovranno di volta in volta salire sul ring.3

Anche la ricerca conferma ormai ciò che la comunità aveva già indicato: circa il 50-70 per cento delle persone autistiche soddisfa anche i criteri per l’ADHD4 – il contrario, tra l’altro, non vale: la maggior parte delle persone con ADHD non è autistica. Studi su gemelli e famiglie indicano inoltre notevoli basi genetiche condivise.5 L’AuDHD, dunque, dà un nome a qualcosa di reale, per cui il sistema ufficiale semplicemente non aveva una casella – e per quasi due decenni non aveva nemmeno un pensiero consentito.

I problemi con il termine AuDHD

Il termine AuDHD, però, non è del tutto privo di problemi. Va detto innanzitutto che con questa critica non si vuole negare a nessuno l’identità che si lega a questo termine. In realtà il problema più grande dell’AuDHD non è nemmeno causato dal termine o dall’idea che vi sta dietro. Piuttosto, il termine mette in luce l’assurdità in cui ci stiamo cacciando sempre di più.

Uno dei limiti maggiori per la neurodiversità è che la maggior parte dei termini che ne stanno alla base sono stati plasmati da una ricerca e da un linguaggio orientati al deficit. Molte cose sono state osservate e descritte attraverso un modello biologico o medico. È così che sono nati termini come autismo o anche ADHD.

Il problema è che questi termini – anche quando li strappiamo al loro corsetto originariamente rigido e diagnostico – restano descrittivi. Descrivono categorie di sintomi di cui una persona soffre.

È vero che comprendiamo come dietro questi sintomi non si nascondano disturbi, ma soltanto una diversità che viene discriminata. Eppure il sistema nervoso che sta dietro ai sintomi rimane nebuloso.

Il problema più grande, in questo, è che non ognuno di questi cluster di sintomi che poi suddividiamo come autismo o ADHD rimanda uno a uno a un determinato modo di essere o di vivere le cose.

Vale a dire: un sistema nervoso altamente sensibile in un ambiente non favorevole può produrre sintomi dell’autismo, sintomi dell’ADHD o anche entrambi (sintomi dell’AuDHD). Possono anche presentarsi per due anni sintomi dell’autismo e poi, piuttosto, sintomi dell’ADHD.

Il piano dei sintomi non è necessariamente stabile nel tempo. È quindi come se si volesse risalire all’unicità di una persona a partire da una serie di malattie di cui può ammalarsi. Un’impresa difficile.

Dietro tutto questo, però, non c’è arbitrarietà, ma soprattutto neuronormatività. Perché non consideriamo la neurodiversità, intesa come varietà dell’elaborazione delle informazioni, di per sé degna di investimento. Solo quando si manifesta come forma di disabilità o come sintomi marcati e clinicamente rilevanti, diventa un campo di ricerca finanziariamente interessante.

Grazie a studiosi come il Prof. Dr. André Frank Zimpel dell’Università di Amburgo, che ne dirige il centro di ricerca sulla neurodiversità, Nick Walker, che ha coniato la distinzione tra paradigma della patologia e paradigma della neurodiversità, o Robert Chapman della Durham University («Empire of Normality»), esistono sempre più posizioni che pensano e inquadrano la neurodiversità fin dall’inizio come «varietà». A tutto ciò è legata una grande porzione di speranza.

Una prospettiva funzionale sull’AuDHD

Il termine AuDHD può essere liberatorio soprattutto per le persone che oscillano avanti e indietro tra mondi di sintomi apparentemente contraddittori e che, in questo, finora non sono mai state riconosciute né viste.

Per questo motivo, nonostante tutte le critiche, sono a favore di un’accettazione del termine. Soprattutto finché questi termini vengono considerati una sorta di «iniziazione»; come punto di partenza o come decostruzione di immagini di sé neuronormative. Non come capolinea.

È molto importante ricordare a sé stessi, di continuo, che termini generici e descrittivi come ADHD e autismo non servono a descrivere il sistema nervoso delle persone coinvolte. Servono soltanto a descrivere i problemi che queste persone vivono quando il loro sistema nervoso incontra ripetutamente un ambiente non adatto ad esso. Nella quasi totalità dei casi è più importante comprendere il funzionamento del proprio sistema nervoso, per poter navigare meglio l’ambiente e contribuire a plasmarlo, che ricevere una diagnosi ufficiale su quali gruppi di sintomi si manifestino quando il sistema nervoso viene sovraccaricato. La triste realtà, infatti, è che l’ambiente, anche di fronte a una diagnosi, non si mostrerà minimamente disposto a rispondere ai bisogni del proprio sistema nervoso in modo duraturo e sostenibile.

Anche se, dunque, il problema non sta nella persona coinvolta, la responsabilità di trovare una via d’uscita ricade purtroppo, spesso, proprio su di lei. È come svegliarsi una mattina e vedere che nella notte qualcuno si è introdotto nel proprio appartamento, vi ha fatto festa in modo sfrenato ed è poi sparito di nascosto: ovunque piatti rotti, macchie, coriandoli, spazzatura. Eppure si era chiusa a chiave la porta e non ci si poteva fare nulla. Naturalmente non si è colpevoli della situazione. Ma nessuno verrà comunque a rimettere in ordine il proprio appartamento. Perciò, se si vuole vivere in una casa pulita, si deve fare pulizia da sé, anche se quella sporcizia non l’abbiamo creata noi.

È la situazione in cui si ritrovano moltissime persone neurodivergenti con sistemi nervosi altamente sensibili, e soprattutto le persone che possono identificarsi nell’AuDHD. Prima accettano questa situazione, più in fretta e meglio possono portare avanti il proprio sviluppo personale e migliorare la propria soddisfazione di vita.

Il punto decisivo nello sviluppo e nella fioritura personale resta segnato da una comprensione ampia del proprio neuroprofilo. Ne fanno parte la metacognizione – soprattutto la consapevolezza di come elaboriamo le informazioni, cioè di come apprendiamo; la decostruzione della nostra neuronormatività interiorizzata, che produce autorifiuto e autoaggressività; e una progettazione creativa della vita, che richiede un contributo attivo alla propria quotidianità e può fare in modo che il nostro sistema nervoso non si limiti a sopravvivere, ma prosperi. Un possibile punto di partenza per esplorare il proprio neuroprofilo è, ad esempio, il nostro test gratuito sulla neurodiversità oppure, con un focus sull’autismo, il nostro test sull’autismo oppure, con un focus sull’ADHD, il nostro test sull’ADHD.