Otizmi yeniden düşünmek: Nöroçeşitlilik

Otizm bir zamanlar, nüfusun yalnızca küçücük bir kısmını etkileyen son derece nadir bir bozukluk olarak görülürdü. Anne babaları çocuklarından mahrum bırakan kötü bir ruhtan söz edilirdi. Bugün ise otizmi artık bir bozukluk olarak görmeyen pek çok önde gelen araştırmacı var. Hatta bazı insanlar otizmi, onunla sıklıkla birlikte görülen farklı, analitik düşünme tarzı sayesinde, insanlığın ilerlemesi için temel bir anahtar olarak bile görüyor.

Güncel araştırma durumuna göre her yüz kişiden biri otistik olarak tanınmaktadır. Bu esnada kavram Psikiyatrist Eugen Bleuler 1911’de otizme rastladığında, çocuklarda bir tür şizofreni bulduğuna inanıyordu. Otizm terimini şu cümlelerle şekillendiren oydu:, tıpkı toplumun kendisi gibi, güçlü bir değişime tabidir. Bu yüzden de otizmin aslında ne olması gerektiğini kimsenin tam olarak bilmemesi şaşırtıcı değildir. Çocuklarına yardım etmek isteyen endişeli ebeveynler; özel ilgi alanlarında kaybolan yetişkinler – farklılığın ve net bir teşhis ihtiyacının ardında çoğu zaman özel Bugün biliyoruz ki otizm bir yatkınlıktır; yani genetik kökenlidir; ancak genlerin etkinleşip etkinleşmemesine karar veren çevresel faktörler de var gibi görünmektedir. kaderler saklıdır. Ortak noktaları nedir? Bilim, otizmin özünü yakalayıp tarif eden tek bir neden ya da temel bir özellik arayışında bugün hâlâ başarısız. Bu yüzden otizm spektrumundan söz edilir: otizm tek bir şey değildir, çoğu insandakinden farklı olan bir dizi şeydir.

Otizm olgusu artık yalnızca bilimin meselesi değil. Psikiyatrinin, psikolojinin ve sosyolojinin yorum tekelinden çıkmış ve otistik kişilerin öz-temsili sayesinde—aralarında araştırmacılar da olmak üzere—otizmin yanı sıra DEHB, disleksi ya da yüksek hassasiyet gibi başka nörolojik yatkınlıkları da kapsayan bir paradigma hâline gelmiştir: Nöroçeşitlilik, kendi başına bozuk ya da hasta olmayan, sadece farklı olan nörolojik varyantların doğal çeşitliliğini tanımlayan modern terimdir.

Bazılarına sadece önyargıları ve ayrımcılığı azaltmak istiyormuş gibi gelebilecek bu şey, gerçekte artık bilimsel olarak iyi kanıtlanmış bir durumdur ve modern araştırmalarda büyük bir ivme kazanmaktadır.

Nöroçeşitlilik üst kavramı sayesinde, normal anlayışımıza göre farklı olan insanlara yönelik bugüne kadarki, eksiklik odaklı tıbbi bakışımızı sorgulayan yeni bir dünya açılıyor. Bu bağlamda, otizmin yalnızca psikiyatri ve psikoterapinin ona nörotipik (yani nörolojik olarak normal kabul edilen) bir perspektiften bakması¹

nedeniyle bir bozukluk gibi göründüğü vurgulanır.

• Otistik kişiler için ise nörotipik insanlar ve psikiyatri ile psikoterapinin ölçütleri de aynı şekilde dikkat çekici ya da bozuk görünebilir. Üstelik otistik kişiler iyi bir arkadaş çevresindedir; çünkü ünlü (tanı almış ve tanı almamış) otistik kişiler listesi hayli etkileyicidir:
• Albert Einstein
• Alan Turing
• Thomas Jefferson
• Bobby Fischer
• Carl Jung
• Hans Christian Andersen
• Jane Austen
• Marie Curie
• Greta Thunberg
• Thomas Edison
• Andy Warhol
• B.F. Skinner

Sophie Germain Bu kapsamlı makalede, otizme dair bilimsel teorilere ve klinik izlenimlere ilişkin bir genel bakışın yanı sıra, özellikle öz-temsil perspektifine de yer verilmesi amaçlanmaktadır. Otistik yazar Donna Williams bu yaklaşımı “içeriden” olarak tanımlar—dışarıdan gözlemlemenin aksine, burada önemli olan, otistik bir kişi olarak kendine ve dünyaya²

bakmanın

nasıl hissettirdiğidir.

Aynı zamanda otistik bir öz-temsilci rolüyle de sahnede olan bir araştırmacı Dr. Damian Milton’dır. Milton, diğer şeylerin yanı sıra, insanları otizmi anladıklarına asla kapılmamaları konusunda teşvik etmeyi önerir. Otizmin kendisini aslında gerçekten anlayamayabileceğimizi söyler. Ama anlayabileceğimiz şey, temas hâlinde olduğumuz otistik insanlardır. Bu anlamayı ise, önyargıları ve doğru kabul ettiklerimizi tekrar tekrar aşarak perspektiflerin, düşünme tarzlarının ve davranış biçimlerinin doğal çeşitliliğini tanıyıp koruyabilmemizi sağlayan, karşılıklı saygıya dayalı etkileşim ve süreklilik gösteren bir süreç olarak görür.³

En azından, otizm spektrumunun bugün hâlâ sayısız web sitesinde güçlü bir gelişim bozukluğu olarak, bunun ağır biçimde eleştirilen ve patolojikleştirici bir perspektif olduğuna dair bir işaret olmaksızın tanımlanmasının kendiliğindenliğini sorgular; çünkü bu perspektif, yardımcı olmaktan çok zarar veriyor gibi görünmektedir.⁴

Otizmle ilgili doğru dil kullanımı konusunda birçok tartışma vardır. Otistik seslerin çoğu, kişi-önce ifadesi

“otizmli kişi”

Kişi-önce ifadesi, tıbbi bağlamda kronik hastalarla iletişimde önerilen ifade biçimidir. İnsanları belirli bir hastalık ya da bozukluk üzerinden tanımlamaya yardımcı olmaması ve hastalığı kimliğin bir parçası olarak ele almamak amacı taşır. Örneğin diyabetli kadınlar ya da erkekler demek yerine, diyabeti olan insanlardan söz edilmesi önerilir. Tam da bu nedenle otistik insanlar kimlik-önce ifadesini tercih ediyor gibi görünür—çünkü otizm bir hastalık değildir, aksine kişinin kendi kimliğinin özsel bir parçasını tanımlar: ⁴Biz ‘tesadüfen otizmi olan’ insanlar değiliz; bu, kim olduğumuzdan ayrılabilecek bir eklenti değildir, ne de utandırıcı bir şey olup bir yan cümleye indirgenmesi gereken bir şeydir. —Clare Sainsbury

Güncel, kapsamlı bir ankete göre çoğu otistik insan kimlik-önce terminolojiyi tercih etmektedir; yalnızca-kimlik terminolojisi “otistler” ile kıyaslandığında da.

Bu, kişi-önce terminolojiye tercih edilse de, “otistik kişi” ifadesine kıyasla belirgin biçimde daha az tercih edilmektedir. Bu nedenle Zensitively’de, mümkün olduğu ölçüde kimlik-önce ifadesi kullanılmaktadır. Otistik insanlarla iletişimde, onlara hangi ifadeyi tercih ettiklerini sormak ve mümkünse buna uymak önerilir.

Zensitively’de ayrıca “otistik spektrum” terimi kullanılır ve Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) ya da Otizm Spektrum Kondisyonu (ASC) gibi terimlerden kaçınılır; çünkü bunlar otizmin

Otizmin Nedenleri Psikiyatrist Eugen Bleuler 1911’de otizme rastladığında, çocuklarda bir tür şizofreni bulduğuna inanıyordu. Otizm terimini şu cümlelerle şekillendiren oydu: Dış dünyayla artık hiçbir teması olmayan şizofrenler kendi dünyalarında yaşarlar. İstekleri ve özlemleriyle kendilerini kapsüllemişlerdir … dış dünyayla her türlü teması olabildiğince kesmişlerdir. Gerçeklikten bu kopuşu, iç yaşamın göreli ve mutlak üstünlüğüyle birlikte, biz otizm olarak adlandırıyoruz. — Eugen Bleuler Bugünkü otizm anlayışıyla bu tanımlamanın pek bir ilgisi kalmamıştır. Ancak, Otizmteriminin nasıl ortaya çıktığını açıklar: Yunanca

autos

sözcüğü

kendi

demektir; yani otizmin adı aslında “kendicilik” gibi bir şey olmalıydı—sosyal dünyadan kendi fantezilerine ve rüyalarına yönelme. Bleuler’in, otizmin temel yapısı olarak tanıdığını sandığı “kendi dünyasında yaşama”.

bozulmuş olması olduğu iddiasıdır.

Kanner’in çalışması, otizme ilişkin ilk anlayışın temelini oluşturdu. Bugün bile Almanca konuşulan bölgelerde erken çocukluk otizmi söz konusu olduğunda sıkça “Kanner otizmi” denir. Asperger’in çalışması ise 1970’lere kadar daha çok arka planda keşfedilmeden kaldı; ancak son on yıllarda adeta bir popülerlik patlaması yaşadı: Asperger otizmi olarak adlandırılan, Asperger sendromu olarak da bilinen durum, otizmin yüksek işlevli bir varyantı olarak anlaşıldı. Asperger sendromu kavramı güçlü şekilde yüklüdür ve ağır eleştiri altındadır. Bir yandan otistik insanları işlevselliğe göre sınıflandırdığı için, diğer yandan da böyle oluşan hiyerarşilerin Asperger’in Nazi geçmişiyle birleşmesi, insan özelliklerini işlevselleştirmenin beraberinde getirdiği tehlikeyi hissedilir kıldığı için. bozulmuş olması olduğu iddiasıdır. Bugün biliyoruz ki otizm bir yatkınlıktır; yani genetik kökenlidir; ancak genlerin etkinleşip etkinleşmemesine karar veren çevresel faktörler de var gibi görünmektedir. Zihin Kuramı⁶

Otizme ilişkin en kalıcı psikolojik teorilerden biri, otistik insanlardaki çekirdek eksikliğin, bozulmuş olması olduğu iddiasıdır. bozulmuş olması olduğu iddiasıdır. Zihin Kuramı⁷

, başkalarının yerine kendini koyabilme yeteneği anlamına gelir. Buna bazen zihin okuma ya da mentalizasyon da denir. Bu teorinin temelini, 6 ile 16 yaş arasındaki otistik çocukların, Zihin Kuramını⁸ test etmesi gereken⁹ belirli görevlerde başarısız olduklarını gösteren deneyler oluşturuyordu. Ancak bu teori büyük ölçüde revize edilmek zorunda kaldı. Bir yandan bu teorinin spektrumdaki tüm kişiler için geçerli olduğu ve dolayısıyla otizm spektrumunun merkezi bir özelliğini¹⁰

tanımladığı sorgulandı.Öte yandan, görevlerde başarısız olmanın aldatmaya yönelik motivasyon eksikliğine

bağlı olabileceği

eleştirildi.

Dil işleme ya da bellek performansındaki güçlükler de olası alternatif

nedenler olarak gösterildi.¹¹

Daha sonraki çalışmalar,

Zihin Kuramı görevlerini başarılı şekilde çözme becerisinin yaş ve IQ ile arttığını gösterdi; bu da gerçek bir eksiklikten ziyade becerilerin gecikmiş gelişimine işaret ediyordu. DEHB’de olduğu gibi, otizm araştırmalarında bilişsel becerilerin gecikmiş gelişimini öne süren teoriler en olası kabul edilir. Bu bağlamda, nöroçeşitli çocukların (ör. DEHB ya da otizmli) geleneksel öğrenme stratejilerinden o kadar da faydalanmadıkları ve bu nedenle aynı yaştaki otistik olmayan çocuklar için kendiliğinden olan becerileri edinmekte muhtemelen daha uzun zamana ihtiyaç duydukları açıktır.

Kısmen bu gecikme, öğrenme ortamlarının nörotipik çocukların ihtiyaçlarına göre düzenlenmiş olmasından kaynaklanır. Otistik çocukların nörolojik yapısına göre uyarlanmış özel öğrenme stratejileri, gecikmenin bir kısmını telafi etmeye yardımcı olabilir. Ayrıca gecikme, esas olarak nörotipik bir sistem için belirleyici olan ölçütlere göre ölçülmektedir. Örneğin fantezi dünyalarına yoğun dalma ve bu dünyalar içindeki odaklanma kapasitesi bir öğrenme başarısı olarak değerlendirilmez.¹²

Bu makalede daha sonra derinleştirilecek bir diğer argüman da, sözde “sosyal işlevlerdeki eksikliğin” yalnızca tek bir kişinin içinde konumlandırılamayacağı, aksine bilgiyi çok farklı

işleyen iki kişi arasındaki iletişimin çöküşü olarak görülmesi gerektiğidir.¹³

Yürütücü İşlevler

Psikolojide, gelecekteki bir hedefe ulaşmak için uygun bir problem çözme stratejisini sürdürmeye dahil olan yetenekler

yürütücü işlevler olarak adlandırılır. Bu terime, otizmin yanı sıra özellikle DEHB bağlamında çok sık rastlanır. Yürütücü işlevlerdeki bir eksikliğin DEHB’nin merkezi bir özelliği olduğu teorisi, pek çok eleştiriye ve bilimsel sorgulamaya rağmen, bir gerçekmiş gibi bugün hâlâ inatla varlığını sürdürmektedir. Otistik insanlar da örneğin dikkati

değiştirmede yürütücü işlevlerle ilgili güçlük yaşıyor gibi görünür.¹⁴ Bunun otizmin çekirdek bir özelliği olduğu fikri ise birçok araştırmacı tarafından eleştirildi; çünkü özellikle Asperger sendromu tanısı olan kişiler yürütücü işlev testlerinde iyi performans gösterir.

Başka bir araştırma grubu da otistik insanların sıklıkla sözel olmayan IQ testlerinde ve problem çözme görevlerinde mükemmel performans gösterdiğini—yani sözel işlemleme

gerektirmeyen

testlerde başarılı olduğunu—buldu.

Birçok araştırmacı bunu, otistik insanlarda sözel olmayan görevler için yürütücü planlamanın sözel görevlerden ayrıldığının bir işareti olarak değerlendirir. Dolayısıyla sözel yanıt testlerindeki bir zayıflık, yürütücü işlevlerde bir eksikliğe zorunlu olarak bağlanamaz. Daha olası yorum, yürütücü işlevlerin otistik kişilerde farklı çalıştığıdır.

Monotropizm Otizmin nedenlerini anlamaya yönelik güncel bir teori, monotropizm teorisidir. Sunulan teoriler arasında yalnızca bu teori, otistik perspektifin dahil edilmesiyle geliştirilmiştir. Monotropizm teorisi, bir kişinin sahip olduğu dikkat miktarının zorunlu olarak sınırlı olduğu varsayımına dayanır. Buna göre bilişsel süreçlerin biçimi, dikkat için verilen bir rekabet tarafından belirlenir: dikkat alan zihinsel süreçler teşvik edilir ve sürdürülürken, dikkat almayan süreçlerin ise başka bir kaderi olur. Monotropizme göre insanlar, dikkatin

nasıl dağıtıldığı bakımından farklılık gösterir.

Monotropizm teorisi, bu dikkat dağıtım stratejilerinin büyük ölçüde genetik olarak belirlendiğini ve yatkınlıkların geniş bir yelpazede, çok sayıda sürece yayılmış bir dikkatten, az sayıda

ilgi alanına

odaklanmaya kadar uzandığını savunur. Daha küçük bir odaklı ilgi alanını gözeten insanlar otizm spektrumuna dahil edilirken, dikkatlerini daha geniş bir biçimde dağıtabilen insanlar otistik olmayan (allistik de denir) kabul edilir.¹⁵

Burada esas olarak, örneğin bir konuşma gibi somut süreçlerden söz edilir ve mutlaka ilgi alanlarından değil. Allistik bir kişi dikkatini dağıtıp geniş bir bağlam yelpazesini dikkate alabilirken, otistik bir kişi sanki bir dikkat tünelindedir. Örneğin bir konuşmada bu, otistik kişinin tüm konsantrasyonunun içeriği çözümlemeye odaklanmasıyla kendini gösterebilir; oysa allistik bir kişi, sosyal görgü kuralları ve konuşma partnerinin olası tepkileri de dahil olmak üzere tüm bağlamı dikkate alabilir. Bu sayede allistik kişi sosyal bir alt metni kurmakta daha kolaylık yaşar—bu, birçok (ama hepsinin değil) otistik kişinin bilinen bir zayıflığıdır. Ayrıca otistik insanların iletişimi her zaman kelimesi kelimesine aldığı ve duyguları ya da niyetleri fark edemediği görüşü eski bir perspektiftir. Birçok otistik kişi bu becerileri elbette edinir; ancak allistiklerden farklı bir şekilde: duyguları çıkarsamak için örneğin göz hareketleri gibi iletişimin başka yönlerine odaklanırlar.Monotropizm teorisi, otizm spektrumundaki kişilerin bazı son derece tutkulu ilgi alanlarına sahipken, diğer birçok şeyin neden tamamen ilgisiz göründüğünü de açıklar. Ayrıca, otistik kişilerin sıkça içinde bulundukları “dikkat tüneli”ndeki beklenmedik bir değişikliğin neden tehlikeli hissettirebileceği de böylece açıklanabilir. Otistik insanlar, bazı durumlarda içsel bir güvenlik duygusundan koparıldıklarını ve adeta kendilerini kaybettiklerini hissettiklerini hiç de nadir şekilde anlatırlar. Bu, derinlere inen ve sonra aniden dış dünyayla bağlantısını kaybeden bir denizaltıya benzetilebilir. Böylece, otistik kişilerin tanındığı yüksek hassasiyet ve yüksek ayrıntı algısı da ortaya çıkabilir. Uzun zamandır, otistik kişilerin uyaranlara karşı hipersensitif (yüksek hassas) tepki verebileceği, aynı zamanda benzer ama başka uyaranlara karşı hiposensitif (yani özellikle duyarsız) da olabileceği açıktır. Monotropizm teorisine göre yüksek hassasiyet, dikkat alan—yani ilgi duyulan—süreçlerde yüksek ayrıntı algısının hâkim olmasıyla açıklanır; ilgisiz alanlar ise daha az işlendiğinden hiposensitiviteye (duyarsızlığa) yol açar.

Müziğe ve müzikal seslere güçlü ilgi duyan bir kişi, müziğe derinlemesine dalabilir ve orada yüksek ayrıntı algısına sahip olabilir; çünkü müzikle bağlantılı bilişsel süreçler daha fazla dikkat alır ve teşvik edilir. Buna karşılık, kişinin adını içerse bile ona seslenilmesi, sosyal süreçler olarak (daha geniş bir dikkat spektrumundan fayda gören süreçler) bunaltıcı ve daha az ilgi çekici olabilir; dolayısıyla daha az dikkat alır ve algı kapasitesinde azalmaya yol açabilir.

Monotropizm teorisinde otistik kişiler, otizmin tıbbi modelinin önerdiği gibi yapısal eksiklikler anlamında ele alınmaz. Bunun yerine, işlemleme, algılama, öğrenme ve davranış eğilimleri kendi monotropik ilgi sistemlerinden türetilir. Bu nedenle, nöroçeşitlilik anlayışıyla uyumlu bir teoridir. Otizm Belirtileri¹⁶

Bugün karşılaşılan otizmin en yaygın tanımı, hâlâ “bir kişinin başkalarıyla nasıl iletişim kurduğunu ve ilişkiler kurduğunu etkileyen yaşam boyu süren bir gelişim bozukluğu. Ayrıca kişinin çevresindeki dünyayı nasıl anladığınıda etkiler.” şeklindedir.

Ağır eleştirilere rağmen, yalnızca işlev bozuklukları ve davranış eksiklikleriyle sınırlı olan, tıbbi modele odaklı bu eksiklikçi tanım, bugüne kadar tanı ölçütlerini şekillendirmiştir. 2012’den beri ölçütler yalnızca küçük değişiklikler geçirmiştir; tanı için merkezi kılavuz hâlâ “bozulmalar üçlüsü”dür. Bu, şu üç alanı ifade eder: sosyal etkileşim ,

iletişim

ve

kısıtlı davranış örüntüleri, ilgi alanları ve etkinlikler

; şu belirtilerle birlikte:

Bu otizm anlayışının eleştirilmesinin ve modern bilimde artık eskimiş kabul edilmesinin iki önemli nedeni vardır:

Birincisi, sorun otistik kişinin beynine ya da zihnine kaydırılır; yani kişinin yaşadığı dünyadan veya içinde bulunduğu ilişkilerden ve etkileşimlerden uzağa. Bu perspektif, bozukluklar ve engelliliklerin¹⁷ sosyal modeliyle kesin bir çelişki içindedir.

Bir diğer neden, otizme yönelik eksiklikçi bakış açısıdır. Örneğin “esnek olmayan biçimde tutunma” ya da “yoğun meşguliyet” ifadeleri, sağlıklı bir deneyimin nesnel ölçütlerinden sapmalar değil; sosyal olarak inşa edilmiş bir “normallikten”, yani nörotipik davranıştan¹¹ sapmalardır. Dolayısıyla eksiklik, perspektif meselesidir: otistik deneyimi dışlayan bir normal inşa ederseniz, otistik insanların becerileri eksiklikçi görünür. Örneğin bir¹⁷

sosyal bozulmadan

söz edebilmek için, sosyal temasın ölçülebilir bir gerçekliği temsil etmesi gerekir. Nörotipik insanlar—yani nörolojik olarak dikkat çekmeyenler—çoğu zaman bunu böyle deneyimler: sosyal bir durum net biçimde sınıflandırılır ve anlaşılır; sanki sosyal alt metin aslında tartışmasız açıktır. Böylece otistik kişilerin bir eksikliği olduğu izlenimi doğar: bu sosyal alt metni fark edemezler. Oysa pek çok sosyolog bu varsayılan temel anlayıştan şüphe duyar. Çünkü modern görüşe göre sosyal alt metin, katılımcılar arasında inşa edilir. Yani bu, kahkaha ya da net bir jest gibi ayırt edilemez, nesnel bir gerçeklik değil; taraflar tarafından o anda öznel biçimde yaratılan bir şeydir.¹¹ Bu da, otistik insanların yoldan geçen bir araba gibi gerçekten var olan bir şeyi kaçırmadıkları; sadece bir olayı belirli bir şekilde yorumlamaya dair örtük, söylenmemiş bir anlaşmaya katılmadıkları anlamına gelir. Bir alt metni “çağırma”ya katılmamak sosyal bir eksiklik olarak tanımlanamaz; olsa olsa bir sapma olarak tanımlanabilir.

Böylesi sapkın davranışın eksiklikten ziyade bir yetenek olarak görülebileceği yeterince bağlam vardır: Greta Thunberg gibi bir otistik kişi (kendi beyanına göre Asperger sendromu tanısı almıştır) gezegenle nasıl davrandığımızın sorun olmayacağına dair sosyal olarak inşa edilmiş alt metne eşlik etmediği için, insan kaynaklı iklim değişikliğini daha doğrudan ve aracısız biçimde fark edebilir ve toplumu sorumluluğa çağırabilir.

Benzer şekilde Albert Einstein için de söylenebilir: Çoğu insan gibi zamanın ne olduğuna dair örtük anlayışı aynı biçimde inşa etmiş olsaydı, genel ve özel görelilik teorisini kesinlikle geliştiremezdi; çünkü bu teori zaman hakkında düşünmenin tamamen yeni bir yolunu gerektirir. Bu eksiklikçi anlayışa yönelik eleştiri, birçok otistik kişinin sosyal etkileşime ilgi duyduklarında ve bağlamı çözmek için yeterli zamana sahip olduklarında sosyal alt metni kurma becerisini edinebilmeleri gerçeğiyle de desteklenmektedir.Böylece, otistik bir yetişkin erkeğin eski romantik Hollywood filmlerini titizlikle inceleyerek adeta bir

Otistik kişiler bu inşayı kendiliklerinden birlikte kurmadıklarında ama onu öğrenme becerisine sahip olduklarında, bireysel bir “sosyal eksiklikten” söz etmek mantıksızdır.

Otistik insanlar ile otizm spektrumunda olmayanlar arasındaki etkileşimlerde çoğu zaman her iki tarafın da birbirini anlamakta zorluk yaşadığı görülür: Milton’ın adlandırdığı gibi “çifte empati problemi” (“Double-Empathy-Problem”).

Milton

. Nitekim otistik yazarlar uzun yıllardır empatinin “iki yönlü bir yol” olduğunu söyler. Dr. Michelle Garnett ayrıca, duygulanımsal empatinin otistik kişilerde çoğu zaman allistiklere kıyasla daha güçlü bile işlediğini, ancak bilişsel empatinin

zorluk

yarattığını belirtir.

Dolayısıyla “duygusal karşılıklılık eksikliği” belirtisi, otistik insanlara dair nesnelliğe dayanmayan ve otistik insanları eksiklikçi değerlendirmeye götüren nörotipik bir bakışın bir başka örneğidir.

En basit durumda, nörotipik ve otistik insanların farklı perspektifleri yalnızca kişilerarası yanlış anlamalara yol açar. Ancak bir taraf baskın olur ve kendi görüşünü diğerine dayatabilirse, bundan yıkıcı sonuçlar

doğabilir.

Baskın olan ötekinin dış bakışı içselleştirilebilir ve kişinin kendi gerçek, otantik benliğiyle bağını kaybetmesine yol açabilir.

İşte bu, otistik deneyimin merkezi zorluk ve problemlerinden biridir. Çünkü otistik kişiler durmaksızın, yani günde 24 saat, haftanın yedi günü, nörotipik görüşlerle karşı karşıya kalır. Ayrıca tanı ölçütlerini belirleyen dernek ve kurumların onlar üzerinde yapısal güç uygulayabilmesi de söz konusudur. Filmler, öğretmenler, antrenörler, etkinlikler, psikologlar, tanılar, ebeveynler, kurumlar—bir otistiğin bu dış bakışı içselleştirip kendi bakışını kaybetmesi sadece zaman meselesidir.

Bu olduğunda, otistik kişiler kendilerine baskı yapmaya ve içselleştirilmiş beklentilere göre davranmaya başlarlar. Bu sürece maskeleme ya da kamuflaj denir ve bu bir

nörotipik performans biçimidir. Birçok otistik kişi (özellikle otistik kadınlar) otistik özelliklerini maskelemekte ya da telafi etmekte mükemmeldir ve dış dünyaya gerçekte olmadıkları bir kişiyi sunar.¹⁸

1. Pratikte, bu otistik olmayan ‘normallik’ gösterisinin ötesinde, ne sosyal olarak paylaşılan ne de bilinçli, kasıtlı biçimde ifade edilmiş bir kişiliğim vardı; onunla ne anlayışım, ne bağım, ne de özdeşliğim vardı. Bu ayrı, inşa edilmiş cephe, etrafımdaki dünya tarafından kabul edildi, ama gerçek ve bağlı benliğim kabul edilmedi. Bu kabulün her kaşığı, gerçek benliğimin diri diri gömüldüğü tabutun üzerine atılan bir kürek toprak gibiydi. —
2. Donna Williams
3. Otizm Tanısı

Almanya’da kendisinde ya da kendi çocuğunda otizmden şüphelenen ve otizm tanısı sürecinden geçen biri, sözde “resmî tanı ölçütlerinin” ve dolayısıyla tanısal uygulamaların, güncel durumdan ziyade 1970’ler-1980’lerin araştırma düzeyine daha çok karşılık geldiğinin farkında olmalıdır.

Uluslararası ölçekte hastalıklar ve bozukluklar için iki sınıflandırma sistemi vardır. Almanya’da hastalık tanısı için kullanılmayan, ancak burada da araştırmalarda kullanılan Amerikan Psikoloji Birliği’nin (APA) DSM-V’i. Bu, otizmi bir spektrum olarak temsil edecek şekilde tanı koyabilmenin ve etkilenme dereceleri arasında anlamlı biçimde ayrım yapabilmenin şu anki tek imkânını sunar.

Diğer sınıflandırma sistemi ICD’dir (Uluslararası Hastalık Sınıflandırması). Almanya’da 2022’den beri resmî olarak ICD-11 geçerlidir; ancak bu henüz tanısal olarak bağlayıcı değildir ve pratikte Almanya’da (durum: Ekim 2024) hâlâ ICD-10’a göre tanı konmaktadır.

ICD-10, 1994 yılına dayanan ve 1970’ler ile 1980’lerin bilimsel düzeyine karşılık gelen, otizm spektrum bozukluğu tanısı için ölçütlere sahiptir. Erken çocukluk otizmi ya da Kanner otizmi, Asperger sendromu ve atipik otizm ayrımı artık arkaik, ableist ve eskimiş kabul edilmekte; ancak Almanya’da pratikte hâlâ kullanılmaktadır.

Otizmle ilgilenen ebeveynler ve yetişkinler, bu terimlerin otistik deneyimi yetersiz hatta yanlış yansıttığının mutlaka farkında olmalıdır.

ICD-11 ile bu kategorilerin kaldırılması ve DSM-V örneğine göre otizmin nihayet bir spektrum ve sayısız varyanta sahip bir süreklilik olarak tanınması amaçlanmaktadır. Buradaki umut, terapötik desteğe erişimin kolaylaşmasıdır; özellikle de spektrumun, şimdiye dek ICD-10’un katı kategorileri tarafından yakalanmayan bir bölümünde bulunan kişiler için.

Ancak birçok otizm terapi merkezi yaklaşan değişiklikleri olumlu karşılarken, büyük bir eleştiri noktası da DSM-V’ye göre otizm spektrumu tasavvurunun da yaşanan gerçekliğin belirgin biçimde gerisinde kalmasıdır; çünkü o da temelden eksiklikçi düşünülmüştür. Nöroçeşitliliğin modern anlayışı ne ICD-11’e ne de DSM-V’ye ulaşmıştır.

ICD-11’e yöneltilen büyük bir eleştiri örneğin şudur: Semptom örnekleri ve dolayısıyla tanı için yönelimler hâlâ çocukluk yaşındaki gözlenebilir davranışa göre uyarlanmıştır. Oysa yetişkinlikteki semptomlar, artık bilindiği üzere, çocukluktakilerden büyük ölçüde farklıdır.

Almanya’daki muayenehaneler ve terapi merkezleri, kendilerini modern ve bilimsel olarak sunmalarına rağmen, yetişkinlerde de aslında yetişkin tanısına hiç uygun olmayan test yöntemlerini azımsanmayacak sıklıkta kullanmaktadır (ör. ADI-R). Otizm tanısı için eğitilmiş personelin çoğunluğunun, yetişkinlerde otizmi güvenilir ve insani biçimde tanıyıp gerekli desteği sunma konusunda gerçekten yeterli olmadığı izlenimi vardır.¹⁷

ICD-11’e göre Otizm Spektrum Bozukluğunun tanımı

ICD-11’e göre otizm spektrum bozukluğu şu şekilde

• tanımlanır:
• Otizm spektrum bozukluğu; karşılıklı sosyal etkileşimleri ve sosyal iletişimi başlatma ve sürdürme yeteneğinde kalıcı eksiklikler ile, kişinin yaşı ve sosyokültürel bağlamı için açıkça atipik ya da aşırı olan bir dizi kısıtlı, tekrarlayıcı ve esnek olmayan davranış örüntüsü, ilgi alanı veya etkinlikle karakterizedir.
• Bozukluğun başlangıcı gelişim dönemindedir; tipik olarak erken çocuklukta, ancak sosyal talepler sınırlı becerileri aştığında semptomlar daha sonra da tamamen belirginleşebilir.
• Eksiklikler, kişisel, ailevi, sosyal, eğitsel, mesleki veya diğer önemli işlev alanlarında bozulmalara yol açacak kadar şiddetlidir ve genellikle kişinin işleyişinin süreğen bir özelliğidir; sosyal, eğitsel veya diğer bağlama göre değişebilseler bile tüm alanlarda gözlemlenebilir. Spektruma ait kişiler, geniş bir entelektüel işlev ve dil becerisi yelpazesi gösterir.
• Otizm Tanısı: ICD-11 ölçütleri

Tanı için gerekli ölçütler şu şekilde değerlendirilir:

• 1. Kişinin yaşı ve entelektüel gelişim düzeyine göre tipik işleyişin beklenen aralığının dışında kalan, sosyal iletişimi ve karşılıklı sosyal etkileşimleri başlatma ve sürdürmede kalıcı eksiklikler. Bu eksikliklerin özgül görünümleri, kronolojik yaşa, sözel ve entelektüel yeteneğe ve bozukluğun şiddetine göre değişir.
• 2. Kişinin yaşı ve sosyokültürel bağlamı için açıkça atipik ya da aşırı olan, kalıcı kısıtlı, tekrarlayıcı ve esnek olmayan davranış örüntüleri, ilgi alanları veya etkinlikler.
• 3. Bozukluğun başlangıcı gelişim dönemi sırasında ortaya çıkar; tipik olarak erken çocuklukta, ancak sosyal talepler sınırlı becerileri aştığında karakteristik semptomlar daha sonra da tamamen belirginleşebilir.
• 4. Semptomlar, kişisel, ailevi, sosyal, okul, mesleki veya diğer önemli işlev alanlarında belirgin bozulmalara yol açar. Otizm spektrum bozukluğu olan bazı kişiler, pek çok bağlamda uygun şekilde işlev görebilmek için olağanüstü çaba gösterebilir; böylece eksiklikleri başkaları tarafından fark edilemez. Buna rağmen, bu tür durumlarda da otizm spektrum bozukluğu tanısı uygundur.

Daha iyi bir otizm tanısı için öneriler

Bu tanı ölçütlerine yönelik, hâlâ sosyal bir model yerine tıbbi bir modeli temel almaları, spektrumu yeterince yansıtmamaları ve eksiklikçi bir dil kullanmaları gerekçesiyle büyük bir direnç ve eleştiri vardır.

Bu nedenle bir tanı merkezi seçerken, personelin nöroçeşitlilik paradigmasına aşina olması ve modern bilimsel standartları uygulaması özellikle tavsiye edilir. İngiltere ya da Avustralya’da bu daha kolaydır; Almanya’da ise (durum: Ekim 2024) son derece zor görünmektedir. Prof. Tony Attwood ve Dr. Michelle Garnett gibi önde gelen araştırmacılar, tanı sürecinde otizmin doğal bir yatkınlık ve nörolojik çeşitliliğin bir parçası olarak görülmesi gerektiğini vurgular ve hatta “tanı” yerine

“keşif”

(yazarın İngilizcedeki “discovery” ifadesinden çevirisi) teriminin tercih edilmesini önerir.

İdeal bir dünyada, tanıyı koyan kişi bizzat otistiktir ya da otizme “içeriden” bakış perspektifine çok iyi hâkimdir—yani otistik insanların deneyimini kendi yaşantılarıyla ya da perspektif değişimiyle kavrayabilir. Aksi halde otistik deneyimi eksiklikçi olarak geçiştirme ya da yanlış anlama riski çok yüksektir. Ancak bu, otistik olmayan uzmanların otizme dair empati ya da yetkinliklerinin olmadığı anlamına genel olarak gelmez. Her zaman belirleyici olan tekil vakadır.

Özenli ve faydalı bir tanı için başka ölçütler de şunlar olmalıdır: Güncel ve iyi doğrulanmış test yöntemlerinin kullanılması. Bu bağlamda mutlaka birden fazla yöntem uygulanmalıdır.⁴ En olası komorbiditeler (eşzamanlı ortaya çıkan bozukluklar / yatkınlıklar) için kapsamlı tarama: yetişkinlerde örn. DEHB ve aleksitimi.

Otizmin kolayca karıştırılabildiği bozukluklara karşı dikkatli ayırıcı tanı (özellikle yetişkinlerde): örn. obsesif kompulsif bozukluk, borderline kişilik bozukluğu, anksiyete bozukluğu, atipik şizofreni.

Çocukluğun kapsamlı biçimde değerlendirilmesi; ideal olarak aileden birden fazla üye ile görüşmeler yoluyla, örn. ebeveynler, kardeşler, yetişkinlerde ayrıca partner.

Çocukluk fotoğrafları ve videolarının, karnelerin ve çocukluktan diğer belgelerin dikkate alınması.

Yetişkinlerde otizm için ayrıca şu noktalar da göz önünde bulundurulmalıdır:

Kendiliğinden doğal hissettiren, olası bir performansın “sahne arkasına” bakmayı sağlayan ve maskelemeyi ya da kamuflajı fark etmeye imkân veren kapsamlı görüşmeler.