26 min di lettura · 5. Juni 2025
Autismo ripensato: spettro, neurodiversità, diagnosi
Nazim VenuttiPsicologo clinico
26 min di lettura · 5. Juni 2025
L’autismo un tempo veniva considerato un disturbo estremamente raro, che colpisce solo una minuscola parte della popolazione. Si parlava di uno spirito maligno che privasse i genitori dei loro figli. Oggi ci sono molti ricercatori e ricercatrici di spicco che da tempo non considerano più l’autismo un disturbo. Alcune persone vedono addirittura l’autismo come una chiave fondamentale per il progresso umano, grazie allo stile di pensiero divergente e analitico che spesso lo accompagna.
Una persona su cento, secondo lo stato attuale della ricerca, viene riconosciuta come autistica. Il termine Con la comprensione odierna dell’autismo questa descrizione non ha più molto a che fare. Tuttavia spiega come sia nato il termine, come la società stessa, è soggetto a un forte cambiamento. Non sorprende quindi che nessuno sappia davvero che cosa debba essere l’autismo. Genitori preoccupati che vogliono aiutare i propri figli; adulti che si perdono nei loro interessi speciali – dietro la diversità e un forte bisogno di una diagnosi univoca si nascondono spesso destini particolari Theory of Mind . Che cosa hanno in comune? La scienza ancora oggi cerca invano una causa unitaria o una caratteristica fondamentale che colga e descriva l’essenza dell’autismo. Per questo si parla di uno spettro autistico: l’autismo non è una cosa sola, ma un’intera serie di cose che sono diverse rispetto alla maggior parte delle persone.
Il fenomeno dell’autismo non è più solo materia di scienza. È sfuggito al monopolio interpretativo di psichiatria, psicologia e sociologia e, attraverso l’auto-rappresentanza delle persone autistiche, tra cui anche ricercatrici e ricercatori, è diventato un paradigma che, oltre all’autismo, comprende anche altre predisposizioni neurologiche come ADHD, dislessia o alta sensibilità: neurodiversità è il termine moderno che descrive una varietà naturale di varianti neurologiche che di per sé non sono disturbate o malate, ma semplicemente diverse.
Ciò che per alcuni forse si legge come se si volessero così soltanto ridurre pregiudizi e discriminazione, in realtà è una condizione ormai ben documentata scientificamente e che sta ricevendo grande slancio nella ricerca moderna.
Attraverso il termine ombrello neurodiversità si apre un nuovo mondo, che mette in discussione la nostra precedente visione medica deficitaria delle persone che sono diverse da ciò che intendiamo per normale. Si sottolinea che l’autismo appare come un disturbo solo perché psichiatria e psicoterapia lo osservano1
da una prospettiva neurotipica (cioè considerata neurologicamente normale).
Sophie Germain In questo articolo ampio, oltre a una panoramica delle teorie scientifiche e delle impressioni cliniche sull’autismo, si intende soprattutto dare spazio anche alla prospettiva dell’auto-rappresentanza. L’autrice autistica Donna Williams descrive questo approccio come “dall’interno” – in contrapposizione all’osservare dall’esterno, qui conta come si prova, da persona autistica, a guardare se stessi e il mondo2
.
Un ricercatore che è presente contemporaneamente nel ruolo di auto-rappresentante autistico è il dott. Damian Milton. Milton propone, tra l’altro, di incoraggiare le persone a non cadere mai nella convinzione di aver capito l’autismo. Dice che non potremmo davvero capire l’autismo in sé. Quello che però potremmo capire sono le persone autistiche con cui siamo in contatto.
Questo voler capire lo intende come un processo continuo, un’interazione reciprocamente rispettosa, in cui superiamo ripetutamente pregiudizi e ciò che diamo per vero, per poter riconoscere e proteggere la varietà naturale di prospettive, stili di pensiero e comportamenti. Quantomeno però mette in discussione la naturalezza con cui lo spettro autistico viene ancora oggi descritto su innumerevoli siti web come un grave disturbo dello sviluppo, senza alcun riferimento al fatto che si tratta di una prospettiva duramente criticata e patologizzante, che sembra arrecare più danni3
di quanti ne aiuti. Sul linguaggio corretto da usare parlando di autismo esistono molti dibattiti. La maggior parte delle voci autistiche preferisce una formulazione identity-first “persona autistica” rispetto a una formulazione person-first4
“persona con autismo”.
La formulazione person-first è la forma di comunicazione raccomandata con le persone affette da malattie croniche in ambito medico. Dovrebbe aiutare a non definire le persone attraverso una specifica malattia o disturbo e a non trattare la patologia come parte dell’identità. Così, ad es., si raccomanda di non parlare di diabetiche o diabetici, ma di persone con diabete.
Proprio per questo le persone autistiche sembrano preferire la formulazione identity-first – perché l’autismo non è una malattia, ma descrive una parte essenziale della propria identità:
Non siamo persone che ‘semplicemente per caso hanno l’autismo’; non è un’appendice che può essere separata da chi siamo come persone, né è qualcosa di cui vergognarsi che debba essere ridotto a una subordinata. —Clare Sainsbury Secondo un recente sondaggio ampio, la maggior parte delle persone autistiche preferisce la terminologia identity-first, anche rispetto alla terminologia solo-identità 4“autiste e autisti”.
Questa viene sì preferita alla terminologia person-first, ma è comunque nettamente meno preferita rispetto alla denominazione “persona autistica”. Su Zensitively viene quindi utilizzata, per quanto possibile, la formulazione identity-first. Nel rapporto con persone autistiche è consigliabile semplicemente chiedere quale formulazione preferiscano e attenersi il più possibile. Su Zensitively viene inoltre utilizzato il termine “spettro autistico” ed evitati termini come disturbo dello spettro autistico (DSA) o condizione dello spettro autistico (ASC), poiché questi evocano una connotazione con il modello medico
Cause dell’autismo
Quando lo psichiatra Eugen Bleuler nel 1911 inciampò nell’autismo, credette di aver trovato una sorta di schizofrenia nei bambini. Fu lui a coniare il termine autismo con le seguenti frasi:Gli schizofrenici, che non hanno più contatto con il mondo esterno, vivono nel loro mondo. Si sono incapsulati con i loro desideri e le loro aspirazioni … si sono tagliati fuori, per quanto possibile, da ogni contatto con il mondo esterno. Questa dissociazione dalla realtà, con la relativa e assoluta predominanza della vita interiore, la chiamiamo autismo. —5
Eugen Bleuler Con la comprensione odierna dell’autismo questa descrizione non ha più molto a che fare. Tuttavia spiega come sia nato il termine Autismo : la parola greca autos significasé
, cioè l’autismo avrebbe dovuto chiamarsi qualcosa come “sé-ismo” – un allontanamento dal mondo sociale verso fantasie e sogni propri. Un vivere nel proprio mondo che Bleuler credeva di aver riconosciuto come struttura fondamentale dell’autismo.
Trent’anni dopo, all’inizio degli anni ’40, divenne sempre più chiaro che l’autismo si differenziava significativamente dalla schizofrenia. Due altri psichiatri, Kanner e Asperger, che lavoravano indipendentemente l’uno dall’altro con bambini ritenuti schizofrenici, riconobbero sintomi centrali dell’autismo che, a differenza di Bleuler, non riuscivano a collegare alla schizofrenia.
Il lavoro di Kanner costituì il fondamento per una prima comprensione dell’autismo. Ancora oggi nell’area di lingua tedesca si parla molto di “autismo di Kanner” quando si tratta di autismo infantile precoce. Il lavoro di Asperger invece rimase piuttosto inosservato sullo sfondo fino agli anni ’70, ma negli ultimi decenni ha conosciuto un vero e proprio boom di popolarità: il cosiddetto autismo di Asperger, noto anche come sindrome di Asperger, veniva inteso come una variante ad alto funzionamento dell’autismo. La sindrome di Asperger come concetto è fortemente carica e sottoposta a dure critiche. Da un lato perché classifica le persone autistiche in base alla funzionalità, dall’altro perché le gerarchie così create, unite al retroterra nazista di Asperger, rendono palpabile il pericolo che accompagna la funzionalizzazione delle caratteristiche umane.
Ancora oggi non è solo fortemente controverso che cosa sia in realtà l’autismo, ma anche da che cosa sia causato un simile modello di sviluppo nei bambini. Ancora pochi anni fa non era insolito pensare che fosse la freddezza emotiva delle madri a essere responsabile dei figli autistici: si parlava di “refrigerator moms” (madri-frigorifero). Una teoria azzardata e misogina che nel frattempo si è rivelata completamente falsa.
Theory of Mind testare la Theory of Mind Theory of Mind compromessa.6
Per testare la Theory of Mind si intende la capacità di mettersi nei panni degli altri. A volte viene anche definita come lettura della mente o mentalizzazione. Alla base di questa teoria vi erano esperimenti che mostravano che bambini autistici tra i 6 e i 16 anni fallivano in determinati compiti, che avrebbero dovuto testare la Theory of Mind . Questa teoria ha però dovuto essere ampiamente rivista. Da un lato è stato messo in dubbio che valga per tutte le persone nello spettro e che quindi descriva una caratteristica centrale dello spettro7
autistico. Dall’altro è stato criticato che il fallimento nei compiti potrebbe essere riconducibile a una mancanza di motivazione a ingannare.8 Anche difficoltà nell’elaborazione del linguaggio o nelle prestazioni di memoria sono state indicate come possibili cause alternative. Studi successivi hanno mostrato che la capacità di risolvere con successo compiti di9 Theory-of-Mind aumenta con età e QI, il che suggeriva piuttosto uno sviluppo ritardato delle capacità che un vero deficit.10
Come per l’ADHD, anche nella ricerca sull’autismo le teorie che suggeriscono uno sviluppo ritardato delle capacità cognitive sono considerate le più probabili. È plausibile che i bambini neurodivergenti (ad es. con ADHD o autismo) traggano meno beneficio da strategie di apprendimento tradizionali e quindi possano impiegare più tempo per acquisire abilità che per bambini non autistici della stessa età sono scontate. In parte questo ritardo è causato dal fatto che gli ambienti di apprendimento sono orientati ai bisogni dei bambini neurotipici. Strategie di apprendimento specifiche, orientate alla struttura neurologica dei bambini autistici, potrebbero aiutare a compensare una parte del ritardo.Inoltre il ritardo viene misurato secondo criteri che sono determinanti soprattutto per un sistema neurotipico. Così, ad es., l’intensità dell’immersione in mondi di fantasia e la capacità di concentrazione all’interno di questi mondi non vengono valutate come successo di apprendimento.
Un altro argomento, che verrà approfondito più avanti in questo articolo, è che un presunto “deficit nelle funzioni sociali” non può essere collocato esclusivamente all’interno di una persona, ma andrebbe piuttosto considerato come un collasso della comunicazione tra due persone che elaborano informazioni in modo molto diverso.
Funzioni esecutive
In psicologia, le abilità coinvolte nel mantenere una strategia adeguata di risoluzione dei problemi per raggiungere un obiettivo futuro vengono definite
funzioni esecutive .11
L’idea che si tratti di una caratteristica centrale dell’autismo è stata però criticata da molte e molti ricercatori, poiché in particolare le persone con diagnosi di sindrome di Asperger ottengono buoni risultati nei test sulle funzioni esecutive. Un altro gruppo di ricerca ha inoltre scoperto che le persone autistiche spesso ottengono risultati eccellenti nei test del QI non verbale e anche nei compiti di problem solving – test, dunque, che non richiedono elaborazione verbale. Molte e molti ricercatori lo interpretano come un indizio del fatto che nelle persone autistiche la pianificazione esecutiva per compiti non verbali è separata da quella per compiti verbali. Non si può quindi ricondurre automaticamente una debolezza nei test di risposta verbale a un deficit delle funzioni esecutive. È più probabile l’interpretazione che le funzioni esecutive nelle persone autistiche funzionino in modo diverso.
Monotropismo Una teoria attuale per comprendere le cause dell’autismo è quella del monotropismo. Tra le teorie presentate, è l’unica sviluppata includendo la prospettiva autistica. La teoria del monotropismo si basa sull’assunzione che la quantità di attenzione di cui una persona dispone sia necessariamente limitata. Di conseguenza, la forma dei processi cognitivi sarebbe determinata da una competizione per l’attenzione: i processi mentali che ricevono attenzione vengono favoriti e portati avanti, mentre i processi che non ricevono attenzione vanno incontro a un destino diverso. Le persone, secondo il monotropismo, si differenziano per il modo in cui l’attenzione viene distribuita.12
La teoria del monotropismo sostiene che queste strategie di distribuzione dell’attenzione siano in gran parte geneticamente predisposte e che l’ampiezza delle predisposizioni vada da un’attenzione diffusa su moltissimi processi fino a un focus su un piccolo numero di interessi.
Le persone che tendono a concentrarsi su un’area più ristretta di interessi focalizzati vengono annoverate nello spettro autistico, mentre le persone che possono impiegare l’attenzione in modo più ampio e diffuso vengono considerate non autistiche (anche dette allistiche). Si tratta soprattutto di processi concreti, come ad es. una conversazione, e non necessariamente di interessi. Mentre una persona allistica può distribuire l’attenzione e considerare un ampio contesto, una persona autistica è come in un tunnel dell’attenzione. In una conversazione, ad es., lo si noterebbe dal fatto che tutta la concentrazione della persona autistica si focalizza sulla decodifica del contenuto, mentre una persona allistica può considerare l’intero contesto, incluse le convenzioni sociali e le possibili reazioni dell’interlocutore.13
Ciò rende più facile alla persona allistica costruire un sottotesto sociale – una debolezza nota di molte (ma non tutte) persone autistiche. Del resto è una prospettiva superata che le persone autistiche prendano sempre la comunicazione alla lettera e non riescano a riconoscere sentimenti o intenzioni. Molte persone autistiche acquisiscono effettivamente queste capacità, però in modo diverso rispetto alle persone allistiche: si concentrano su altri aspetti della comunicazione, come ad es. i movimenti oculari, per dedurre le emozioni.
Potrebbe anche spiegare come un cambiamento improvviso nel “tunnel dell’attenzione”, in cui le persone autistiche spesso si ritrovano, possa essere percepito come pericoloso. Non di rado le persone autistiche riferiscono di avere la sensazione, in certe situazioni, di essere separate da un senso di sicurezza interno e di perdersi letteralmente. Sarebbe paragonabile a un sottomarino che scende in profondità e poi improvvisamente perde il contatto con il mondo esterno. Così potrebbe anche verificarsi una alta sensibilità
e un’elevata percezione dei dettagli, per cui le persone autistiche sono note. È chiaro da tempo che le persone autistiche possono reagire in modo ipersensibile (altamente sensibile) agli stimoli, ma allo stesso tempo possono essere iposensibili (cioè particolarmente insensibili) a stimoli simili ma diversi. Secondo la teoria del monotropismo, l’alta sensibilità sarebbe spiegabile dal fatto che nei processi che ricevono attenzione – quindi quelli di interesse – prevale un’elevata percezione dei dettagli, mentre le aree non interessanti vengono elaborate meno intensamente e portano a un’iposensibilità (insensibilità). Una persona con un forte interesse per la musica e i suoni musicali può quindi immergersi profondamente nella musica e avere lì un’elevata percezione dei dettagli, perché i processi cognitivi legati alla musica ricevono più attenzione e vengono favoriti. Al contrario, richiami rivolti alla persona, anche se contengono il suo nome, come processi sociali (che beneficiano piuttosto di uno spettro attentivo più ampio), potrebbero risultare sovrastimolanti e meno interessanti, ricevere quindi meno attenzione e portare a una ridotta capacità percettiva.14 Nella teoria del monotropismo le persone autistiche non vengono considerate in termini di deficit strutturali, come suggerito dal modello medico dell’autismo. Invece, le loro tendenze di elaborazione, percezione, apprendimento e comportamento vengono derivate dal loro sistema di interessi monotropico. In questo senso, è una teoria compatibile con la comprensione della neurodiversità.
Sintomi dell’autismo
La definizione più comune di autismo che si incontra oggi è ancora quella di un “disturbo dello sviluppo permanente, che influenza il modo in cui una persona comunica con gli altri e costruisce relazioni. Influenza anche il modo in cui comprende il mondo che la circonda.”
Nonostante forti critiche, questa definizione deficitaria, orientata al modello medico, che si limita a compromissioni e deficit comportamentali, ha ancora oggi plasmato i criteri diagnostici. Dal 2012 i criteri hanno subito solo lievi cambiamenti; come guida centrale per la diagnosi vale ancora una “triade delle compromissioni”. Si tratta dei tre ambiti
interazione sociale
, comunicazione e
modelli di comportamento, interessi e attività ristretti
con i seguenti sintomi:
Primo, avviene uno spostamento del problema sul cervello o sulla mente della persona autistica; quindi lontano dal mondo in cui la persona vive, o dalle relazioni e interazioni in cui si ritrova. Questa prospettiva è nettamente in contrasto con il modello sociale di disturbi e disabilità.15
Un’altra ragione è la prospettiva deficitaria sull’autismo. Espressioni come “aderenza inflessibile” o “occupazione intensa”, ad es., non sono deviazioni da criteri oggettivi di un vissuto sano, bensì da una “normalità” socialmente costruita, il comportamento neurotipico. Il deficit è dunque una questione di prospettiva: se si costruisce una normalità che esclude l’esperienza autistica, le capacità delle persone autistiche appaiono deficitarie. Per parlare ad es. di una compromissione sociale , il contatto sociale dovrebbe rappresentare una sorta di realtà che per di più dovrebbe essere misurabile. Alle persone neurotipiche, cioè a quelle che non sono neurologicamente evidenti, per lo più sembra proprio così: una situazione sociale viene classificata e compresa in modo univoco – sembra come se il sottotesto sociale fosse in realtà inequivocabilmente chiaro. Da qui nasce l’impressione che le persone autistiche abbiano un deficit: non sarebbero in grado di riconoscere questo sottotesto sociale. Ma molte e molti sociologi mettono in dubbio questa presunta comprensione di base. Infatti, secondo la concezione moderna, il sottotesto sociale viene costruito tra le persone coinvolte. Non si tratta quindi di una realtà oggettiva e inconfondibile come una risata o un gesto univoco, bensì di qualcosa di soggettivo, creato sul momento dalle parti.
Questo significa però anche che le persone autistiche non si perdono qualcosa di realmente esistente come un’auto che passa, ma semplicemente non partecipano a un accordo implicito e non detto di interpretare un evento in un certo modo. Il mancato partecipare all’“evocazione” di un sottotesto non può essere descritto come deficit sociale, ma al massimo come una deviazione.
Esistono abbastanza contesti in cui un comportamento così divergente può essere considerato una capacità più che un deficit: poiché una persona autistica come Greta Thunberg (che secondo le proprie dichiarazioni è stata diagnosticata con la sindrome di Asperger) non aderisce al sottotesto socialmente costruito secondo cui andrebbe bene come stiamo trattando il pianeta, è in grado di riconoscere il cambiamento climatico antropogenico in modo più diretto e immediato e di chiamare la società alle proprie responsabilità. Qualcosa di simile si potrebbe dire per una persona come Albert Einstein: se avesse costruito, come la maggior parte delle persone, anche lui la comprensione implicita di ciò che il tempo sembra essere, non avrebbe certamente potuto sviluppare la teoria della relatività generale e speciale, poiché essa richiede un modo completamente nuovo di pensare al tempo.16
Questa critica alla comprensione deficitaria è sostenuta dal fatto che molte persone autistiche possono acquisire la capacità di costruirsi il sottotesto sociale, se sono interessate all’interazione sociale e hanno abbastanza tempo per ricostruire il contesto. Così può accadere che un uomo adulto autistico, attraverso lo studio meticoloso di vecchi film romantici di Hollywood, diventi un vero maestro deldating.
È quindi illogico parlare di un “deficit sociale” individuale, se le persone autistiche non costruiscono di loro spontanea iniziativa questo costrutto, ma hanno la capacità di apprenderlo. Nel caso di interazioni tra persone autistiche e persone che non sono nello spettro autistico, spesso entrambe hanno difficoltà a immedesimarsi l’una nell’altra: un “doppio problema di empatia” (“Double-Empathy-Problem”), come lo chiama Milton.
In effetti, autori autistici parlano da molti anni del fatto che l’empatia sia una “strada a doppio senso”. La dott.ssa Michelle Garnett parla anche del fatto che l’empatia affettiva nelle persone autistiche spesso funzioni persino più fortemente che nelle persone allistiche, mentre l’empatia cognitiva causa difficoltà.
Il sintomo “mancanza di reciprocità emotiva” è quindi un altro esempio di una visione neurotipica sulle persone autistiche che non è radicata nell’oggettività e che porta a una valutazione deficitaria delle persone autistiche.
Nel caso più semplice, le diverse prospettive di persone neurotipiche e autistiche portano semplicemente a incomprensioni interpersonali. Ma se una parte domina ed è in grado di imporre all’altra la propria visione, possono derivarne conseguenze devastanti.
La visione esterna dell’altro dominante può essere interiorizzata e portare a una perdita del legame con il proprio sé autentico.
Proprio questa è una delle sfide e dei problemi centrali dell’esperienza autistica. Infatti le persone autistiche vengono confrontate incessantemente, cioè 24 ore al giorno, sette giorni alla settimana, con visioni neurotipiche. Inoltre, associazioni e istituzioni che stabiliscono i criteri diagnostici possono esercitare su di loro un potere strutturale. Film, insegnanti, allenatori, eventi, psicologhe/i, diagnosi, genitori, autorità – è solo questione di tempo prima che un’autista/un autista interiorizzi questa visione dall’esterno e perda la propria.
Quando questo accade, le persone autistiche iniziano a mettersi sotto pressione e a comportarsi secondo le aspettative interiorizzate. Questo processo lo chiamiamo masking o camouflagging ed è una forma di performance neurotipica17 . Molte persone autistiche (soprattutto donne autistiche) sono eccellenti nel mascherare o compensare i propri tratti autistici e nel servire al mondo esterno una persona che non sono davvero.
Praticamente non avevo alcuna personalità socialmente condivisa né consapevole, intenzionalmente espressa al di là di questa rappresentazione di una ‘normalità’ non autistica, con la quale non avevo né comprensione, né connessione, né identificazione. Questa facciata separata e costruita veniva accettata dal mondo intorno a me, mentre il mio vero e connesso sé non lo era. Ogni cucchiaio di questa accettazione era una palata di terra sulla bara in cui il mio vero sé veniva sepolto vivo. — Donna Williams11 Diagnosi di autismo Chi in Germania sospetta l’autismo in sé o nel proprio figlio e intraprende un percorso di diagnosi dell’autismo dovrebbe essere consapevole che i presunti “criteri diagnostici ufficiali” e quindi anche le pratiche diagnostiche corrispondono piuttosto allo stato della ricerca degli anni 1970-1980, che a quello attuale.17
Esistono a livello internazionale due sistemi di classificazione di malattie e disturbi. Il DSM-V dell’American Psychological Association (APA), che in Germania non viene utilizzato per la diagnosi delle malattie, ma trova impiego anche qui nella ricerca. Attualmente offre l’unica possibilità di diagnosticare l’autismo rappresentandolo come spettro e di differenziare in modo sensato tra gradi di gravità delle compromissioni.
L’altro sistema di classificazione è l’ICD (classificazione internazionale delle malattie). Dal 2022 in Germania è formalmente in vigore l’ICD-11, tuttavia finora non è vincolante dal punto di vista diagnostico e nella pratica (stato: ottobre 2024) in Germania si diagnostica ancora secondo l’ICD-10. L’ICD-10 ha criteri per una diagnosi di disturbo dello spettro autistico che risalgono al 1994 e corrispondono allo stato scientifico degli anni 1970 e 1980. La suddivisione in autismo infantile precoce o autismo di Kanner, sindrome di Asperger e autismo atipico è ormai considerata arcaica, abilista e superata, ma in Germania è ancora in uso nella pratica.11 Genitori e adulti che si occupano di autismo dovrebbero assolutamente essere consapevoli che questi termini rappresentano l’esperienza autistica in modo insufficiente fino a errato.
Con l’ICD-11 queste categorie dovrebbero essere abolite e, sul modello del DSM-V, l’autismo dovrebbe finalmente essere riconosciuto come spettro e continuum con innumerevoli varianti. La speranza è che l’accesso al supporto terapeutico venga facilitato; anche per quelle persone che si trovano in una parte dello spettro finora non catturata dalle categorie rigide dell’ICD-10.
Ma mentre molti centri di terapia per l’autismo accolgono con favore i cambiamenti imminenti, rimane un punto critico enorme: anche l’idea dello spettro autistico secondo il DSM-V è chiaramente indietro rispetto alla realtà vissuta, poiché è stata pensata fin dall’inizio in termini deficitari. La comprensione moderna della neurodiversità non ha raggiunto né l’ICD-11 né il DSM-V. Un grande punto critico dell’ICD-11 è ad es. che gli esempi di sintomi e quindi gli orientamenti per la diagnosi sono ancora ritagliati sul comportamento osservabile dell’infanzia. I sintomi in età adulta però, come ormai è noto, differiscono in modo massiccio da quelli dell’infanzia.Studi e centri terapeutici in Germania che si presentano come moderni e scientifici non di rado impiegano anche con gli adulti procedure di test che in realtà non sono affatto adatte alla diagnosi degli adulti (ad es. l’ADI-R).
Sembra che una maggioranza del personale formato per la diagnosi dell’autismo non sia davvero in grado di riconoscere in modo affidabile e umano l’autismo negli adulti e di offrire il supporto necessario.Definizione del disturbo dello spettro autistico secondo l’ICD-112
definito come segue:
Il disturbo dello spettro autistico è caratterizzato da deficit persistenti nella capacità di avviare e mantenere interazioni sociali reciproche e comunicazione sociale, nonché da una serie di modelli di comportamento, interessi o attività ristretti, ripetitivi e inflessibili, chiaramente atipici o eccessivi per l’età e il contesto socioculturale della persona.
L’esordio del disturbo avviene nella fase dello sviluppo, tipicamente nella prima infanzia, ma i sintomi possono anche manifestarsi pienamente solo più tardi, quando le richieste sociali superano le capacità limitate.
I deficit sono così gravi da comportare compromissioni in ambiti personali, familiari, sociali, educativi, lavorativi o altri importanti ambiti di funzionamento e, di norma, costituiscono una caratteristica pervasiva del funzionamento della persona, osservabile in tutti gli ambiti, anche se possono variare a seconda del contesto sociale, educativo o di altro tipo. Le persone appartenenti allo spettro presentano un’ampia gamma di funzioni intellettive e capacità linguistiche.
Diagnosi di autismo: criteri dell’ICD-11
Come criteri necessari per una diagnosi vengono considerati i seguenti:
1. Deficit persistenti nell’avviare e mantenere comunicazione sociale e interazioni sociali reciproche, che sono al di fuori dell’intervallo atteso del funzionamento tipico rispetto all’età e al livello di sviluppo intellettivo della persona. Le specifiche manifestazioni di questi deficit variano in base all’età cronologica, alla capacità verbale e intellettiva e alla gravità del disturbo.
2. Modelli di comportamento, interessi o attività persistenti, ristretti, ripetitivi e inflessibili, chiaramente atipici o eccessivi per l’età e il contesto socioculturale della persona.
3. L’esordio del disturbo si verifica durante la fase dello sviluppo, tipicamente nella prima infanzia, ma i sintomi caratteristici possono manifestarsi pienamente solo più tardi, quando le richieste sociali superano le capacità limitate.
4. I sintomi comportano compromissioni significative in ambiti personali, familiari, sociali, scolastici, lavorativi o altri importanti ambiti di funzionamento. Alcune persone con disturbo dello spettro autistico sono in grado di funzionare adeguatamente in molti contesti grazie a sforzi eccezionali, così che i loro deficit non sono riconoscibili dagli altri. Una diagnosi di disturbo dello spettro autistico è comunque appropriata in tali casi.
Esiste molta resistenza e critica verso questi criteri diagnostici, che continuano a partire da un modello medico anziché sociale, rappresentano lo spettro solo in modo insufficiente e usano un linguaggio deficitaro. Nella scelta di un centro diagnostico è quindi assolutamente consigliabile che il personale abbia familiarità con il paradigma della neurodiversità e applichi standard scientifici moderni. In Inghilterra o in Australia è più facile, in Germania (stato: ottobre 2024) sembra estremamente difficile. Ricercatori di spicco come il prof. Tony Attwood e la dott.ssa Michelle Garnett sottolineano che nel processo diagnostico l’autismo dovrebbe essere considerato come predisposizione naturale e parte della diversità neurologica e propongono persino di preferire il termine “esplorazione” (traduzione dell’autore dall’inglese “discovery”) alla18
Screening approfondito delle comorbidità più probabili (disturbi / predisposizioni concomitanti): negli adulti ad es. ADHD e alessitimia.
Accurata diagnosi differenziale rispetto a disturbi con cui l’autismo può essere facilmente confuso (soprattutto negli adulti): ad es. disturbo ossessivo-compulsivo, disturbo borderline di personalità, disturbo d’ansia, schizofrenia atipica.
Rilevazione approfondita dell’infanzia, idealmente tramite colloqui con più membri della famiglia, ad es. genitori, fratelli; negli adulti anche partner.
Considerazione di foto e video dell’infanzia, pagelle e altri documenti dell’infanzia.
Per l’autismo negli adulti si dovrebbero inoltre considerare i seguenti punti:
Rinuncia all’impiego di procedure di test che producono risultati falsi negativi, poiché sono impostate per la diagnosi in età infantile (ad es. ADI-R)
Impiego di strumenti sviluppati specificamente per gli adulti Impiego di strumenti di test e screening sviluppati specificamente per la diagnosi nelle donne17
Forse il criterio più importante è però che adulti e bambini che si trovano nel processo diagnostico dovrebbero avere la sensazione: “Questa persona mi capisce semplicemente”. La sensazione di essere compresi non è solo di fondamentale importanza in terapia o nella consulenza psicologica – è anche componente essenziale di una diagnostica umana.
Come si prosegue dopo una diagnosi di autismo?
Allo stesso tempo, è importante che le persone autistiche possano ricevere supporto in base ai propri bisogni.
Piuttosto, le persone autistiche hanno bisogno di risorse, strategie, strumenti e comprensione di sé per conoscere il proprio sistema nervoso e trovare un modo sano di gestirlo. Essere autistici significa infatti avere una percezione unica del mondo – una voce che non dovrebbe andare perduta nel frastuono neurotipico della nostra società. Trovare la strada verso un sé autentico e viverlo è il passo più importante per una vita appagante.
Dopo una diagnosi di autismo, sorgono molte nuove domande per la persona stessa, ma anche per genitori, fratelli e partner. Una delle più frequenti riguarda l'offerta terapeutica. Dietro a questo si nasconde spesso la domanda: "Cosa devo farci adesso?"
Per prima cosa, è importante capire un punto fondamentale: la diagnosi di autismo non significa che la persona diagnosticata sia malata o disturbata e che debba, possa o debba essere guarita dall'autismo. Significa innanzitutto solo che è "cablata" diversamente e che, a causa di un mondo non fatto su misura per i suoi bisogni e che le impone (spesso con la forza) la propria visione, incontrerà molte difficoltà e ostacoli nel corso della sua vita.
Uno degli svantaggi di intendere l'autismo come un ampio spettro può essere che persone ostacolate in modo diverso dalle barriere sociali fisiche e psicologiche vengano raggruppate e considerate insieme. Tuttavia, i bisogni possono essere molto diversi.
Con le cosiddette etichette di funzionamento ("functioning labels") si tenta di distinguere tra persone autistiche che gestiscono piuttosto bene le barriere sociali (come ad es. nella "Sindrome di Asperger" o nell'autismo ad alto funzionamento) e altre che hanno notevoli problemi con esse (come ad es. nell' "autismo di Kanner").
La maggior parte delle persone autistiche rifiuta però questi termini funzionali, poiché rendono più difficile l'inclusione e aumentano il pericolo che si crei una gerarchia dell'autismo. Allo stesso tempo, è però importante che le persone autistiche possano ricevere supporto in base ai loro bisogni.
L'obiettivo è comprendere che lo spettro autistico comprende sia persone con disabilità multiple e gravi, sia coloro che sembrano funzionare senza problemi nelle strutture sociali e in cui non sono evidenti segni di disabilità.
Anche se una persona autistica sembra cavarsela bene nella vita e non sembra essere "gravemente colpita", questa apparenza può ingannare: spesso l'"essere quasi normali" è una performance che ha il suo prezzo. Dietro di essa possono nascondersi grande disagio, insicurezza, mancanza di autostima o una sensazione di grande vuoto e una vera e propria perdita di identità.
L'approccio preferito per molte persone autistiche è una consulenza psicologica fondata con un esperto che capisca semplicemente l'autismo e abbia esperienza nell'accompagnare le persone autistiche. Se sono presenti anche ADHD o alessitimia, è importante che anche queste aree rientrino nell'esperienza del professionista.
Nei casi in cui un disturbo o una malattia mentale si verifichi insieme all'autismo, dove ad esempio è presente un disturbo d'ansia o depressione, può essere utile trattare questi aspetti psicoterapeuticamente. Altrimenti, nella maggior parte dei casi, è preferibile una consulenza psicologica fondata rispetto alla psicoterapia, poiché l'autismo non è una malattia che si può "trattare" e "guarire" e non esiste un'efficacia comprovata delle psicoterapie per i sintomi centrali dell'autismo.
Piuttosto, le persone autistiche hanno bisogno di risorse, strategie, strumenti e auto-comprensione per conoscere il proprio sistema nervoso e trovare un modo sano di gestirlo. Perché essere autistici significa avere una percezione unica del mondo – una voce che non dovrebbe perdersi nel frastuono neurotipico della nostra società. Trovare la strada verso un sé autentico e viverlo è il passo più importante per una vita appagante.
Psicologo clinico, filosofo e compositore. Autore di Gestire la neurodiversità.
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