26 min de lectura · 5. Juni 2025
Repensar el autismo: espectro, neurodiversidad, diagnóstico
Nazim VenuttiPsicólogo clínico
26 min de lectura · 5. Juni 2025
El autismo fue considerado en su día un trastorno extremadamente raro que afectaba solo a una parte diminuta de la población. Se hablaba de un espíritu maligno que arrebataba a los padres sus hijos. Hoy hay muchas investigadoras e investigadores líderes que desde hace tiempo ya no consideran el autismo un trastorno. Algunas personas ven incluso el autismo como una clave fundamental para el progreso humano, gracias al estilo de pensamiento divergente y analítico que a menudo lo acompaña.
Según el estado actual de la investigación, una de cada cien personas es reconocida como autista. En ese sentido, el término : la palabra griega, al igual que la propia sociedad, está sometido a un fuerte cambio. Por eso tampoco sorprende que nadie sepa realmente qué se supone que es el autismo. Padres preocupados que quieren ayudar a sus hijos; adultos que se pierden en sus intereses especiales: detrás de la diferencia y de una fuerte necesidad de un diagnóstico claro a menudo se esconden especiales alterada. destinos. ¿Qué tienen en común? Hasta hoy, la ciencia busca sin éxito una causa única o un rasgo fundamental que capte y describa la esencia del autismo. Por eso se habla de un espectro autista: el autismo no es una sola cosa, sino toda una serie de cosas que son distintas a las de la mayoría de las personas.
El fenómeno del autismo ya no es solo asunto de la ciencia. Se ha escapado de la soberanía interpretativa de la psiquiatría, la psicología y la sociología y, mediante la autorrepresentación de personas autistas —entre ellas también investigadoras e investigadores—, se ha convertido en un paradigma que, además del autismo, abarca otras predisposiciones neurológicas como el TDAH, la dislexia o la alta sensibilidad: neurodiversidad es el término moderno que describe una diversidad natural de variantes neurológicas que, en sí mismas, no están alteradas ni enfermas, sino simplemente son diferentes.
Lo que para algunos quizá se lee como si se quisiera simplemente reducir prejuicios y discriminación, en realidad es una circunstancia que a estas alturas está bien respaldada científicamente y que está cobrando mucho impulso en la investigación moderna.
Con el término paraguas neurodiversidad se abre un nuevo mundo que cuestiona nuestra anterior visión médica, deficitaria, sobre las personas que son diferentes de lo que entendemos como normal. Se destaca que el autismo solo parece un trastorno porque la psiquiatría y la psicoterapia lo observan desde una perspectiva neurotípica (es decir, considerada neurológicamente normal).1
Para las personas autistas, en cambio, las personas neurotípicas y los criterios de la psiquiatría y la psicoterapia pueden parecer igualmente llamativos o alterados. Además, las personas autistas están en buena compañía, porque una lista así de personas autistas famosas (diagnosticadas y no diagnosticadas) tiene tela:
En este artículo exhaustivo, además de una visión general de las teorías científicas y las impresiones clínicas sobre el autismo, debe tener cabida sobre todo la perspectiva de la autorrepresentación. La autora autista Donna Williams describe este enfoque como “desde dentro hacia fuera”: a diferencia de observar desde fuera, aquí cuenta cómo se siente, como persona autista, mirar hacia una misma y hacia el mundo. Una investigadora que a la vez está presente en el rol de autorrepresentante autista es el Dr. Damian Milton. Entre otras cosas, Milton propone animar a las personas a no caer nunca en la creencia de haber entendido el autismo. Dice que, en sí, no podríamos comprender realmente el autismo. Lo que sí podríamos comprender son las personas autistas con las que estamos en contacto.2
Él entiende este querer comprender como un proceso continuo, una interacción mutuamente respetuosa en la que superamos una y otra vez prejuicios y lo asumido como verdad, para poder reconocer y proteger la diversidad natural de perspectivas, estilos de pensamiento y comportamientos.
Como mínimo, sin embargo, cuestiona la naturalidad con la que hasta hoy se describe el espectro autista en innumerables páginas web como un trastorno del desarrollo grave, sin indicar que se trata de una perspectiva fuertemente criticada y patologizante que parece causar más daño
del que ayuda. Hay muchos debates sobre el lenguaje adecuado al hablar del autismo. La mayoría de las voces autistas prefiere una formulación de identidad primero, “persona autista”, frente a una formulación de persona primero3
“persona con autismo”. La formulación de persona primero es la forma de comunicación recomendada con personas con enfermedades crónicas en el contexto médico. Debe ayudar a no definir a las personas por una enfermedad o trastorno concreto y a no tratar la enfermedad como parte de la identidad. Así, por ejemplo, se recomienda no hablar de diabéticas o diabéticos, sino de personas con diabetes.4
Precisamente por eso las personas autistas parecen preferir la formulación de identidad primero: porque el autismo no es una enfermedad, sino que describe una parte esencial de la propia identidad:
No somos personas que ‘simplemente por casualidad tienen autismo’; no es un añadido que pueda separarse de quienes somos como personas, ni es algo vergonzoso que deba reducirse a una frase subordinada. —Clare Sainsbury
Según una encuesta actual y amplia, la mayoría de las personas autistas prefiere la terminología de identidad primero, también en comparación con la terminología de solo identidad
“autistas”. Esta se prefiere a la terminología de persona primero, pero aun así se prefiere claramente menos que la denominación “persona autista”. Por ello, en Zensitively se utiliza, en la medida de lo posible, la formulación de identidad primero. Al tratar con personas autistas, conviene simplemente preguntarles qué formulación prefieren y, en la medida de lo posible, atenerse a ello. 4En Zensitively también se utiliza el término “espectro autista” y se evitan términos como trastorno del espectro autista (TEA) o condición del espectro autista (CEA), ya que estos evocan una connotación con el
modelo médico del autismo y pueden dañar la autoestima y el sentimiento de identidad de las personas autistas. Solo allí donde se pretende hacer labor de divulgación y posiblemente se busquen estos términos de forma específica para obtener información al respecto, se utilizan dichos términos. Causas del autismo
Los esquizofrénicos, que ya no tienen contacto con el mundo exterior, viven en su propio mundo. Se han encapsulado con sus deseos y anhelos… se han aislado lo más posible de todo contacto con el mundo exterior. A este desprendimiento de la realidad, con el predominio relativo y absoluto de la vida interior, lo llamamos autismo. —
Eugen BleulerCon la comprensión actual del autismo, esta descripción ya no tiene mucho que ver. Sin embargo, explica cómo surgió el término5
Autismo : la palabra griega autos significa uno mismo , es decir, autismo debería significar algo así como “selfismo”: un alejamiento del mundo social hacia las propias fantasías y sueños. Un vivir en el propio mundo que Bleuler creyó haber reconocido como estructura básica del autismo.Treinta años después, a principios de la década de 1940, se hizo cada vez más claro que el autismo se diferenciaba significativamente de la esquizofrenia. Otros dos psiquiatras, Kanner y Asperger, que trabajaban independientemente con niños supuestamente esquizofrénicos, reconocieron síntomas centrales del autismo que, a diferencia de Bleuler, no podían vincular con la esquizofrenia.
El trabajo de Kanner constituyó la base para una primera comprensión del autismo. Hasta hoy, en el ámbito germanoparlante se habla mucho de “autismo de Kanner” cuando se trata del autismo infantil temprano. El trabajo de Asperger, en cambio, permaneció más bien desapercibido en segundo plano hasta la década de 1970, pero en las últimas décadas ha experimentado un verdadero auge de popularidad: el llamado autismo de Asperger, también conocido como síndrome de Asperger, se entendió como una variante de alto funcionamiento del autismo. El síndrome de Asperger es un concepto muy cargado y está bajo duras críticas. Por un lado, porque clasifica a las personas autistas según su funcionalidad, y por otro, porque las jerarquías que surgen así, junto con el trasfondo nazi de Asperger, hacen palpable el peligro que conlleva la funcionalización de las características humanas.
Hasta hoy no solo se discute acaloradamente qué es realmente el autismo, sino también qué causa un patrón de desarrollo así en los niños. Hace apenas unos años no era inusual pensar que era la frialdad emocional de las madres la responsable de los niños autistas: se hablaba de “refrigerator moms” (madres nevera). Una teoría temeraria y misógina que entretanto se ha demostrado completamente falsa.
Hoy sabemos que el autismo es una predisposición, es decir, está determinado genéticamente, aunque parece haber factores ambientales que deciden si los genes se activan o no.
Teoría de la mente
teoría de la mente evaluar la alterada. Con6
teoría de la mente evaluar la debían evaluar la teoría de la mente .7
Sin embargo, esta teoría tuvo que revisarse en gran medida. Por un lado, se cuestionó que esta teoría se aplicara a todas las personas del espectro y que por ello describiera8 una característica central del espectro autista. Por otro lado, se criticó que el fracaso en las tareas pudiera deberse a9 una falta de motivación para engañar. También se mencionaron dificultades en el procesamiento del lenguaje o en el rendimiento de la memoria como posibles causas10
alternativas. Estudios posteriores mostraron que la capacidad de resolver con éxito tareas deteoría de la mente
aumenta con la edad y el CI, lo que apuntaba más a un desarrollo retrasado de las capacidades que a un déficit real.
Al igual que en el TDAH, en la investigación del autismo se consideran más probables las teorías que sugieren un desarrollo retrasado de las capacidades cognitivas. En ese sentido, es plausible que los niños neurodivergentes (p. ej., con TDAH o autismo) no se beneficien tanto de las estrategias de aprendizaje convencionales y, por ello, quizá necesiten más tiempo para adquirir capacidades que para niños no autistas de la misma edad son algo natural.
En parte, este retraso se debe a que los entornos de aprendizaje están orientados a las necesidades de los niños neurotípicos. Estrategias de aprendizaje específicas, adaptadas a la estructura neurológica de los niños autistas, podrían ayudar a compensar parte del retraso.
Además, el retraso se mide según criterios que son determinantes para un sistema neurotípico. Así, por ejemplo, la intensidad de sumergirse en mundos de fantasía y la capacidad de concentración dentro de esos mundos no se valora como éxito de aprendizaje. Otro argumento, que se profundizará más adelante en este artículo, es que un supuesto “déficit en las funciones sociales” no puede situarse exclusivamente dentro de una persona, sino que más bien habría que considerarlo como un colapso de la comunicación entre dos personas que procesan la información de manera muy diferente.11
En psicología, las habilidades implicadas en mantener una estrategia adecuada de resolución de problemas para alcanzar un objetivo futuro se denominan funciones ejecutivas .
Este término, además del autismo, se encuentra especialmente a menudo en el contexto del TDAH. La teoría de que un déficit en las funciones ejecutivas constituye una característica central del TDAH se mantiene hasta hoy con obstinación como si fuera un hecho, aunque ha sido criticada muchas veces y cuestionada científicamente. Las personas autistas también parecen tener dificultades con las funciones ejecutivas, por ejemplo al cambiar la atención.12
La idea de que se trate de una característica nuclear del autismo, sin embargo, fue criticada por muchas investigadoras e investigadores, pues especialmente las personas con el diagnóstico de síndrome de Asperger obtienen buenos resultados en pruebas de funciones ejecutivas.
Además, otro grupo de investigación descubrió que las personas autistas a menudo obtienen resultados excelentes en pruebas de CI no verbal y también en tareas de resolución de problemas; es decir, pruebas que no requieren procesamiento verbal. Muchas investigadoras e investigadores lo interpretan como una indicación de que, en las personas autistas, la planificación ejecutiva para tareas no verbales se separa de la de tareas verbales. Por tanto, una debilidad en pruebas de respuesta verbal no se puede atribuir necesariamente a un déficit de las funciones ejecutivas. Es más probable la interpretación de que las funciones ejecutivas funcionan de forma diferente en las personas autistas.13
Monotropismo
La teoría del monotropismo argumenta que estas estrategias de distribución de la atención están, en gran medida, predispuestas genéticamente y que el abanico de predisposiciones va desde una atención dispersa para muchísimos procesos hasta un enfoque en un número reducido de intereses. Las personas que atienden más bien a un área menor de intereses focalizados se cuentan dentro del espectro autista, mientras que las personas que pueden emplear su atención de manera más ampliamente dispersa se consideran no autistas (también llamadas alísticas).
Se trata sobre todo de procesos concretos, como por ejemplo una conversación, y no necesariamente de intereses. Mientras que una persona alística puede dispersar su atención y tener en cuenta una gran amplitud de contexto, una persona autista está como en un túnel de atención. En una conversación, por ejemplo, se notaría en que toda la concentración de la persona autista se centra en descifrar el contenido, mientras que una persona alística puede tener en cuenta el contexto completo, incluidas las convenciones sociales y las posibles reacciones del interlocutor. Eso facilita a la persona alística construir un subtexto social, una debilidad conocida de muchas (pero no todas) personas autistas. Por lo demás, es una perspectiva obsoleta que las personas autistas siempre se tomen la comunicación literalmente y no puedan reconocer sentimientos o intenciones. Muchas personas autistas adquieren muy bien estas habilidades, aunque de una forma diferente a la de las alísticas: se concentran en otros aspectos de la comunicación, como por ejemplo los movimientos oculares, para deducir los sentimientos.14 La teoría del monotropismo también explica por qué para las personas dentro del espectro autista existen algunos intereses muy apasionados, mientras que muchas otras cosas parecen completamente poco interesantes.
También podría explicarse así que un cambio inesperado en el “túnel de atención” en el que las personas autistas se encuentran a menudo pueda sentirse peligroso. No es raro que las personas autistas informen de la sensación de ser separadas, en determinadas situaciones, de una sensación interna de seguridad y de perderse literalmente. Sería comparable a un submarino que desciende a profundidad y entonces de repente pierde el contacto con el mundo exterior.
Así podría surgir también una
alta sensibilidad
y una elevada percepción del detalle, por las que las personas autistas son conocidas. Desde hace tiempo está claro que las personas autistas pueden reaccionar de manera hipersensible (altamente sensible) a estímulos y, al mismo tiempo, pueden ser hiposensibles (es decir, especialmente poco sensibles) a estímulos similares pero distintos. Según la teoría del monotropismo, la alta sensibilidad sería explicable porque existe una elevada percepción del detalle en los procesos que reciben atención —es decir, los que son de interés—, mientras que las áreas no interesantes se procesan menos y conducen a una hiposensibilidad (insensibilidad).
Una persona con un gran interés por la música y los sonidos musicales puede sumergirse profundamente en la música y tener allí una elevada percepción del detalle, porque los procesos cognitivos asociados a la música reciben más atención y se fomentan. En cambio, los llamados dirigidos a la persona, incluso si contienen su nombre, como procesos sociales (que se benefician más bien de un espectro de atención más amplio), podrían resultar abrumadores y menos interesantes, recibir por ello menos atención y conducir a una capacidad de percepción reducida. En la teoría del monotropismo no se considera a las personas autistas en el sentido de déficits estructurales, como propone el modelo médico del autismo. En su lugar, sus tendencias de procesamiento, percepción, aprendizaje y comportamiento se derivan de su propio sistema de intereses monotrópico. Con ello, es una teoría compatible con la comprensión de la neurodiversidad. Síntomas del autismo
La definición más frecuente de autismo con la que se encuentra uno hoy sigue siendo la de un “trastorno del desarrollo de por vida que influye en cómo una persona se comunica con otras y establece relaciones. También influye en cómo entiende el mundo
que la rodea”.
interacción social ,15
comunicación ypatrones de conducta, intereses y actividades restringidos Uso estereotipado e idiosincrásico del lenguaje Interacción social Deterioros marcados en conductas no verbales como el contacto visual o la postura corporal No desarrollo de relaciones adecuadas a la edad con iguales
Otro motivo es la perspectiva deficitaria sobre el autismo. Expresiones como “adherencia inflexible” u “ocupación intensa”, por ejemplo, no son desviaciones de criterios objetivos de una vivencia sana, sino de una “normalidad” construida socialmente: el
comportamiento neurotípico . El déficit es, por tanto, una cuestión de perspectiva: si se construye una normalidad que excluye la vivencia autista, las capacidades de las personas autistas aparecen como deficitarias.16
Para hablar, por ejemplo, de una dificultad social, el contacto social tendría que representar algún tipo de realidad que además tendría que ser medible. A las personas neurotípicas —es decir, a aquellas que no son llamativas neurológicamente— la mayor parte del tiempo también les parece así: una situación social se clasifica y se entiende de forma inequívoca; parece como si el subtexto social fuera en realidad claramente inequívoco. De ahí surge la impresión de que las personas autistas tendrían un déficit: no serían capaces de reconocer ese subtexto social.
Pero muchas y muchos sociólogos dudan de esta supuesta comprensión básica. Pues, según la concepción moderna, el subtexto social se construye entre quienes participan. No se trata, por tanto, de una realidad objetiva e inconfundible como una risa o un gesto inequívoco, sino de algo subjetivo, creado en el momento por las partes. Pero eso también significa que las personas autistas no se pierden algo realmente existente como un coche que pasa, sino que simplemente no participan en un acuerdo implícito y no dicho de interpretar un acontecimiento de una determinada manera. La falta de participación en la “invocación” de un subtexto no puede describirse como un déficit social, sino como mucho como una desviación. Hay suficientes contextos en los que un comportamiento tan divergente puede considerarse una capacidad antes que un déficit: al no seguir un subtexto socialmente construido de que estaría bien cómo tratamos al planeta, una persona autista como Greta Thunberg (que, según sus propias declaraciones, fue diagnosticada con el síndrome de Asperger) es capaz de reconocer de manera más directa e inmediata el cambio climático causado por el ser humano y de exigir responsabilidades a la sociedad.
Algo similar podría decirse de alguien como Albert Einstein: si él, como la mayoría de las personas, hubiera construido también la comprensión implícita de lo que parece ser el tiempo, seguramente no habría podido desarrollar la teoría de la relatividad general y especial, ya que estas exigen una forma completamente nueva de pensar sobre el tiempo.
Esta crítica a la comprensión deficitaria se ve respaldada por el hecho de que muchas personas autistas pueden adquirir la capacidad de construirse el subtexto social si les interesa la interacción social y disponen de tiempo suficiente para comprender el contexto.
Así puede ocurrir que un hombre autista adulto, mediante el estudio minucioso de antiguas películas románticas de Hollywood, se convierta en un verdadero maestro de las
citas.
Por tanto, es ilógico hablar de un “déficit social” individual si las personas autistas no construyen por sí mismas este constructo, pero tienen la capacidad de aprenderlo.
En el caso de interacciones entre personas autistas y personas que no están dentro del espectro autista, a menudo ambas tienen problemas para empatizar entre sí: un “problema de doble empatía” (“Double-Empathy-Problem”), como lo llama Milton.17 De hecho, autoras y autores autistas llevan muchos años diciendo que la empatía es una “calle de doble sentido”. La Dra. Michelle Garnett también dice que la empatía afectiva en las personas autistas a menudo incluso funciona más fuertemente que en las alísticas, pero que la empatía cognitiva causa
dificultades. Así, el síntoma “ausencia de reciprocidad emocional” es otro ejemplo de una visión neurotípica sobre las personas autistas que no está arraigada en la objetividad y que conduce a una valoración deficitaria de las personas autistas.11 En el caso más simple, las diferentes perspectivas de personas neurotípicas y autistas solo conducen a malentendidos interpersonales. Pero si una parte domina y logra imponer su propia visión a la otra, de ello pueden resultar consecuencias devastadoras. La visión externa del otro dominante puede internalizarse y conducir a una pérdida de la conexión con el propio yo auténtico.17
Precisamente esa es una de las dificultades y problemas centrales de la vivencia autista. Porque las personas autistas se ven confrontadas ininterrumpidamente, es decir, 24 horas al día, siete días a la semana, con visiones neurotípicas. Además, asociaciones e instituciones que establecen criterios diagnósticos pueden ejercer poder estructural sobre ellas. Películas, docentes, entrenadores, eventos, psicólogas y psicólogos, diagnósticos, padres, autoridades: es solo cuestión de tiempo que una persona autista internalice esa visión desde fuera y haya perdido la propia.
Cuando eso ocurre, las personas autistas empiezan a presionarse y a comportarse según las expectativas internalizadas. A este proceso lo llamamos enmascaramiento o camuflaje y es una forma de performance neurotípica11 . Muchas personas autistas (especialmente mujeres autistas) son excelentes en enmascarar o compensar sus rasgos autistas y en servir al mundo exterior una persona que en realidad no son.
Prácticamente no tenía una personalidad compartida socialmente ni expresada conscientemente, deliberadamente, más allá de esa actuación de una ‘normalidad’ no autista con la que no tenía ni comprensión, ni conexión, ni identificación. Esa fachada separada y construida fue aceptada por el mundo que me rodeaba, mientras que mi yo verdadero y conectado no lo fue. Cada cucharada de esa aceptación era una palada de tierra sobre el ataúd en el que mi yo verdadero fue enterrado vivo. —
Donna Williams Diagnóstico del autismoQuien en Alemania sospeche autismo en sí mismo o en su propio hijo y atraviese un proceso de diagnóstico de autismo, debería tener claro que los supuestos “criterios diagnósticos oficiales” y, por tanto, también las prácticas diagnósticas, se corresponden más bien con el estado de la investigación de los años 1970-1980 que con el actual.
A nivel internacional existen dos sistemas de clasificación de enfermedades y trastornos. El DSM-V de la American Psychological Association (APA), que en Alemania no se utiliza para el diagnóstico de enfermedades, pero que también aquí se usa en investigación. Actualmente ofrece la única posibilidad de diagnosticar el autismo representándolo como un espectro y de diferenciar de manera sensata entre grados de gravedad del deterioro.El otro sistema de clasificación es la CIE (clasificación internacional de enfermedades). Desde 2022 rige formalmente en Alemania la CIE-11; sin embargo, esta aún no es vinculante a efectos diagnósticos y, en la práctica (estado: octubre de 2024), en Alemania se sigue diagnosticando según la CIE-10.2
Padres y adultos que se ocupan del autismo deberían tener muy claro que estos términos representan la vivencia autista de forma insuficiente o incluso errónea.
Con la CIE-11 se pretende disolver estas categorías y, siguiendo el modelo del DSM-V, reconocer por fin el autismo como un espectro y un continuo con innumerables variantes. La esperanza es que se facilite el acceso al apoyo terapéutico; también para aquellas personas que se encuentran en una parte del espectro que hasta ahora no quedaba recogida por las categorías rígidas de la CIE-10.
Pero aunque muchos centros de terapia del autismo reciben favorablemente los cambios venideros, sigue existiendo un punto de crítica masivo: también la concepción del espectro autista según el DSM-V se queda claramente por detrás de la realidad vivida, ya que también fue concebida desde el inicio de manera deficitaria. La comprensión moderna de la neurodiversidad no ha llegado ni a la CIE-11 ni al DSM-V.
Un gran punto de crítica de la CIE-11 es, por ejemplo, que los ejemplos de síntomas y, con ello, las orientaciones para el diagnóstico, siguen estando adaptados al comportamiento observable de la infancia. Pero los síntomas en la edad adulta difieren, como ya se sabe, de forma masiva de los de la infancia.
Consultas y centros terapéuticos en Alemania que se presentan como modernos y científicos no pocas veces utilizan también en adultos procedimientos de prueba que en realidad no son adecuados para diagnosticar a adultos (p. ej., el ADI-R).
Parece como si una mayoría del personal formado para el diagnóstico del autismo no fuera realmente capaz de reconocer el autismo en adultos de manera fiable y humana y de ofrecer el apoyo necesario.
Definición del trastorno del espectro autista según la CIE-11
Según la CIE-11, el trastorno del espectro autista se
define:
El trastorno del espectro autista se caracteriza por déficits persistentes en la capacidad de iniciar y mantener interacciones sociales recíprocas y comunicación social, así como por una serie de patrones de conducta, intereses o actividades restringidos, repetitivos e inflexibles, que son claramente atípicos o excesivos para la edad y el contexto sociocultural de la persona.
Los déficits son lo suficientemente graves como para causar deterioros en áreas personales, familiares, sociales, educativas, laborales u otras áreas importantes del funcionamiento, y por lo general constituyen una característica persistente del modo de funcionamiento de la persona, observable en todas las áreas, aunque pueden variar según el contexto social, educativo u otro. Las personas que pertenecen al espectro presentan un amplio abanico de funciones intelectuales y habilidades lingüísticas. Diagnóstico del autismo: criterios de la CIE-1118
4. Los síntomas conducen a deterioros significativos en áreas personales, familiares, sociales, escolares, laborales u otras áreas importantes del funcionamiento. Algunas personas con trastorno del espectro autista son capaces, mediante esfuerzos extraordinarios, de funcionar adecuadamente en muchos contextos, de modo que sus déficits no son reconocibles para otras personas. Un diagnóstico de trastorno del espectro autista sigue siendo apropiado en tales casos.
Recomendaciones para un mejor diagnóstico del autismo
Existe mucha resistencia y críticas frente a estos criterios diagnósticos, que siguen partiendo de un modelo médico en lugar de uno social, representan el espectro solo de forma insuficiente y emplean un lenguaje deficitario.
Al elegir un centro diagnóstico, por tanto, es imprescindible recomendar que el personal esté familiarizado con el paradigma de la neurodiversidad y aplique estándares científicos modernos. En Inglaterra o Australia eso es más fácil; en Alemania (estado: octubre de 2024) parece extremadamente difícil. Investigadores líderes como el Prof. Tony Attwood y la Dra. Michelle Garnett subrayan que, en el proceso diagnóstico, el autismo debería considerarse como una predisposición natural y parte de la diversidad neurológica, e incluso proponen preferir el término “exploración” (traducción del autor del inglés “discovery”) al de
“diagnóstico”.
Otros criterios para un diagnóstico cuidadoso y útil deberían ser:
El uso de procedimientos de prueba que estén actualizados y bien validados. Es imprescindible aplicar varios procedimientos. Cribado exhaustivo de las comorbilidades más probables (trastornos/predisposiciones concomitantes): en adultos, por ejemplo, TDAH y alexitimia.17
Diagnóstico diferencial cuidadoso frente a trastornos con los que el autismo puede confundirse fácilmente (principalmente en adultos): p. ej., trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno límite de la personalidad, trastorno de ansiedad, esquizofrenia atípica.
Recopilación exhaustiva de la infancia, idealmente mediante conversaciones con varios miembros de la familia, p. ej., padres, hermanos; en adultos también la pareja.
Uso de procedimientos de prueba y cribado desarrollados específicamente para el diagnóstico en mujeres
Una de las desventajas de entender el autismo como un espectro amplio puede ser que se agrupe y se considere conjuntamente a personas que se ven discapacitadas en distinta medida por las barreras sociales físicas y psicológicas. En ese sentido, las necesidades pueden ser muy diferentes.
Sin embargo, la mayoría de las personas autistas rechaza estos términos funcionales, ya que dificultan la inclusión y aumentan el peligro de que surja una jerarquía del autismo.
Al mismo tiempo, es importante que las personas autistas puedan recibir apoyo conforme a sus necesidades.
El objetivo es entender que el espectro autista incluye tanto a personas con discapacidad múltiple y grave como a aquellas que parecen funcionar sin problemas en las estructuras sociales y en las que no se aprecian indicios de discapacidad.
Incluso si una persona autista aparentemente se desenvuelve bien en la vida y no parece estar “gravemente afectada”, esa apariencia puede engañar: a menudo, el “ser casi normal” es una performance que tiene su precio. Detrás puede ocultarse un gran malestar, inseguridad, falta de autoestima o una sensación de gran vacío e incluso una verdadera pérdida de identidad.
El enfoque preferido para muchas personas autistas es un asesoramiento psicológico sólido con una experta o un experto que simplemente entienda el autismo y tenga experiencia acompañando a personas autistas. Si además también hay TDAH o alexitimia, es importante que estos ámbitos también formen parte de la especialidad de la o el profesional. En casos en los que un trastorno o enfermedad mental aparece junto con el autismo, donde por ejemplo existe un trastorno de ansiedad o depresión, puede ser útil tratarlo psicoterapéuticamente. Por lo demás, en la mayoría de los casos es preferible un asesoramiento psicológico sólido a una psicoterapia, porque el autismo no es una enfermedad que se pueda “tratar” y “curar”, y no existe una efectividad demostrada de las psicoterapias para los síntomas nucleares del autismo.4 Más bien, las personas autistas necesitan recursos, estrategias, herramientas y autocomprensión para conocer su propio sistema nervioso y encontrar una forma saludable de relacionarse con él. Porque ser autista significa tener una percepción única del mundo: una voz que no debería perderse en el griterío neurotípico de nuestra sociedad. Encontrar el camino hacia un yo auténtico y vivirlo es el paso más importante para una vida plena.
El objetivo es comprender que el espectro autista abarca tanto a personas con discapacidades múltiples y graves, como a aquellas que parecen funcionar sin problemas en las estructuras sociales y en las que no hay signos evidentes de discapacidad.
Incluso si una persona autista parece desenvolverse bien en la vida y no parece estar "gravemente afectada", esta apariencia puede ser engañosa: a menudo, el "ser casi normal" es una actuación que tiene un precio. Detrás de ello pueden esconderse un gran malestar, inseguridad, falta de autoestima o una sensación de gran vacío y una verdadera pérdida de identidad.
El enfoque preferido para muchas personas autistas es un asesoramiento psicológico fundamentado con un experto que simplemente entienda el autismo y tenga experiencia en acompañar a personas autistas. Si además existe TDAH o alexitimia, es importante que estas áreas también formen parte de la experiencia del profesional.
En los casos en que se presenta un trastorno o enfermedad mental junto con el autismo, donde por ejemplo existe un trastorno de ansiedad o depresión, puede ser útil tratar estos aspectos psicoterapéuticamente. De lo contrario, en la mayoría de los casos es preferible un asesoramiento psicológico fundamentado a una psicoterapia, ya que el autismo no es una enfermedad que se pueda "tratar" y "curar", y no hay efectividad comprobada de las psicoterapias para los síntomas centrales del autismo.
Más bien, las personas autistas necesitan recursos, estrategias,
Psicólogo clínico, filósofo y compositor. Autor de Dominando la neurodiversidad.
Con el autotest gratuito de neurodiversidad para personas adultas, comprender mejor el propio sistema nervioso.
