AuDHD : quand le TDAH et l'autisme vont de pair

Qu’est-ce que l’AuDHD ?

AuDHD est une combinaison de mots formée à partir des deux premières lettres d’Autism (l’anglais pour autisme) et des trois dernières lettres d’ADHD (l’anglais pour TDAH). La réunion de ces deux mots entend décrire la manière dont des aspects et des caractéristiques des deux se rejoignent également chez certaines personnes. Nous utilisons ici le terme AuDHD, également employé en français ; on le trouve parfois écrit AuTDAH, mais les deux désignent exactement la même chose et sont des traductions littérales l’un de l’autre.

Bien qu'« AuDHD » soit perçu sur Internet comme une tendance — à l’instar du TDAH et de l’autisme avant lui —, il n’en est en réalité rien.

Comment l’AuDHD se manifeste-t-il au quotidien ?

L’AuDHD se manifeste avant tout par le fait que ses propres capacités et ses propres besoins peuvent changer fortement d’un jour à l’autre, voire d’un instant à l’autre.

Il se peut que, bien des jours, il soit facile de faire le ménage, de ranger et de participer à des activités. D’autres jours, en revanche, cela paraît presque impossible. Tantôt il est extrêmement difficile de se concentrer et une agitation intérieure vous pousse — puis, soudain, ce n’est plus qu’une broutille.

Le désir d’ordre est souvent miné par le chaos que l’on produit soi-même. Ou bien, en chemin vers un nouveau système censé apporter de l’ordre, le système lui-même devient un intérêt spécifique — et il n’est jamais mis en place.

Tout cela se traduit avant tout par la difficulté, pour les personnes concernées comme pour leurs proches et leurs amis, de savoir à quoi s’en tenir, aujourd’hui et demain. Il n’est pas rare que l’on ne vous croie pas lorsque, certains jours, vous n’arrivez pas à « performer » comme d’habitude — après tout, vous y arriviez avant. Cela conduit souvent à des sentiments de honte et de culpabilité qui, malheureusement, marquent souvent le vécu intérieur des personnes ayant un AuDHD.

Ai-je un AuDHD ou « seulement » un TDAH ?

Savoir si l’on a un AuDHD ou un TDAH est une question très fréquente. Il s’agit avant tout de savoir si l’on est aussi autiste — c’est-à-dire si l’on vit le monde à travers un prisme avant tout neurodivergent, dans lequel le langage, les relations et même la pensée remplissent une autre fonction qu’au sens habituel.

Il n’existe pas de moyen définitif de le savoir, mais il existe des indices souvent cités. Dans l’AuDHD, l’agitation vient souvent d’une autre direction. Dans le TDAH, elle pousse de l’intérieur et cherche des stimulations : il se passe trop peu de choses. Quand l’autisme s’y ajoute, elle naît souvent après un trop-plein — après l’open space, après la fête de famille. Les deux ressemblent à de la bougeotte. Mais le TDAH veut plus, et l’AuDHD veut moins.

Autre différence souvent citée par les personnes concernées : la « batterie sociale » fonctionne autrement et n’a pas le même coût. Avec un TDAH, on parle trop, on interrompt, on fait une gaffe — et on s’en rend compte après coup. Quand l’autisme s’y ajoute, la situation est le plus souvent lue et traduite en permanence. Il faut ensuite des heures ou des jours, pas seulement une pause. Pour les personnes autistes — et les personnes ayant un AuDHD —, les interactions sociales sont comme un monde supplémentaire, séparé du monde intérieur, qui exige un travail de traduction.

Un autre indicateur est la durée des intérêts spécifiques ou des sujets qui fascinent. Avec un TDAH, le sujet change souvent. Quand l’autisme s’y ajoute, un sujet reste généralement pendant des années ; ce qui fluctue, c’est l’accès à ce sujet.

D’un côté, il y a la voie du diagnostic — celui-ci peut identifier un trouble du spectre de l’autisme et ouvrir l’accès à la psychothérapie, à des aménagements, etc. De l’autre, il y a aussi la voie qui consiste à mieux comprendre son propre neuroprofil. Il existe pour cela des outils spécifiques qui ne sont pas diagnostiques, c’est-à-dire qui ne mesurent pas des troubles, mais visent à représenter son propre vécu.

Un outil scientifique pour cela est l’Inventaire de neurodivergence Zensitively (ZNI), qui permet de mesurer la neurodivergence de manière valide. Ce test peut être passé gratuitement sur notre site.

L’AuDHD chez les femmes

Nous savons que le TDAH comme l’autisme passent plus souvent inaperçus chez les femmes. Il en découle tout naturellement que l’AuDHD, lui aussi, passe encore souvent inaperçu chez elles.

Chez les femmes, le TDAH se manifeste moins souvent dans le comportement ou par le fait de couper la parole. Ce sont plutôt les pensées qui ne veulent pas s’arrêter. Les oublis, ou le sentiment d’être toujours à la traîne. Comparées aux hommes, les femmes sont souvent plus douées pour le camouflage, c’est-à-dire pour cacher leurs symptômes. Le contact visuel s’entraîne, les conversations de politesse s’apprennent par cœur, les gestes se copient. Historiquement, cela a rendu plus difficile la reconnaissance des symptômes autistiques chez les femmes.

Quand les deux se combinent, les stratégies de compensation s’additionnent elles aussi — et soudain, l’un efface les traces de l’autre. Vue de l’extérieur, elle paraît organisée parce qu’elle s’est construit des systèmes. Elle paraît attentive aux autres parce qu’elle connaît les phrases. Les deux sont un travail que personne ne voit.

Ce qui reste, c’est souvent l’épuisement, la honte et la culpabilité. C’est pourquoi elle aboutit d’abord à d’autres explications : dépression, anxiété, dépression d’épuisement, burn-out. Le moment où tout se révèle n’est généralement pas un examen, mais l’une de deux choses : un effondrement — après la naissance d’un enfant, après un changement d’emploi ou lorsque son propre enfant reçoit un diagnostic et que la description lui paraît soudain familière — ou bien un test de neurodivergence que lui signalent des amis, des collègues ou sa famille.

C’est pourquoi beaucoup de femmes ne découvrent qu’à 30 ans, à 40 ans ou plus tard ce qui était là depuis l’enfance.

Pourquoi l’AuDHD passe souvent inaperçu

Il existe trois raisons fréquentes pour lesquelles l’AuDHD passe souvent inaperçu :

1. Sur le plan formel, jusqu’en 2013, les critères diagnostiques excluaient un diagnostic d’AuDHD. Les personnes évaluées à l’époque ne pouvaient recevoir que l’un des deux — nous y reviendrons plus bas.

2. L’étiquette la plus imposante avale le reste et reste seule. Dès que l’autisme est évoqué, l’agitation et la distractibilité sont lues comme en faisant partie. Dès que le TDAH est évoqué, le repli après une longue journée passe pour de l’épuisement. La plupart du temps, c’est la première étiquette reconnue qui l’emporte.

3. Les deux schémas peuvent se compenser mutuellement. Les personnes qui ont les deux ne paraissent souvent ni particulièrement agitées ou pressées, ni particulièrement repliées ou perdues dans leur propre monde. Au contraire : elles paraissent extraordinairement moyennes. Dans de nombreux questionnaires, elles restent juste sous le seuil de chaque dimension. Seuls quelques tests recherchent spécifiquement l’AuDHD (comme le ZNI) ; la plupart ont été conçus soit pour le TDAH, soit pour l’autisme. Et pourtant, la vie paraît d’une difficulté disproportionnée.

Ce que montrent nos données

Le lien est clairement visible dans les données que nous avons nous-mêmes recueillies. 155 609 profils complets ont été analysés à cet effet.

Notre test mesure sept domaines. Deux d’entre eux sont importants ici. Le premier décrit la profondeur de traitement, c’est-à-dire à quel point quelqu’un s’immerge dans une chose, combien de détails il y perçoit et à quel point il lui est difficile d’en ressortir. Cette profondeur de traitement est aussi appelée monotropisme et elle est fortement associée à l’autisme.

Le second domaine décrit à quel point quelqu’un pense et apprend de façon corporelle : le Style d’apprentissage cinético-cognitif. Ce style d’apprentissage est souvent associé au TDAH.

Les deux sont plus étroitement liés qu’on ne le penserait : une personne qui obtient un score élevé dans l’un en obtient souvent un élevé dans l’autre. Les personnes chez qui nous voyons des schémas autistiques sont en grande partie les mêmes que celles chez qui nous reconnaissons aussi des schémas de TDAH.

Cela concorde avec ce que les personnes ayant un AuDHD racontent d’elles-mêmes. Et cela dit quelque chose de la classification elle-même : l’AuDHD, ce ne sont pas deux choses qui surviennent ensemble par hasard. C’est plutôt un seul schéma que nous traversons en plein milieu avec deux termes.

L’histoire de l’AuDHD

Dans la pensée diagnostique, l’autisme et le TDAH ont longtemps vécu dans des mondes séparés. Jusqu’en 1980, les traits autistiques étaient le plus souvent rangés sous l’étiquette de « schizophrénie infantile », avant que le DSM-III (un manuel de diagnostic et de recherche) ne reconnaisse pour la première fois l’autisme comme un diagnostic à part entière. La même année fut également introduit ce que nous appelons aujourd’hui le TDAH — à l’époque encore sous le nom de « trouble déficitaire de l’attention » (TDA). Mais le DSM-IV comportait, dans les critères du TDAH, une clause d’exclusion, de sorte qu’il était structurellement impossible, jusqu’en 2013, de recevoir les deux diagnostics en même temps. Si les symptômes apparaissaient dans le cadre d’un « trouble envahissant du développement » — et l’autisme en faisait partie —, aucun TDAH ne pouvait être diagnostiqué.1 Lorsqu’une personne était autiste, son agitation, sa distractibilité et son impulsivité étaient donc, par définition, attribuées elles aussi à l’autisme. Pendant près de vingt ans, l’AuDHD a ainsi constitué un diagnostic irrecevable.

Cela se justifiait par la hiérarchie diagnostique : les symptômes d’une personne doivent, autant que possible, être expliqués par un trouble unique et prépondérant — et l’autisme passait pour le trouble « le plus envahissant », celui qui absorberait tous les symptômes qui se recoupent. Les études sur le handicap nomment la conséquence de cette perspective le diagnostic overshadowing : l’étiquette la plus dominante éclipse tout ce qui existe par ailleurs.

Dans leur pratique quotidienne, les cliniciennes et cliniciens rencontraient sans cesse des personnes qui relevaient presque aussi bien de l’une que de l’autre catégorie, et des études montraient que les critères existants du DSM-IV ne permettaient guère de séparer proprement les deux groupes. En 2013, le DSM-5 en a tiré définitivement la conséquence et a supprimé l’exclusion.2 Depuis 2013, les doubles diagnostics — l’AuDHD, donc — sont ainsi possibles.

Le terme AuDHD n’est toutefois pas un terme issu de la psychiatrie, de la psychothérapie ou de la recherche. En tant qu’auto-description, il provient du mouvement de la neurodiversité. La diffusion fulgurante de l’AuDHD comme auto-désignation a commencé aux alentours de 2022, à travers les réseaux sociaux. De plus en plus de personnes partageaient leur histoire : celle de connaître à la fois les mondes de l’autisme et ceux du TDAH, et le défi singulier de ne jamais savoir lequel des deux les attendrait sur le ring.3

La recherche confirme désormais elle aussi ce que la communauté avait déjà nommé : environ 50 à 70 pour cent des personnes autistes remplissent également les critères du TDAH4 — l’inverse, en revanche, n’est pas vrai : la plupart des personnes avec un TDAH ne sont pas autistes. Les études sur les jumeaux et les familles indiquent en outre des fondements génétiques communs considérables.5 L’AuDHD nomme donc quelque chose de réel, pour lequel le système officiel n’avait tout simplement pas de case — et, pendant près de deux décennies, pas même une pensée autorisée.

Les problèmes du terme AuDHD

Mais le terme AuDHD n’est pas exempt de problèmes. Disons d’emblée que cette critique ne vise à retirer à personne l’identité qui se rattache à ce terme. Le plus grand problème que pose l’AuDHD n’est d’ailleurs pas du tout causé par le terme ou par l’idée qui le sous-tend. Le terme met bien plutôt en évidence l’absurdité dans laquelle nous nous enfonçons toujours davantage.

L’une des plus grandes limites de la neurodiversité tient à ce que la plupart des termes qui la fondent ont été façonnés par une recherche et un langage déficitaires. Bien des choses ont été envisagées et décrites à travers un modèle biologique ou médical. C’est ainsi que sont nés des termes comme autisme ou encore TDAH.

Le problème, c’est que ces termes — même lorsque nous les arrachons à leur corset originellement et strictement diagnostique — restent descriptifs. Ils décrivent des catégories de symptômes dont une personne souffre.

Nous comprenons certes que, derrière ces symptômes, ne se cachent pas des troubles, mais simplement une altérité qui fait l’objet de discrimination. Il n’en reste pas moins que le système nerveux qui se tient derrière les symptômes demeure nébuleux.

Le plus grand problème, à cet égard, est que chacun de ces regroupements de symptômes que nous subdivisons ensuite en autisme ou en TDAH n’indique pas, de manière univoque, une façon déterminée d’être ou de vivre les choses.

Autrement dit, un système nerveux hypersensible, dans un environnement peu favorable, peut provoquer des symptômes d’autisme, des symptômes de TDAH, ou encore les deux (des symptômes d’AuDHD). Il peut aussi s’agir, pendant deux ans, de symptômes d’autisme, puis plutôt de symptômes de TDAH.

Le niveau des symptômes n’est pas nécessairement stable dans le temps. C’est alors un peu comme si l’on voulait déduire la singularité d’une personne à partir de la série des maladies dont elle peut se trouver atteinte. Une entreprise difficile.

Derrière cela ne se cache toutefois pas de l’arbitraire, mais avant tout de la neuronormativité. Car nous ne considérons pas la neurodiversité, en tant que diversité du traitement de l’information, comme digne d’investissement en soi. Seule son apparition sous la forme d’un handicap, ou de symptômes forts et cliniquement manifestes, en fait un champ de recherche financièrement intéressant.

Grâce à des chercheuses et chercheurs comme le professeur André Frank Zimpel, de l’université de Hambourg, qui y dirige le centre de recherche sur la neurodiversité, Nick Walker, qui a forgé la distinction entre paradigme de la pathologie et paradigme de la neurodiversité, ou encore Robert Chapman, de l’université de Durham (« Empire of Normality »), émergent de plus en plus des positions qui pensent et cadrent la neurodiversité comme une « diversité » dès le départ. Une grande part d’espoir y est attachée.

Une perspective fonctionnelle sur l’AuDHD

Le terme AuDHD peut se révéler libérateur, surtout pour les personnes qui oscillent sans cesse entre des mondes de symptômes prétendument contradictoires et qui, jusqu’ici, n’y ont jamais été reconnues ni vues.

C’est pourquoi je suis favorable, malgré toutes les critiques, à une acceptation du terme. Surtout tant que ces termes sont envisagés comme une forme d'« initiation » ; comme un point d’entrée ou une déconstruction des images de soi neuronormatives. Non comme des terminus.

Il est très important de se rappeler sans cesse que des termes génériques et descriptifs comme TDAH et autisme ne servent pas à décrire le système nerveux des personnes concernées. Ils servent seulement à décrire les problèmes que vivent ces personnes lorsque leur système nerveux rencontre de manière récurrente un environnement qui n’est pas accordé à son fonctionnement. Dans presque tous les cas, il est plus important de comprendre le fonctionnement de son propre système nerveux, afin de mieux naviguer dans son environnement et de contribuer à le façonner, que d’obtenir un diagnostic officiel indiquant quels groupes de symptômes se manifestent lorsque le système nerveux est surmené. Car la triste réalité, c’est que l’environnement, même avec un diagnostic, ne fera aucun effort pour répondre, sur le long terme et de manière durable, aux besoins de son propre système nerveux.

Ainsi, bien que le problème ne réside pas chez la personne concernée, la responsabilité de trouver une issue lui incombe pourtant, hélas, bien souvent. C’est comme si l’on se réveillait un matin pour découvrir que des gens s’étaient introduits par effraction dans son appartement pendant la nuit, y avaient fait la fête sans retenue, puis avaient disparu en douce : partout de la vaisselle brisée, des taches, des confettis, des déchets. Alors même qu’on avait fermé la porte à clé et qu’on n’y était pour rien. Bien sûr, on n’est pas responsable de la situation. Mais personne ne viendra pour autant ranger notre appartement à notre place. Si donc l’on veut vivre dans un appartement propre, il faut faire le ménage soi-même, quand bien même on n’a pas causé ce désordre.

C’est la situation dans laquelle se retrouvent de très nombreuses personnes neurodivergentes dotées d’un système nerveux hypersensible, et en particulier celles qui se reconnaissent dans l’AuDHD. Plus tôt elles acceptent cette situation, plus vite et mieux elles peuvent faire avancer leur développement personnel et améliorer leur satisfaction de vie.

Le point décisif du développement et de l’épanouissement personnels reste marqué par une compréhension globale de son propre neuroprofil. Cela comprend la métacognition — avant tout le fait de savoir comment nous traitons l’information, c’est-à-dire comment nous apprenons ; la déconstruction de notre neuronormativité intériorisée, qui produit du rejet de soi et de l’auto-agression ; et un aménagement créatif de la vie, qui exige de participer activement à façonner son quotidien et peut faire en sorte que notre système nerveux ne se contente pas de survivre, mais prospère. Un point de départ possible pour explorer son propre neuroprofil est par exemple notre test de neurodiversité gratuit ou, avec un accent sur l’autisme, notre test d’autisme ou, avec un accent sur le TDAH, notre test TDAH.