Autismo repensado: espectro, neurodiversidade, diagnóstico

O autismo já foi visto como um distúrbio extremamente raro, que afetava apenas uma parcela minúscula da população. Falava-se de um espírito maligno que privava os pais de seus filhos. Hoje, há muitos pesquisadores e pesquisadoras de ponta que há muito já não consideram o autismo um distúrbio. Algumas pessoas chegam a ver o autismo como uma chave fundamental para o progresso humano, graças ao estilo de pensamento divergente e analítico que muitas vezes o acompanha.

Atualmente, de acordo com o estado da pesquisa, uma em cada cem pessoas é identificada como autista. Nesse contexto, o termo Com o entendimento atual do autismo, essa descrição já não tem muito a ver. No entanto, ela explica como o termo, tal como a própria sociedade, está sujeito a uma forte transformação. Portanto, não surpreende que ninguém saiba direito o que o autismo deveria ser. Pais preocupados que querem ajudar seus filhos; adultos que se perdem em seus interesses especiais — por trás da diferença e de uma forte necessidade de um diagnóstico inequívoco, frequentemente se escondem histórias de vida especiais Teoria da Mente . O que elas têm em comum? Até hoje, a ciência busca sem sucesso uma causa única ou uma característica fundamental que capte e descreva a essência do autismo. Por isso, fala-se em um espectro do autismo: não é uma única coisa que é o autismo, mas toda uma série de coisas que são diferentes das da maioria das pessoas.

O fenômeno do autismo não é mais apenas assunto da ciência. Escapou ao monopólio interpretativo da psiquiatria, da psicologia e da sociologia e, por meio da autorrepresentação de pessoas autistas, entre elas também pesquisadoras e pesquisadores, tornou-se um paradigma que, além do autismo, abrange também outras predisposições neurológicas como TDAH, dislexia ou alta sensibilidade: neurodiversidade é o termo moderno que descreve uma diversidade natural de variantes neurológicas que, por si só, não são perturbadas ou doentes, mas simplesmente diferentes.

O que para alguns talvez soe como se se quisesse apenas reduzir preconceitos e discriminação é, na realidade, uma circunstância que já está hoje bem comprovada cientificamente e ganha muito impulso na pesquisa moderna.

Com o termo guarda-chuva neurodiversidade, abre-se um novo mundo que questiona nossa visão médica anterior, deficitária, sobre pessoas que são diferentes do nosso entendimento de normal. Destaca-se, nesse contexto, que o autismo só parece um distúrbio porque a psiquiatria e a psicoterapia o observam¹

a partir de uma perspectiva neurotípica (isto é, considerada neurologicamente normal).

• Para pessoas autistas, por sua vez, pessoas neurotípicas e os critérios da psiquiatria e da psicoterapia podem muito bem parecer chamativos ou perturbados. E pessoas autistas estão em boa companhia, pois uma lista de pessoas famosas (diagnosticadas e não diagnosticadas) autistas é de respeito:
• Albert Einstein
• Alan Turing
• Thomas Jefferson
• Bobby Fischer
• Carl Jung
• Hans Christian Andersen
• Jane Austen
• Marie Curie
• Greta Thunberg
• Thomas Edison
• Andy Warhol
• B.F. Skinner

Sophie Germain Neste artigo abrangente, além de uma visão geral das teorias científicas e das impressões clínicas sobre o autismo, sobretudo a perspectiva da autorrepresentação também deverá ter espaço. A autora autista Donna Williams descreve essa abordagem como “de dentro para fora” — em vez de observar de fora, o que conta aqui é como é sentido, enquanto pessoa autista, olhar para si e para o mundo²

.

Um pesquisador que também se faz presente no papel de autodefensor autista é o Dr. Damian Milton. Entre outras coisas, Milton propõe incentivar as pessoas a nunca cair na crença de que compreenderam o autismo. Ele diz que nós não poderíamos realmente compreender o autismo em si. O que poderíamos compreender, porém, seriam as pessoas autistas com as quais estamos em contato.

Ele entende esse querer compreender como um processo contínuo, uma interação mutuamente respeitosa, na qual superamos repetidamente preconceitos e o que tomamos como verdade, para podermos reconhecer e proteger a diversidade natural de perspectivas, estilos de pensamento e comportamentos. No mínimo, porém, isso questiona a naturalidade com que o espectro do autismo até hoje é descrito em inúmeras páginas da internet como um transtorno grave do desenvolvimento, sem indicação de que se trata de uma perspectiva fortemente criticada e patologizante, que parece causar mais danos³

do que ajudar. Há muitos debates sobre a linguagem adequada ao lidar com o autismo. A maioria das vozes autistas prefere uma formulação de identidade-em-primeiro-lugar, “pessoa autista”, em vez de uma formulação de pessoa-em-primeiro-lugar⁴

“pessoa com autismo”.

A formulação de pessoa-em-primeiro-lugar é a forma de comunicação recomendada com pessoas com doenças crônicas no contexto médico. Ela deve ajudar a não definir as pessoas por uma determinada doença ou transtorno e a não tratar a doença como parte da identidade. Assim, por exemplo, recomenda-se não falar em diabéticas ou diabéticos, mas em pessoas com diabetes.

Não somos pessoas que ‘simplesmente por acaso têm autismo’; não é um apêndice que pode ser separado de quem somos como pessoas, nem é algo vergonhoso que precise ser reduzido a uma oração subordinada. —Clare Sainsbury De acordo com uma pesquisa atual e abrangente, a maioria das pessoas autistas prefere a terminologia de identidade-em-primeiro-lugar, também em comparação com a terminologia de apenas-identidade ⁴“autistas”.

Embora esta seja preferida à terminologia de pessoa-em-primeiro-lugar, ainda assim é claramente menos preferida do que a designação “pessoa autista”. No Zensitively, portanto, sempre que possível, utiliza-se a formulação de identidade-em-primeiro-lugar. Ao lidar com pessoas autistas, recomenda-se simplesmente perguntar qual formulação elas preferem e, tanto quanto possível, respeitá-la. No Zensitively, além disso, utiliza-se o termo “espectro autista” e evitam-se termos como transtorno do espectro do autismo (TEA) ou condição do espectro do autismo (CEA), pois estes evocam uma conotação com o modelo médico

do autismo e podem prejudicar a autoestima e o senso de identidade de pessoas autistas. Apenas onde se pretende fazer trabalho de conscientização e possivelmente se busca de forma direcionada esses termos para obter informações a respeito, esses termos são usados.

Causas do autismo

Eugen Bleuler Com o entendimento atual do autismo, essa descrição já não tem muito a ver. No entanto, ela explica como o termo autismo surgiu: a palavra grega autos significaself

, isto é, autismo deveria significar algo como “selfismo” — um afastamento do mundo social em direção a fantasias e sonhos próprios. Um viver-no-próprio-mundo que Bleuler acreditava ter reconhecido como estrutura fundamental do autismo.

Trinta anos depois, no início da década de 1940, ficou cada vez mais claro que o autismo diferia significativamente da esquizofrenia. Dois outros psiquiatras, Kanner e Asperger, que, independentemente um do outro, trabalhavam com crianças supostamente esquizofrênicas, reconheceram sintomas centrais do autismo, que, ao contrário de Bleuler, não conseguiam associar à esquizofrenia.

O trabalho de Kanner formou a base para uma primeira compreensão do autismo. Até hoje, no espaço de língua alemã fala-se muito de “autismo de Kanner” quando se trata de autismo infantil precoce. O trabalho de Asperger, por sua vez, permaneceu relativamente desconhecido em segundo plano até a década de 1970, mas nas últimas décadas experimentou um verdadeiro impulso de popularidade: o chamado autismo de Asperger, também conhecido como síndrome de Asperger, foi entendido como uma variante de alto funcionamento do autismo. A síndrome de Asperger é um conceito fortemente carregado e está sob crítica maciça. Por um lado, porque classifica pessoas autistas pela funcionalidade, e por outro, porque as hierarquias daí resultantes, somadas ao histórico nazista de Asperger, tornam perceptível o perigo que acompanha a funcionalização de características humanas.

Até hoje, não é apenas acaloradamente disputado o que afinal o autismo é, mas também o que causa tal padrão de desenvolvimento em crianças. Ainda há poucos anos, não era incomum pensar que a frieza emocional das mães fosse responsável por crianças autistas: falava-se de “refrigerator moms” (mães geladeira). Uma teoria temerária e misógina que, entretanto, se revelou completamente falsa.

entende-se a capacidade de se colocar no lugar do outro. Às vezes ela também é chamada de leitura de pensamentos ou mentalização. A base para essa teoria foram experimentos que mostraram que crianças autistas entre 6 e 16 anos falhavam em determinadas tarefas, que

Teoria da Mente entende-se a capacidade de se colocar no lugar do outro. Às vezes ela também é chamada de leitura de pensamentos ou mentalização. A base para essa teoria foram experimentos que mostraram que crianças autistas entre 6 e 16 anos falhavam em determinadas tarefas, que Teoria da Mente sei.⁶

prejudicada. entende-se a capacidade de se colocar no lugar do outro. Às vezes ela também é chamada de leitura de pensamentos ou mentalização. A base para essa teoria foram experimentos que mostraram que crianças autistas entre 6 e 16 anos falhavam em determinadas tarefas, que Teoria da Mente entende-se a capacidade de se colocar no lugar do outro. Às vezes ela também é chamada de leitura de pensamentos ou mentalização. A base para essa teoria foram experimentos que mostraram que crianças autistas entre 6 e 16 anos falhavam em determinadas tarefas, que deveriam testar a⁷

Teoria da Mente .⁸ No entanto, essa teoria precisou ser revisada em grande parte. Por um lado, foi questionado que essa teoria se aplicasse a todas as pessoas no espectro e, assim, descrevesse⁹ uma característica central do espectro autista. Por outro, criticou-se que o fracasso nas tarefas poderia dever-se a uma falta de motivação para enganar. Também dificuldades no processamento de linguagem ou no desempenho da memória foram citadas como possíveis causas alternativas. Estudos posteriores mostraram que a capacidade de resolver com sucesso tarefas de¹⁰

Theory-of-Mind aumenta com a idade e o QI, o que indicava mais um desenvolvimento atrasado das habilidades do que um déficit real.Assim como no TDAH, na pesquisa sobre autismo, teorias que sugerem um desenvolvimento atrasado de habilidades cognitivas são consideradas as mais prováveis. Nesse sentido, é plausível que crianças neurodivergentes (por exemplo, com TDAH ou autismo) não se beneficiem tanto de estratégias de aprendizagem convencionais e, por isso, possivelmente precisem de mais tempo para adquirir habilidades que, para crianças não autistas da mesma idade, são óbvias.

Em parte, esse atraso é causado pelo fato de que ambientes de aprendizagem são orientados às necessidades de crianças neurotípicas. Estratégias de aprendizagem específicas, orientadas à estrutura neurológica de crianças autistas, poderiam ajudar a compensar parte do atraso.

Além disso, o atraso é medido com base em critérios que são determinantes para um sistema neurotípico. Assim, por exemplo, a intensidade do mergulho em mundos de fantasia e a capacidade de concentração dentro desses mundos não são contabilizadas como sucesso de aprendizagem.

Um outro argumento, que será aprofundado mais adiante neste artigo, é que um suposto “déficit nas funções sociais” não pode ser localizado exclusivamente dentro de uma pessoa, mas deveria ser visto antes como um colapso da comunicação entre duas pessoas que processam informações de maneiras muito diferentes

. Funções executivas¹¹

Na psicologia, capacidades que participam da manutenção de uma estratégia adequada de resolução de problemas para alcançar um objetivo futuro são chamadas de

funções executivas . Esse termo, além de autismo, é especialmente frequente no contexto do TDAH. A teoria de que um déficit nas funções executivas constitui uma característica central do TDAH persiste até hoje como se fosse um fato, embora tenha sido muitas vezes criticada e questionada cientificamente. Pessoas autistas também parecem ter dificuldades com funções executivas, por exemplo, ao alternar a atenção.

A ideia de que isso se trate de uma característica central do autismo, porém, foi criticada por muitos pesquisadores, pois, em particular, pessoas com o diagnóstico de síndrome de Asperger vão bem em testes de funções executivas. Outro grupo de pesquisadores também descobriu que pessoas autistas frequentemente se saem excelentemente em testes de QI não verbal e também em tarefas de resolução de problemas — ou seja, testes que não exigem processamento verbal.¹²

Muitos pesquisadores interpretam isso como um indício de que, em pessoas autistas, o planejamento executivo para tarefas não verbais é separado de tarefas verbais. Portanto, uma fraqueza em testes de resposta verbal não pode necessariamente ser atribuída a um déficit das funções executivas. Mais provável é a interpretação de que as funções executivas funcionam de maneira diferente em pessoas autistas.

Monotropismo Uma teoria atual para compreender as causas do autismo é a do monotropismo. Das teorias apresentadas, esta foi a única desenvolvida com a inclusão da perspectiva autista. A teoria do monotropismo baseia-se na suposição de que a quantidade de atenção de que uma pessoa dispõe é necessariamente limitada. Assim, a forma dos processos cognitivos seria determinada por uma competição pela atenção: processos mentais que recebem atenção são favorecidos e levados adiante, enquanto os processos que não recebem atenção têm outro destino. As pessoas, segundo o monotropismo, diferem quanto à maneira¹³

como

a atenção é distribuída.

A teoria do monotropismo argumenta que essas estratégias de distribuição de atenção são, em grande parte, geneticamente predispostas e que a amplitude das predisposições vai de uma atenção dispersa para muitos processos a um foco em um pequeno número de interesses . Pessoas que tendem a dar atenção a um campo menor de interesses focalizados são então incluídas no espectro autista, enquanto pessoas que conseguem empregar sua atenção de forma mais amplamente dispersa são consideradas não autistas (também chamadas de alísticas).

Trata-se sobretudo de processos concretos, como por exemplo uma conversa, e não necessariamente de interesses. Enquanto uma pessoa alística consegue dispersar a atenção e levar em conta uma ampla gama de contexto, uma pessoa autista é como se estivesse em um túnel de atenção. Em uma conversa, por exemplo, isso se tornaria perceptível pelo fato de que toda a concentração da pessoa autista se foca em decodificar o conteúdo, enquanto uma pessoa alística pode considerar todo o contexto, incluindo convenções sociais e possíveis reações do interlocutor. Com isso, fica mais fácil para a pessoa alística construir um subtexto social — uma fraqueza conhecida de muitas (mas não de todas) pessoas autistas. Aliás, é uma perspectiva ultrapassada a de que pessoas autistas sempre tomam a comunicação ao pé da letra e não conseguem reconhecer sentimentos ou intenções. Muitas pessoas autistas, sim, adquirem essas habilidades, porém de uma maneira diferente da alística: elas se concentram em outros aspectos da comunicação, como por exemplo movimentos oculares, para deduzir os sentimentos.¹⁴ A teoria do monotropismo também explica por que, para pessoas no espectro autista, existem alguns interesses muito apaixonados, enquanto muitas outras coisas parecem totalmente desinteressantes.

Também assim poderia ser explicado que uma mudança surpreendente no “túnel de atenção” em que pessoas autistas frequentemente se encontram possa parecer perigosa. Não é raro pessoas autistas relatarem ter a sensação de serem separadas, em determinadas situações, de um sentimento interno de segurança e literalmente se perderem. Seria comparável a um submarino que desce às profundezas e então, de repente, perde o contato com o mundo exterior.

Assim, também poderia surgir uma

alta sensibilidade

e alta percepção de detalhes pela qual pessoas autistas são conhecidas. Há muito já está claro que pessoas autistas podem reagir de forma hipersensível (altamente sensível) a estímulos, mas, ao mesmo tempo, podem ser hipossensíveis (isto é, particularmente insensíveis) a estímulos semelhantes, porém diferentes. Segundo a teoria do monotropismo, a alta sensibilidade seria explicável pelo fato de que há uma alta percepção de detalhes nos processos que recebem atenção — isto é, que são de interesse — enquanto as áreas desinteressantes são processadas menos intensamente e levam a uma hipossensibilidade (insensibilidade).

Uma pessoa com forte interesse por música e sons musicais pode, portanto, mergulhar profundamente na música e ali ter uma alta percepção de detalhes, porque processos cognitivos associados à música recebem mais atenção e são favorecidos. Em contraste, chamados dirigidos à pessoa, mesmo que incluam seu nome, como processos sociais (que se beneficiam mais de um espectro de atenção mais amplo), poderiam ser excessivamente exigentes e menos interessantes, receber assim menos atenção e levar a uma capacidade de percepção reduzida. Na teoria do monotropismo, pessoas autistas não são vistas no sentido de déficits estruturais, como proposto pelo modelo médico do autismo. Em vez disso, suas tendências de processamento, percepção, aprendizagem e comportamento são derivadas de seu próprio sistema monotrópico de interesses. Com isso, é uma teoria compatível com o entendimento da neurodiversidade. Sintomas do autismo

A definição mais comum de autismo, que ainda se encontra hoje, continua sendo a de um “transtorno do desenvolvimento ao longo da vida, que influencia como uma pessoa se comunica com outras e constrói relacionamentos. Também influencia como ela entende o mundo ao seu

redor.”

Apesar de fortes críticas, essa definição deficitária, orientada ao modelo médico, que se limita a prejuízos e déficits comportamentais, continua até hoje a moldar os critérios diagnósticos. Desde 2012, os critérios sofreram apenas pequenas mudanças; como diretriz central para o diagnóstico, ainda vale uma “tríade de prejuízos”. Trata-se das três áreas

interação social ,¹⁵

comunicação epadrões restritos de comportamento, interesses e atividades com os seguintes sintomas: Há duas razões importantes pelas quais esse entendimento do autismo é criticado e considerado ultrapassado na ciência moderna: Primeiro, ocorre um deslocamento do problema para o cérebro ou a mente da pessoa autista; isto é, para longe do mundo em que a pessoa vive, ou das relações e interações em que se encontra. Essa perspectiva está decididamente em contradição com o modelo social de transtornos e deficiências.

Outro motivo é a perspectiva deficitária sobre o autismo. Expressões como “aderência inflexível” ou “ocupação intensa”, por exemplo, não são desvios de critérios objetivos de uma vivência saudável, mas de uma “normalidade” socialmente construída, o

comportamento neurotípico . O déficit, portanto, é uma questão de perspectiva: constrói-se uma normalidade que exclui a vivência autista, e as capacidades de pessoas autistas parecem deficitárias.¹⁶

Para, por exemplo, falar de uma prejuízo social, o contato social teria de refletir algum tipo de realidade que, além disso, teria de ser mensurável. Para pessoas neurotípicas, isto é, aquelas que não são neurologicamente chamativas, na maior parte do tempo parece ser assim: uma situação social é categorizada e compreendida de forma inequívoca — parece como se o subtexto social fosse, na verdade, indiscutivelmente claro. Com isso surge a impressão de que pessoas autistas teriam um déficit: não seriam capazes de reconhecer esse subtexto social.

Mas muitos sociólogos e sociólogas duvidam desse suposto entendimento básico. Pois, segundo a concepção moderna, o subtexto social é construído entre os envolvidos. Portanto, não se trata de uma realidade objetiva inconfundível, como um riso ou um gesto inequívoco, mas de algo subjetivo, criado no momento pelas partes. Isso significa, porém, também que pessoas autistas não deixam passar algo realmente existente como um carro que passa, mas simplesmente não participam de um acordo implícito, não dito, de interpretar um acontecimento de determinada maneira. A falta de participação na “evocação” de um subtexto não pode ser descrita como déficit social, mas, no máximo, como uma divergência. Há contextos suficientes em que esse comportamento divergente pode ser visto mais como capacidade do que como déficit: ao não acompanhar um subtexto socialmente construído de que estaria tudo bem como lidamos com o planeta, uma pessoa autista como Greta Thunberg (que, segundo suas próprias declarações, foi diagnosticada com síndrome de Asperger) é capaz de reconhecer de forma mais direta e sem mediações a mudança climática causada pelo ser humano e responsabilizar a sociedade.

Algo semelhante poderia ser dito de alguém como Albert Einstein: se ele tivesse, como a maioria das pessoas, construído igualmente o entendimento implícito do que o tempo parece ser, certamente não teria conseguido desenvolver a teoria da relatividade geral e especial, pois ela requer uma maneira totalmente nova de pensar sobre o tempo.

Essa crítica ao entendimento deficitário é apoiada pelo fato de que muitas pessoas autistas podem adquirir a capacidade de construir para si o subtexto social, quando se interessam por interação social e têm tempo suficiente para compreender o contexto.

Assim, pode acontecer que um homem autista adulto, por meio do estudo meticuloso de antigos filmes românticos de Hollywood, se torne um verdadeiro mestre do

dating.

Portanto, é ilógico falar de um “déficit social” individual quando pessoas autistas não constroem esse constructo por iniciativa própria, mas têm a capacidade de aprendê-lo.

No caso de interações entre pessoas autistas e aquelas que não estão no espectro autista, frequentemente ambos têm problemas para se colocar no lugar um do outro: um “duplo problema de empatia” (“Double-Empathy-Problem”), como Milton chama.¹⁷ De fato, autores autistas falam há muitos anos de que empatia seria uma “via de mão dupla”. A Dra. Michelle Garnett também fala de que a empatia afetiva em pessoas autistas muitas vezes funciona até mais fortemente do que em pessoas alísticas, mas que a empatia cognitiva causa dificuldades.

O sintoma “falta de reciprocidade emocional” é, portanto, outro exemplo de uma visão neurotípica sobre pessoas autistas, que não está enraizada em objetividade e leva a uma avaliação deficitária de pessoas autistas. No caso mais simples, as diferentes perspectivas de pessoas neurotípicas e autistas levam apenas a mal-entendidos interpessoais. Mas se um lado domina e consegue impor sua própria visão ao outro, podem surgir consequências devastadoras¹¹ . A visão externa do outro dominante pode ser internalizada e levar a uma perda de conexão com o próprio eu autêntico.¹⁷

Exatamente isso é um dos desafios e problemas centrais da vivência autista. Pois pessoas autistas são confrontadas ininterruptamente, isto é, 24 horas por dia, sete dias por semana, com visões neurotípicas. Soma-se a isso que associações e instituições que estabelecem critérios diagnósticos podem exercer poder estrutural sobre elas. Filmes, professores, treinadores, eventos, psicólogos e psicólogas, diagnósticos, pais, autoridades — é apenas uma questão de tempo até que uma pessoa autista internalize essa visão de fora e perca a própria.

Quando isso acontece, pessoas autistas começam a se pressionar e a se comportar de acordo com as expectativas internalizadas. Chamamos esse processo de mascarar ou camuflar, e é uma forma de performance neurotípica¹¹ . Muitas pessoas autistas (especialmente mulheres autistas) são excelentes em mascarar ou compensar seus traços autistas e apresentar ao mundo exterior uma pessoa que elas realmente não são.

Eu praticamente não tinha nenhuma personalidade socialmente compartilhada nem conscientemente, intencionalmente expressa para além dessa encenação de uma ‘normalidade’ não autista, com a qual eu não tinha nem compreensão, nem conexão, nem identificação. Essa fachada separada, construída, foi aceita pelo mundo ao meu redor, enquanto meu eu verdadeiro e conectado não foi. Cada colherada dessa aceitação era uma pá cheia de terra no caixão em que meu eu verdadeiro foi enterrado vivo. —

Donna Williams Diagnóstico de autismoQuem, na Alemanha, suspeita de autismo em si ou no próprio filho e passa por um processo de diagnóstico de autismo deve ter consciência de que supostos “critérios diagnósticos oficiais” e, portanto, também práticas diagnósticas correspondem mais ao estado da pesquisa dos anos 1970-1980 do que ao atual.

A CID-10 tem critérios para um diagnóstico de transtorno do espectro do autismo, que remonta ao ano de 1994 e corresponde ao estado científico dos anos 1970 e 1980. A subdivisão em autismo infantil precoce ou autismo de Kanner, síndrome de Asperger e autismo atípico já é considerada arcaica, capacitista e ultrapassada, mas ainda é utilizada na prática na Alemanha.

Pais e adultos que lidam com autismo devem ter muito claro que esses termos representam a vivência autista de forma insuficiente ou até incorreta.

Com a CID-11, essas categorias devem ser dissolvidas e, seguindo o modelo do DSM-5, o autismo finalmente deve ser reconhecido como espectro e continuum com inúmeras variantes. A esperança é que o acesso ao suporte terapêutico seja facilitado; também para aquelas pessoas que estão em uma parte do espectro que até agora não foi captada pelas categorias rígidas da CID-10.

Mas, enquanto muitos centros de terapia para autismo aprovam as mudanças iminentes, permanece um ponto crítico massivo: também a concepção do espectro do autismo segundo o DSM-5 fica claramente aquém da realidade vivida, pois ele também foi concebido de modo deficitário desde a base. A compreensão moderna da neurodiversidade não chegou nem à CID-11 nem ao DSM-5.

Um grande ponto crítico da CID-11 é, por exemplo, que os exemplos de sintomas e, com isso, as orientações para o diagnóstico continuam sendo adaptados ao comportamento observável da infância. Mas os sintomas na idade adulta diferem, como hoje se sabe, de forma maciça dos da infância.

Consultórios e centros de terapia na Alemanha que se apresentam como modernos e científicos não raramente aplicam, inclusive em adultos, procedimentos de teste que na verdade nem são adequados para o diagnóstico de adultos (por exemplo, o ADI-R).

Parece que a maioria do pessoal treinado para o diagnóstico de autismo não é realmente capaz de reconhecer autismo em adultos de forma confiável e humana e oferecer o suporte necessário.

Definição do transtorno do espectro do autismo segundo a CID-11

Segundo a CID-11, o transtorno do espectro do autismo é

definido

da seguinte forma:

O transtorno do espectro do autismo é caracterizado por déficits persistentes na capacidade de iniciar e manter interações sociais recíprocas e comunicação social, bem como por uma série de padrões restritos, repetitivos e inflexíveis de comportamento, interesses ou atividades, que são claramente atípicos ou excessivos para a idade e o contexto sociocultural da pessoa.

O início do transtorno ocorre na fase do desenvolvimento, tipicamente na primeira infância, mas os sintomas também podem se manifestar plenamente apenas mais tarde, quando as exigências sociais excedem as capacidades limitadas. Os déficits são tão graves que levam a comprometimentos em áreas importantes do funcionamento pessoal, familiar, social, educacional, profissional ou outras, e geralmente são uma característica contínua do funcionamento da pessoa, observável em todos os contextos, embora possam variar dependendo do contexto social, educacional ou outro. Pessoas que pertencem ao espectro apresentam um amplo espectro de funções intelectuais e habilidades linguísticas.¹⁸

1. Diagnóstico de autismo: critérios da CID-11
2. Como critérios necessários para um diagnóstico, consideram-se os seguintes:
3. 1. Déficits persistentes ao iniciar e manter comunicação social e interações sociais recíprocas que estão fora do intervalo esperado do funcionamento típico em relação à idade e ao nível de desenvolvimento intelectual da pessoa. Manifestações específicas desses déficits variam conforme a idade cronológica, a capacidade verbal e intelectual e a gravidade do transtorno.

2. Padrões persistentes, restritos, repetitivos e inflexíveis de comportamento, interesses ou atividades, que são claramente atípicos ou excessivos para a idade e o contexto sociocultural da pessoa.

3. O início do transtorno ocorre durante a fase do desenvolvimento, tipicamente na primeira infância, mas sintomas característicos podem manifestar-se plenamente apenas mais tarde, quando as exigências sociais excedem as capacidades limitadas.

4. Os sintomas levam a comprometimentos significativos em áreas importantes do funcionamento pessoal, familiar, social, escolar, profissional ou outras. Algumas pessoas com transtorno do espectro do autismo conseguem, por esforços extraordinários, funcionar adequadamente em muitos contextos, de modo que seus déficits não são perceptíveis para outros. Ainda assim, um diagnóstico de transtorno do espectro do autismo é apropriado nesses casos.

Recomendações para um diagnóstico de autismo melhor

Há muita resistência e crítica a esses critérios diagnósticos, que continuam partindo de um modelo médico em vez de um modelo social, representam o espectro apenas de forma insuficiente e usam uma linguagem deficitária.

Ao escolher um centro diagnóstico, recomenda-se, portanto, com urgência, que a equipe esteja familiarizada com o paradigma da neurodiversidade e aplique padrões científicos modernos. Na Inglaterra ou na Austrália isso é mais fácil; na Alemanha (situação: outubro de 2024) parece extremamente difícil. Pesquisadores líderes como o Prof. Tony Attwood e a Dra. Michelle Garnett enfatizam que, no processo diagnóstico, o autismo deve ser visto como predisposição natural e parte da diversidade neurológica e chegam a sugerir que se prefira o termo “exploração” (tradução do autor do inglês “discovery”) ao de

“diagnóstico”.

Em um mundo ideal, a pessoa que diagnostica é ela própria autista, ou está muito familiarizada com a perspectiva do autismo “de dentro para fora” — isto é, consegue compreender a vivência de pessoas autistas por meio de experiências próprias ou mudança de perspectiva. Caso contrário, o risco de descartar a vivência autista como deficitária ou de interpretá-la mal é muito alto. Isso, porém, não significa, de forma geral, que profissionais não autistas não tenham empatia ou competência em relação ao autismo. O caso individual é sempre decisivo.

Outros critérios para um diagnóstico cuidadoso e útil deveriam ser: O uso de procedimentos de teste que sejam atuais e bem validados. É indispensável aplicar vários procedimentos.¹⁷

Triagem abrangente para as comorbidades mais prováveis (transtornos / predisposições que ocorrem simultaneamente): em adultos, por exemplo, TDAH e alexitimia.

Diagnóstico diferencial cuidadoso em relação a transtornos com os quais o autismo pode ser facilmente confundido (principalmente em adultos): por exemplo, transtorno obsessivo-compulsivo, transtorno de personalidade borderline, transtorno de ansiedade, esquizofrenia atípica.

• Levantamento minucioso da infância, idealmente por meio de conversas com vários membros da família, por exemplo, pais, irmãos, em adultos também parceiros.
• Consideração de fotos e vídeos de infância, boletins e outros documentos da infância.
• Para autismo em adultos, deve-se observar ainda os seguintes pontos:
• Conversas detalhadas, com sensação natural, que permitam “olhar por trás dos bastidores” de uma possível performance e reconhecer o mascaramento e a camuflagem.
• Abster-se do uso de procedimentos de teste que produzem resultados falso-negativos, pois são voltados ao diagnóstico na infância (por exemplo, ADI-R)

Uso de procedimentos que foram desenvolvidos especificamente para adultos

• Uso de procedimentos de teste e triagem que foram desenvolvidos especificamente para o diagnóstico de mulheres
• Talvez o critério mais importante, porém, seja que adultos e crianças que estão no processo diagnóstico deveriam sentir: “Essa pessoa simplesmente me entende”. O sentimento de ser compreendido não é apenas de importância fundamental na terapia ou no aconselhamento psicológico — é também parte essencial de uma diagnóstica humana.
• O que acontece depois de um diagnóstico de autismo?
• Após um diagnóstico de autismo, junto com esse diagnóstico surgem muitas novas perguntas para a própria pessoa, mas também para pais, irmãos e parceiros. Uma das mais frequentes é sobre uma oferta terapêutica. Por trás disso, muitas vezes está: “O que eu faço agora com isso?”

Em primeiro lugar, é preciso entender uma coisa importante: o diagnóstico de autismo não significa que a pessoa diagnosticada esteja doente ou perturbada e que precise, deva ou possa ser curada do autismo. Significa, antes de tudo, apenas que ela é conectada de forma diferente e, por causa de um mundo que não é moldado às suas necessidades e lhe impõe a própria visão (frequentemente de modo violento), ao longo da vida vivenciará muitas dificuldades e obstáculos.

Uma das desvantagens de entender o autismo como um espectro amplo pode ser que pessoas que são impedidas em graus diferentes pelas barreiras físicas e psicológicas sociais sejam agrupadas e vistas em conjunto. Nesse contexto, as necessidades podem ser muito diferentes.

Com os chamados rótulos de funcionamento (“functioning labels”), existe a tentativa de distinguir entre pessoas autistas que lidam relativamente bem com as barreiras sociais (como, por exemplo, na “síndrome de Asperger” ou no autismo de alto funcionamento) e outras que têm problemas consideráveis com isso (como, por exemplo, no “autismo de Kanner”).

A maioria das pessoas autistas, porém, rejeita esses termos funcionais, pois eles dificultam a inclusão e aumentam o risco de que surja uma hierarquia do autismo

.

Ao mesmo tempo, porém, é importante que pessoas autistas possam receber apoio de acordo com suas necessidades.

O objetivo é entender que o espectro do autismo inclui tanto pessoas com deficiências múltiplas e graves quanto aquelas que parecem funcionar sem problemas dentro das estruturas sociais e nas quais não há sinais de deficiência. Mesmo que uma pessoa autista pareça levar bem a vida e não parecer “muito afetada”, essa aparência pode enganar: muitas vezes, o “ser quase normal” é uma performance que tem seu preço. Pode haver por trás grande desconforto, insegurança, falta de autoestima ou um sentimento de grande vazio e uma verdadeira perda de identidade.⁴ A abordagem preferida para muitas pessoas autistas é um aconselhamento psicológico bem fundamentado com uma especialista ou um especialista que simplesmente entenda o autismo e seja experiente em acompanhar pessoas autistas. Se também houver TDAH ou alexitimia, é importante que essas áreas também façam parte da expertise do profissional.

Em casos em que um transtorno ou doença psíquica ocorre junto com o autismo, quando, por exemplo, há um transtorno de ansiedade ou depressão, pode ser útil tratá-los psicoterapeuticamente. Caso contrário, na maioria dos casos, um aconselhamento psicológico bem fundamentado é preferível a uma psicoterapia, pois o autismo não é uma doença que se possa “tratar” e “curar” e não há eficácia comprovada de psicoterapias para os sintomas centrais do autismo.

Em vez disso, pessoas autistas precisam de recursos, estratégias, ferramentas e autocompreensão para conhecer o próprio sistema nervoso e encontrar uma forma saudável de lidar com ele. Pois ser autista significa ter uma percepção única do mundo — uma voz que não deveria se perder no grito neurotípico da nossa sociedade. Encontrar o caminho para um eu autêntico e viver esse eu é, nesse contexto, o passo mais importante para uma vida plena.

A abordagem preferida para muitas pessoas autistas é um aconselhamento psicológico fundamentado com um especialista que simplesmente entenda o autismo e tenha experiência em acompanhar pessoas autistas. Se também houver TDAH ou alexitimia, é importante que essas áreas também façam parte da especialidade do profissional.

Nos casos em que um transtorno ou doença mental ocorre juntamente com o autismo, onde por exemplo existe um transtorno de ansiedade ou depressão, pode ser útil tratar esses aspectos psicoterapeuticamente. Caso contrário, na maioria dos casos, é preferível um aconselhamento psicológico fundamentado à psicoterapia, pois o autismo não é uma doença que se possa "tratar" e "curar" e não há eficácia comprovada de psicoterapias para os sintomas centrais do autismo.

Em vez disso, as pessoas autistas precisam de recursos, estratégias, ferramentas e autocompreensão para conhecer o próprio sistema nervoso e encontrar uma maneira saudável de lidar com ele. Porque ser autista significa ter uma percepção única do mundo – uma voz que não deve se perder na gritaria neurotípica da nossa sociedade. Encontrar o caminho para um eu autêntico e vivê-lo é o passo mais importante para uma vida plena.