26 min de lecture · 5. Juni 2025
Autisme repensé : spectre, neurodiversité, diagnostic
Nazim Venutti, M.ScPsychologue clinicien
26 min de lecture · 5. Juni 2025
L’autisme était autrefois considéré comme un trouble extrêmement rare, ne touchant qu’une infime partie de la population. On parlait d’un mauvais esprit qui dépouillait les parents de leurs enfants. Aujourd’hui, de nombreux chercheurs et chercheuses de premier plan ne considèrent depuis longtemps plus l’autisme comme un trouble. Certaines personnes voient même l’autisme comme une clé fondamentale du progrès humain, grâce au style de pensée divergent et analytique qui l’accompagne souvent.
Une personne sur cent est identifiée comme autiste selon l’état actuel de la recherche. Le terme autisme, comme la société elle-même, est soumis à une forte évolution. Il n’est donc pas surprenant que personne ne sache vraiment ce que l’autisme est censé être. Des parents inquiets qui veulent aider leurs enfants ; des adultes qui se perdent dans leurs centres d’intérêt spécifiques – derrière la différence et un fort besoin d’un diagnostic sans équivoque se cachent souvent des destins particuliers. Qu’ont-ils en commun ? Jusqu’à aujourd’hui, la science cherche en vain une cause unique ou une caractéristique fondamentale qui saisisse et décrive l’essence de l’autisme. On parle donc d’un spectre de l’autisme : l’autisme n’est pas une chose unique, mais toute une série de choses qui diffèrent de celles de la plupart des gens.
Le phénomène de l’autisme n’est d’ailleurs plus seulement l’affaire de la science. Il a échappé à l’autorité interprétative de la psychiatrie, de la psychologie et de la sociologie et, grâce à l’auto-représentation des personnes autistes, parmi lesquelles des chercheuses et des chercheurs, il est devenu un paradigme qui englobe, en plus de l’autisme, d’autres dispositions neurologiques telles que le TDAH, la dyslexie ou l’hypersensibilité : la neurodiversité est le terme moderne qui décrit une diversité naturelle de variantes neurologiques qui, en soi, ne sont ni perturbées ni malades, mais simplement différentes.
Ce qui peut se lire, pour certain·es, comme une simple volonté de réduire les préjugés et la discrimination, est en réalité un état de fait désormais bien étayé scientifiquement et qui bénéficie d’un fort regain d’intérêt dans la recherche moderne.
Avec le terme générique neurodiversité s’ouvre un nouveau monde, qui remet en question notre vision médicale jusque-là déficitaire des personnes différentes de notre compréhension de la normalité. On souligne ici que l’autisme n’apparaît comme un trouble que parce que la psychiatrie et la psychothérapie l’observent d’une perspective neurotypique (c.-à-d. d’un point de vue considéré comme neurologiquement normal). schauen.1
Pour les personnes autistes, les personnes neurotypiques ainsi que les critères de la psychiatrie et de la psychothérapie peuvent tout aussi bien paraître remarquables ou perturbés. Les personnes autistes sont d’ailleurs en bonne compagnie, car une telle liste de personnes célèbres (diagnostiquées et non diagnostiquées) autistes en dit long :
Dans cet article exhaustif, il s’agit, en plus d’un aperçu des théories scientifiques et des impressions cliniques sur l’autisme, de faire surtout une place à la perspective de l’auto-représentation. L’autrice autiste Donna Williams décrit cette approche comme « de l’intérieur » – contrairement à l’observation extérieure, ce qui compte ici, c’est ce que l’on ressent en tant que personne autiste en portant un regard sur soi et sur le monde. blicken.2
Un chercheur qui est en même temps présent dans un rôle d’auto-représentant autiste est le Dr Damian Milton. Milton propose notamment d’encourager les gens à ne jamais tomber dans la croyance d’avoir compris l’autisme. Il dit que nous ne pourrions pas vraiment comprendre l’autisme en soi. Ce que nous pourrions comprendre, en revanche, ce sont les personnes autistes avec lesquelles nous sommes en contact.
Il comprend cette volonté de comprendre comme un processus continu, une interaction mutuellement respectueuse, au cours de laquelle nous surmontons sans cesse les préjugés et ce que l’on tient pour vrai, afin de pouvoir reconnaître et protéger la diversité naturelle des perspectives, des styles de pensée et des comportements.
Elle remet du moins en question l’évidence avec laquelle le spectre de l’autisme est encore décrit aujourd’hui sur d’innombrables sites web comme un trouble grave du développement, sans mentionner qu’il s’agit là d’une perspective vivement critiquée et pathologisante, qui semble faire plus de tort qu’elle n’aide.3
Il existe de nombreux débats sur le langage approprié lorsqu’on parle d’autisme. La majorité des voix autistes préfère une formulation identité d’abord, « personne autiste », à une formulation personne d’abord « personne avec autisme ».4
La formulation personne d’abord est la forme de communication recommandée avec les personnes atteintes de maladies chroniques dans le contexte médical. Elle est censée aider à ne pas définir les personnes par une maladie ou un trouble particulier et à ne pas traiter la maladie comme une partie de l’identité. Ainsi, il est par exemple recommandé de ne pas parler de diabétiques, mais de personnes ayant le diabète.
C’est précisément pour cela que les personnes autistes semblent préférer la formulation identité d’abord – car l’autisme n’est pas une maladie, mais décrit une partie essentielle de sa propre identité :
Nous ne sommes pas des personnes qui ‘ont simplement l’autisme par hasard’ ; ce n’est pas un appendice qui peut être séparé de ce que nous sommes en tant qu’êtres humains, ni quelque chose de honteux qu’il faudrait reléguer à une proposition subordonnée. —Clare Sainsbury
Selon une enquête récente et de grande ampleur, la plupart des personnes autistes préfèrent la terminologie identité d’abord, y compris par comparaison avec la terminologie d’identité seule « autistes ». 4Cette dernière est certes préférée à la terminologie personne d’abord, mais reste nettement moins privilégiée que l’appellation « personne autiste ». Sur Zensitively, la formulation identité d’abord est donc utilisée autant que possible. Dans les échanges avec des personnes autistes, il est recommandé de simplement leur demander quelle formulation elles préfèrent et de s’y tenir autant que possible.
Sur Zensitively, on utilise en outre le terme « spectre autistique » et on évite des termes comme trouble du spectre de l’autisme (TSA) ou condition du spectre de l’autisme (ASC), car ceux-ci suscitent une connotation avec le modèle médical de l’autisme et peuvent nuire à l’estime de soi et au sentiment identitaire des personnes autistes. Ce n’est que là où l’on souhaite faire de la sensibilisation et où ces termes sont éventuellement recherchés de manière ciblée afin d’obtenir des informations à leur sujet, que ces termes sont utilisés.
Lorsque le psychiatre Eugen Bleuler est tombé sur l’autisme en 1911, il a cru avoir trouvé une forme de schizophrénie chez les enfants. C’est lui qui a forgé le terme autisme avec les phrases suivantes :
Les schizophrènes qui n’ont plus de contact avec le monde extérieur vivent dans leur propre monde. Ils se sont enfermés avec leurs désirs et leurs aspirations … ils se sont coupés autant que possible de tout contact avec le monde extérieur. Cette dissociation de la réalité, avec la prédominance relative et absolue de la vie intérieure, nous l’appelons autisme. —Eugen Bleuler5
Cette description n’a plus grand-chose à voir avec la compréhension actuelle de l’autisme. Elle explique toutefois comment le terme autisme est apparu : le mot grec autos signifie soi, c.-à-d. que l’autisme devait s’appeler quelque chose comme « selfisme » – un retrait du monde social vers ses propres fantasmes et rêves. Une vie dans son propre monde, que Bleuler pensait avoir reconnue comme structure fondamentale de l’autisme.
Trente ans plus tard, au début des années 1940, il est devenu de plus en plus évident que l’autisme se distinguait de manière significative de la schizophrénie. Deux autres psychiatres, Kanner et Asperger, qui travaillaient indépendamment l’un de l’autre avec des enfants supposément schizophrènes, ont reconnu des symptômes centraux de l’autisme qu’ils ne pouvaient, contrairement à Bleuler, relier à la schizophrénie.
Le travail de Kanner a constitué le fondement d’une première compréhension de l’autisme. Jusqu’à aujourd’hui, dans l’espace germanophone, on parle beaucoup de « l’autisme de Kanner » lorsqu’il s’agit d’autisme infantile précoce. Le travail d’Asperger, en revanche, est resté plutôt inaperçu en arrière-plan jusqu’aux années 1970, mais a connu un véritable regain de popularité au cours des dernières décennies : l’autisme dit d’Asperger, également connu sous le nom de syndrome d’Asperger, a été compris comme une variante à haut fonctionnement de l’autisme. Le syndrome d’Asperger est un concept fortement chargé et fait l’objet de critiques massives. D’une part, parce qu’il classe les personnes autistes selon leur fonctionnalité, et d’autre part, parce que les hiérarchies qui en résultent, associées au passé nazi d’Asperger, rendent perceptible le danger lié à la fonctionnalisation des caractéristiques humaines.
Jusqu’à aujourd’hui, non seulement ce qu’est réellement l’autisme est vivement controversé, mais aussi ce qui provoque un tel schéma de développement chez les enfants. Il y a encore quelques années, il n’était pas rare de penser que c’était la froideur émotionnelle des mères qui était responsable des enfants autistes : on parlait de « refrigerator moms » (mères réfrigérateur). Une théorie hasardeuse et misogynie, qui s’est entre-temps révélée totalement fausse.
Aujourd’hui, nous savons que l’autisme est une prédisposition, donc d’origine génétique, même s’il semble exister des facteurs environnementaux qui déterminent si les gènes sont activés ou non.
L’une des théories psychologiques les plus persistantes concernant l’autisme est l’affirmation selon laquelle le déficit central chez les personnes autistes serait une tester la Theory of Mind altérée.6
Par tester la Theory of Mind , on entend la capacité à se mettre à la place des autres. On la désigne parfois aussi comme lecture de pensée ou mentalisation. Cette théorie s’appuyait sur des expériences montrant que des enfants autistes âgés de 6 à 16 ans échouaient à certaines tâches censées tester la Theory of Mind .7
Cette théorie a toutefois dû être largement révisée. D’une part, on a remis en question le fait qu’elle s’applique à toutes les personnes du spectre et décrive ainsi une caractéristique centrale du spectre autistique .8 D’autre part, on a critiqué le fait que l’échec aux tâches pourrait être dû à un manque de motivation à tromper .9 Des difficultés de traitement du langage ou de performance mnésique ont également été évoquées comme causes alternatives possibles .10
Des études ultérieures ont montré que la capacité à réussir des tâches de Theory-of-Mindaugmente avec l’âge et le QI, ce qui indiquait plutôt un développement retardé des capacités qu’un véritable déficit.
Comme pour le TDAH, les théories suggérant un développement retardé des capacités cognitives sont considérées comme les plus probables dans la recherche sur l’autisme. Il est plausible que les enfants neurodivergents (p. ex. avec TDAH ou autisme) bénéficient moins des stratégies d’apprentissage traditionnelles et aient donc éventuellement besoin de plus de temps pour acquérir des compétences qui, pour des enfants non autistes du même âge, vont de soi.
En partie, ce retard est dû au fait que les environnements d’apprentissage sont adaptés aux besoins des enfants neurotypiques. Des stratégies d’apprentissage spécifiques, adaptées à la structure neurologique des enfants autistes, pourraient aider à compenser une partie du retard.
De plus, ce retard est mesuré à l’aune de critères déterminants pour un système neurotypique. Ainsi, p. ex., l’intensité de l’immersion dans des mondes imaginaires et la capacité de concentration au sein de ces mondes ne sont pas comptabilisées comme une réussite d’apprentissage.
Un autre argument, qui sera approfondi plus loin dans cet article, est qu’un prétendu « déficit des fonctions sociales » ne peut pas être localisé exclusivement au sein d’une personne, mais devrait plutôt être considéré comme un effondrement de la communication entre deux personnes qui traitent les informations de manière très différente .11
En psychologie, les capacités impliquées dans le maintien d’une stratégie adéquate de résolution de problèmes afin d’atteindre un objectif futur sont désignées comme fonctions exécutives .
Ce terme est, outre l’autisme, particulièrement fréquent dans le contexte du TDAH. La théorie selon laquelle un déficit des fonctions exécutives constitue une caractéristique centrale du TDAH se maintient obstinément jusqu’à aujourd’hui, comme s’il s’agissait d’un fait, bien qu’elle ait été largement critiquée et remise en question scientifiquement. Les personnes autistes semblent également avoir des difficultés avec les fonctions exécutives, p. ex. lorsqu’il s’agit de changer de focalisation attentionnelle.12
L’idée qu’il s’agisse là d’une caractéristique fondamentale de l’autisme a toutefois été critiquée par de nombreux chercheurs et chercheuses, car les personnes notamment diagnostiquées avec un syndrome d’Asperger obtiennent de bons résultats aux tests de fonctions exécutives.
Un autre groupe de recherche a par ailleurs constaté que les personnes autistes réussissent souvent excellemment aux tests de QI non verbal et aux tâches de résolution de problèmes – des tests qui ne requièrent pas de traitement verbal .13
Beaucoup de chercheurs y voient un indice que, chez les personnes autistes, la planification exécutive pour les tâches non verbales est dissociée des tâches verbales. On ne peut donc pas déduire nécessairement d’une faiblesse aux tests de réponse verbale un déficit des fonctions exécutives. L’interprétation la plus probable est que les fonctions exécutives fonctionnent différemment chez les personnes autistes.
Une théorie actuelle pour comprendre les causes de l’autisme est celle du monotropisme. Parmi les théories présentées, c’est la seule qui ait été développée en intégrant la perspective autiste. La théorie du monotropisme repose sur l’hypothèse que la quantité d’attention dont une personne dispose est nécessairement limitée. La forme des processus cognitifs serait donc déterminée par une compétition pour l’attention : les processus mentaux qui reçoivent de l’attention sont favorisés et poursuivis, tandis que ceux qui n’en reçoivent pas connaissent un autre sort. Les personnes, selon le monotropisme, se distinguent quant à la manière dont l’attention est répartie.
La théorie du monotropisme soutient que ces stratégies de répartition de l’attention sont en grande partie génétiquement déterminées et que l’éventail des prédispositions va d’une attention diffusée sur un très grand nombre de processus à une focalisation sur un petit nombre de centres d’intérêt.14 Les personnes qui portent plutôt leur attention sur un champ restreint d’intérêts focalisés sont rattachées au spectre autistique, tandis que celles qui peuvent répartir leur attention de manière plus large sont considérées comme non autistes (également appelées allistiques).
Il s’agit avant tout de processus concrets, comme p. ex. une conversation, et pas nécessairement d’intérêts. Alors qu’une personne allistique peut disperser son attention et tenir compte d’un large éventail de contexte, une personne autiste est comme dans un tunnel attentionnel. Lors d’une conversation, cela se remarquerait p. ex. par le fait que toute la concentration de la personne autiste se focalise sur le déchiffrage du contenu, tandis qu’une personne allistique peut tenir compte de l’ensemble du contexte, y compris des conventions sociales et des réactions possibles de l’interlocuteur.
Cela permet à la personne allistique de construire plus facilement un sous-texte social – une faiblesse bien connue de nombreuses (mais pas toutes) personnes autistes. Par ailleurs, c’est une perspective dépassée que de dire que les personnes autistes prennent toujours la communication au pied de la lettre et ne peuvent pas reconnaître les émotions ou les intentions. Beaucoup de personnes autistes acquièrent bel et bien ces compétences, mais d’une manière différente des allistiques : elles se concentrent sur d’autres aspects de la communication, comme p. ex. les mouvements des yeux, pour déduire les émotions.
La théorie du monotropisme explique aussi pourquoi les personnes du spectre autistique ont certains centres d’intérêt très passionnés, tandis que beaucoup d’autres choses semblent complètement inintéressantes.
Cela pourrait aussi expliquer qu’un changement surprenant dans le « tunnel attentionnel » dans lequel les personnes autistes se retrouvent souvent puisse se sentir dangereux. Il n’est pas rare que des personnes autistes rapportent avoir le sentiment, dans certaines situations, d’être séparées d’un sentiment de sécurité intérieur et de se perdre littéralement. On pourrait comparer cela à un sous-marin qui descend en profondeur et perd soudain le contact avec le monde extérieur.
Ainsi pourrait également apparaître une hypersensibilité et une perception élevée des détails, pour lesquelles les personnes autistes sont connues. On sait depuis longtemps que les personnes autistes peuvent réagir de manière hypersensible (très sensible) aux stimuli, tout en pouvant être hyposensibles (c.-à-d. particulièrement peu sensibles) à des stimuli similaires, mais différents. Selon la théorie du monotropisme, l’hypersensibilité s’expliquerait par le fait qu’une perception détaillée élevée règne dans les processus qui reçoivent de l’attention – ceux qui sont donc d’intérêt – tandis que les domaines sans intérêt sont moins traités et conduisent à une hyposensibilité (insensibilité).
Une personne ayant un fort intérêt pour la musique et les sons musicaux peut donc plonger profondément dans la musique et y avoir une perception très détaillée, car les processus cognitifs liés à la musique reçoivent davantage d’attention et sont favorisés. En revanche, des appels adressés à la personne, même s’ils contiennent son nom, peuvent, en tant que processus sociaux (qui bénéficient plutôt d’un spectre attentionnel plus large), être écrasants et moins intéressants, recevoir moins d’attention et entraîner une capacité de perception réduite.
Dans la théorie du monotropisme, les personnes autistes ne sont pas considérées au sens de déficits structurels, comme le propose le modèle médical de l’autisme. Au lieu de cela, leurs tendances en matière de traitement, de perception, d’apprentissage et de comportement sont déduites de leur propre système d’intérêts monotropique. C’est donc une théorie compatible avec la compréhension de la neurodiversité.
La définition la plus courante de l’autisme que l’on rencontre aujourd’hui est toujours celle d’un « trouble du développement à vie qui influence la façon dont une personne communique avec les autres et construit des relations. Il influence aussi la manière dont elle comprend le monde qui l’ entoure. »15
Malgré de vives critiques, cette définition déficitaire, orientée vers le modèle médical, qui se limite aux atteintes et aux déficits comportementaux, a façonné jusqu’à aujourd’hui les critères diagnostiques. Depuis 2012, les critères n’ont connu que de légères modifications ; un « triade des atteintes » sert toujours de guide central pour le diagnostic. Il s’agit des trois domaines interaction sociale, communication et schémas comportementaux, intérêts et activités restreints avec les symptômes suivants :
Il existe deux raisons importantes pour lesquelles cette compréhension de l’autisme est critiquée et considérée comme dépassée dans la science moderne :
Premièrement, il y a un déplacement du problème vers le cerveau ou l’esprit de la personne autiste ; donc loin du monde dans lequel la personne vit, ou des relations et interactions dans lesquelles elle se retrouve. Cette perspective est en opposition nette avec le modèle social des troubles et des handicaps.16
Une autre raison est la perspective déficitaire sur l’autisme. Des expressions comme « adhésion inflexible » ou « occupation intensive », p. ex., ne sont pas des écarts à des critères objectifs d’une expérience saine, mais à une « normalité » socialement construite, le comportement neurotypique. Le déficit est donc une question de perspective : si l’on construit une normalité qui exclut l’expérience autiste, les capacités des personnes autistes apparaissent comme déficitaires.
Pour parler, p. ex., d’une atteinte sociale , le contact social devrait représenter une forme de réalité, qui devrait encore être mesurable. Pour les personnes neurotypiques, c.-à-d. celles qui ne sont pas neurologiquement remarquables, cela semble la plupart du temps être le cas : une situation sociale est clairement classée et comprise – il semble que le sous-texte social soit en réalité sans ambiguïté. Cela crée l’impression que les personnes autistes ont un déficit : elles seraient incapables de reconnaître ce sous-texte social.
Mais beaucoup de sociologues doutent de ce prétendu entendement de base. Car selon la conception moderne, le sous-texte social est construit entre les parties prenantes. Il ne s’agit donc pas d’une réalité objective indubitable comme un rire ou un geste clair, mais de quelque chose de subjectif, créé dans l’instant par les parties.
Cela signifie aussi que les personnes autistes ne manquent pas quelque chose de réellement existant comme une voiture qui passe, mais qu’elles ne participent simplement pas à un accord implicite, non exprimé, visant à interpréter un événement d’une certaine manière. Le fait de ne pas participer à l’« évocation » d’un sous-texte ne peut pas être décrit comme un déficit social, tout au plus comme une divergence.
Il existe suffisamment de contextes dans lesquels un tel comportement divergent peut être considéré comme une compétence plutôt que comme un déficit : en ne suivant pas un sous-texte socialement construit selon lequel il serait acceptable de la manière dont nous traitons la planète, une personne autiste comme Greta Thunberg (qui, selon ses propres déclarations, a été diagnostiquée avec le syndrome d’Asperger) est en mesure de reconnaître plus directement et sans filtre le changement climatique d’origine humaine et de mettre la société face à ses responsabilités.
On pourrait dire quelque chose de similaire pour quelqu’un comme Albert Einstein : s’il avait, comme la plupart des gens, construit de la même manière la compréhension implicite de ce que le temps semble être, il n’aurait certainement pas pu développer la théorie de la relativité générale et spéciale, car elle exige une toute nouvelle façon de penser le temps.
Cette critique de la compréhension déficitaire est étayée par le fait que de nombreuses personnes autistes peuvent acquérir la capacité de se construire un sous-texte social si elles s’intéressent à l’interaction sociale et disposent de suffisamment de temps pour comprendre le contexte.
Ainsi, un homme autiste adulte peut devenir un véritable maître du dating17 en étudiant scrupuleusement de vieux films romantiques hollywoodiens.
Il est donc illogique de parler d’un « déficit social » individuel si les personnes autistes ne construisent pas d’elles-mêmes ce construit, mais ont la capacité de l’apprendre. Dans le cas d’interactions entre des personnes autistes et celles qui ne sont pas sur le spectre autistique, il arrive souvent que les deux aient du mal à se mettre à la place de l’autre : un « double problème d’empathie » (« Double-Empathy-Problem »), comme11 Milton l’appelle. De fait, des auteurs autistes parlent depuis de nombreuses années du fait que l’empathie est une « rue à double sens ». La Dre Michelle Garnett parle aussi du fait que l’empathie affective fonctionnerait souvent même plus fortement chez les personnes autistes que chez les allistiques, mais que l’empathie cognitive poserait des difficultés17
.
Le symptôme « absence de réciprocité émotionnelle » est donc un autre exemple d’un regard neurotypique sur les personnes autistes, qui n’est pas ancré dans l’objectivité et conduit à une évaluation déficitaire des personnes autistes. Dans le cas le plus simple, les différentes perspectives des personnes neurotypiques et autistes ne mènent qu’à des malentendus interpersonnels. Mais si une partie domine et parvient à imposer sa propre vision à l’autre, il peut en résulter des conséquences dévastatrices11 .
Le regard extérieur de l’autre dominant peut être intériorisé et conduire à une perte de connexion avec son propre moi authentique.
C’est précisément l’un des défis et problèmes centraux de l’expérience autiste. Car les personnes autistes sont confrontées en permanence, donc 24 heures sur 24, sept jours sur sept, à des visions neurotypiques. S’y ajoute le fait que des associations et des institutions qui fixent les critères diagnostiques peuvent exercer un pouvoir structurel sur elles. Films, enseignant·es, entraîneur·es, événements, psychologues, diagnostics, parents, autorités – ce n’est qu’une question de temps avant qu’un·e autiste intériorise ce regard extérieur et perde le sien. Lorsque cela arrive, les personnes autistes commencent à se mettre sous pression et à se comporter selon les attentes intériorisées. Nous appelons ce processus masquer ou camoufler, et c’est une forme deperformance neurotypique
. Beaucoup de personnes autistes (surtout les femmes autistes) excellent à masquer ou compenser leurs traits autistes et à servir au monde extérieur une personne qu’elles ne sont pas réellement.Je n’avais pratiquement aucune personnalité socialement partagée ni consciemment, volontairement exprimée au-delà de cette représentation d’une « normalité » non autiste, avec laquelle je n’avais ni compréhension, ni lien, ni identification. Cette façade séparée, construite, a été acceptée par le monde autour de moi, tandis que mon vrai moi, relié, ne l’a pas été. Chaque cuillerée de cette acceptation était une pelletée de terre sur le cercueil dans lequel mon vrai moi a été enterré vivant. —2
Diagnostic de l’autisme
Quiconque, en Allemagne, soupçonne l’autisme chez soi ou chez son propre enfant et suit un processus de diagnostic de l’autisme devrait être conscient que des « critères diagnostiques officiels » supposés, et donc les pratiques diagnostiques, correspondent plutôt à l’état de la recherche des années 1970-1980 qu’à l’état actuel.
Il existe à l’international deux systèmes de classification des maladies et des troubles. Le DSM-V de l’American Psychological Association (APA), qui n’est pas utilisé en Allemagne pour le diagnostic des maladies, mais qui est également employé ici dans la recherche. Il offre actuellement la seule possibilité de diagnostiquer l’autisme en le représentant comme un spectre et de différencier de manière pertinente les degrés de sévérité des atteintes.
L’autre système de classification est la CIM (classification internationale des maladies). Depuis 2022, la CIM-11 est formellement en vigueur en Allemagne, mais elle n’est pas encore contraignante sur le plan diagnostique et, en pratique (état : octobre 2024), on diagnostique toujours en Allemagne selon la CIM-10.
La CIM-10 a des critères pour un diagnostic du trouble du spectre de l’autisme, qui remonte à l’année 1994 et correspond à l’état scientifique des années 1970 et 1980. La subdivision en autisme infantile précoce ou autisme de Kanner, syndrome d’Asperger et autisme atypique est désormais considérée comme archaïque, validiste et dépassée, mais reste encore utilisée en pratique en Allemagne.
Les parents et les adultes qui s’intéressent à l’autisme devraient absolument être conscients que ces termes représentent l’expérience autiste de façon insuffisante voire erronée.
Avec la CIM-11, ces catégories doivent être supprimées et, sur le modèle du DSM-V, l’autisme doit enfin être reconnu comme un spectre et un continuum avec d’innombrables variantes. L’espoir est que l’accès au soutien thérapeutique en soit facilité ; y compris pour les personnes qui se situent sur une partie du spectre qui n’était jusqu’ici pas couverte par les catégories rigides de la CIM-10.
Mais tandis que de nombreux centres de thérapie de l’autisme saluent les changements à venir, un point de critique majeur demeure : même la conception du spectre autistique selon le DSM-V est nettement en deçà de la réalité vécue, car elle a elle aussi été pensée dès le départ de manière déficitaire. La compréhension moderne de la neurodiversité n’a atteint ni la CIM-11 ni le DSM-V.
Un grand point de critique de la CIM-11 est, p. ex., que les exemples de symptômes et donc les repères pour le diagnostic restent adaptés au comportement observable de l’enfance. Or, les symptômes à l’âge adulte diffèrent, comme on le sait désormais, massivement de ceux de l’enfance.
Des cabinets et centres de thérapie en Allemagne qui se donnent une image moderne et scientifique utilisent assez souvent, même chez les adultes, des procédures de test qui ne sont en réalité pas du tout adaptées au diagnostic chez les adultes (p. ex. l’ADI-R).
Définition du trouble du spectre de l’autisme selon la CIM-11 Selon la CIM-11, le trouble du spectre de l’autisme est18
Diagnostic de l’autisme : critères de la CIM-11
Les critères nécessaires à un diagnostic sont considérés comme les suivants :
1. Déficits persistants dans l’initiation et le maintien de la communication sociale et des interactions sociales réciproques, qui se situent en dehors de l’éventail attendu du fonctionnement typique au regard de l’âge et du niveau de développement intellectuel de la personne. Les manifestations spécifiques de ces déficits varient en fonction de l’âge chronologique, des capacités verbales et intellectuelles et de la sévérité du trouble.
2. Schémas comportementaux, intérêts ou activités persistants, restreints, répétitifs et inflexibles, clairement atypiques ou excessifs pour l’âge et le contexte socioculturel de la personne.
3. Le début du trouble survient durant la phase développementale, typiquement dans la petite enfance, mais des symptômes caractéristiques peuvent ne se manifester pleinement que plus tard, lorsque les exigences sociales dépassent les capacités limitées.
Recommandations pour un meilleur diagnostic de l’autisme
Il existe beaucoup de résistance et de critiques envers ces critères diagnostiques, qui reposent toujours sur un modèle médical plutôt que social, ne représentent le spectre que de manière insuffisante et utilisent un langage déficitaire. Lors du choix d’un centre de diagnostic, il est donc impérativement recommandé que le personnel soit familiarisé avec le paradigme de la neurodiversité et applique des standards scientifiques modernes. En Angleterre ou en Australie, c’est plus facile ; en Allemagne, cela semble (état : octobre 2024) extrêmement difficile. Des chercheurs de premier plan comme le Prof. Tony Attwood et la Dre Michelle Garnett soulignent que, dans le processus diagnostique, l’autisme devrait être considéré comme une prédisposition naturelle et une partie de la diversité neurologique et proposent même de préférer le terme « exploration » (traduction de l’auteur de l’anglais « discovery ») à celui de17
« diagnostic ».
Dans un monde idéal, la personne qui pose le diagnostic est elle-même autiste ou bien très familière avec la perspective de l’autisme « de l’intérieur » – c.-à-d. qu’elle peut comprendre l’expérience des personnes autistes par ses propres expériences ou par un changement de perspective. Le risque de rejeter l’expérience autiste comme déficitaire ou de la mal comprendre est sinon très élevé. Cela ne signifie toutefois pas de manière générale que les professionnel·les non autistes n’auraient pas d’empathie ni de compétence en matière d’autisme. Le cas individuel est toujours déterminant.
Prise en compte de photos et vidéos d’enfance, de bulletins et d’autres documents de l’enfance.
Utilisation de procédures de test et de dépistage spécifiquement développées pour le diagnostic chez les femmes
Que se passe-t-il après un diagnostic d’autisme ?
Après un diagnostic d’autisme, de nombreuses nouvelles questions surgissent avec ce diagnostic chez la personne elle-même, mais aussi chez les parents, les frères et sœurs et les partenaires. L’une des plus fréquentes concerne une offre thérapeutique. Derrière cela se cache souvent : « Qu’est-ce que je suis censé faire maintenant avec ça ? »
La toute première chose à comprendre est la suivante : le diagnostic d’autisme ne signifie pas que la personne diagnostiquée est malade ou perturbée et doit, devrait ou pourrait être guérie de l’autisme. Cela signifie d’abord seulement qu’elle est câblée différemment et qu’en raison d’un monde qui n’est pas adapté à ses besoins et qui lui impose sa propre vision (souvent de manière violente), elle rencontrera au cours de sa vie de nombreuses difficultés et obstacles.
L’un des inconvénients de comprendre l’autisme comme un spectre large peut être que des personnes, entravées à des degrés très différents par les barrières physiques et psychologiques de la société, sont regroupées et considérées ensemble. Or, les besoins peuvent être très différents.
Avec ce qu’on appelle des étiquettes de fonctionnement (« functioning labels »), on tente de distinguer entre des personnes autistes qui s’en sortent plutôt bien face aux barrières sociétales (comme p. ex. dans le « syndrome d’Asperger » ou l’autisme à haut fonctionnement) et d’autres qui ont des problèmes considérables avec celles-ci (comme p. ex. dans l’« autisme de Kanner »). La plupart des personnes autistes rejettent cependant ces termes fonctionnels, car ils rendent l’inclusion plus difficile et augmentent le risque qu’une hiérarchie de l’autisme4 se forme.
En même temps, il est important que les personnes autistes puissent recevoir un soutien adapté à leurs besoins.
L’objectif est de comprendre que le spectre autistique inclut aussi bien des personnes avec des handicaps multiples et sévères que celles qui semblent fonctionner sans problème dans les structures sociales et chez lesquelles aucun signe de handicap n’est visible.
Même si une personne autiste semble bien s’en sortir dans la vie et ne paraît pas « fortement touchée », cette apparence peut être trompeuse : souvent, le fait d’être « presque normal » est une performance qui a un prix. Il peut y avoir derrière un grand malaise, de l’insécurité, un manque d’estime de soi ou un sentiment de grand vide et une véritable perte d’identité.
L’approche privilégiée par beaucoup de personnes autistes est un accompagnement psychologique solide avec une experte ou un expert qui comprend simplement l’autisme et a de l’expérience dans l’accompagnement des personnes autistes. Si un TDAH ou une alexithymie est également présent, il est important que ces domaines fassent aussi partie de l’expertise du/de la professionnel·le.
Dans les cas où un trouble psychique ou une maladie psychique survient en même temps que l’autisme, où p. ex. un trouble anxieux ou une dépression est présent, il peut être pertinent de traiter cela psychothérapeutiquement. Sinon, dans la plupart des cas, un accompagnement psychologique solide est à préférer à une psychothérapie, car l’autisme n’est pas une maladie que l’on peut « traiter » et « guérir » et il n’existe aucune efficacité démontrée des psychothérapies pour les symptômes centraux de l’autisme.
Psychologue clinicien, philosophe et compositeur. Auteur de Maîtriser la neurodiversité.
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