AuDHD : quand le TDAH et l'autisme vont de pair

AuDHD est une combinaison de mots formée à partir des deux premières lettres d'Autism (l'anglais pour autisme) et des trois dernières lettres d'ADHD (l'anglais pour TDAH). La réunion de ces deux mots entend décrire la manière dont des aspects et des caractéristiques des deux se rejoignent également chez certaines personnes.

Bien qu'« AuDHD » soit perçu sur Internet comme une tendance — à l'instar du TDAH et de l'autisme avant lui —, il n'en est en réalité rien. Dans ce qui suit, j'aimerais donner un bref aperçu historique de l'AuDHD, puis examiner la question d'un œil critique — avec l'espoir que cela apporte quelque chose à toutes celles et ceux qui s'y intéressent.

L'histoire de l'AuDHD

Dans la pensée diagnostique, l'autisme et le TDAH ont longtemps vécu dans des mondes séparés. Jusqu'en 1980, les traits autistiques étaient le plus souvent rangés sous l'étiquette de « schizophrénie infantile », avant que le DSM-III (un manuel de diagnostic et de recherche) ne reconnaisse pour la première fois l'autisme comme un diagnostic à part entière. La même année fut également introduit ce que nous appelons aujourd'hui le TDAH — à l'époque encore sous le nom de « trouble déficitaire de l'attention » (TDA). Mais le DSM-IV comportait, dans les critères du TDAH, une clause d'exclusion, de sorte qu'il était structurellement impossible, jusqu'en 2013, de recevoir les deux diagnostics en même temps. Si les symptômes apparaissaient dans le cadre d'un « trouble envahissant du développement » — et l'autisme en faisait partie —, aucun TDAH ne pouvait être diagnostiqué.1 Lorsqu'une personne était autiste, son agitation, sa distractibilité et son impulsivité étaient donc, par définition, attribuées elles aussi à l'autisme. Pendant près de vingt ans, l'AuDHD a ainsi constitué un diagnostic irrecevable.

Cela se justifiait par la hiérarchie diagnostique : les symptômes d'une personne doivent, autant que possible, être expliqués par un trouble unique et prépondérant — et l'autisme passait pour le trouble « le plus envahissant », celui qui absorberait tous les symptômes qui se recoupent. Les études sur le handicap nomment la conséquence de cette perspective le diagnostic overshadowing : l'étiquette la plus dominante éclipse tout ce qui existe par ailleurs.

Dans leur pratique quotidienne, les cliniciennes et cliniciens rencontraient sans cesse des personnes qui relevaient presque aussi bien de l'une que de l'autre catégorie, et des études montraient que les critères existants du DSM-IV ne permettaient guère de séparer proprement les deux groupes. En 2013, le DSM-5 en a tiré définitivement la conséquence et a supprimé l'exclusion.2 Depuis 2013, les doubles diagnostics — l'AuDHD, donc — sont ainsi possibles.

Le terme AuDHD n'est toutefois pas un terme issu de la psychiatrie, de la psychothérapie ou de la recherche. En tant qu'auto-description, il provient du mouvement de la neurodiversité. La diffusion fulgurante de l'AuDHD comme auto-désignation a commencé aux alentours de 2022, à travers les réseaux sociaux. De plus en plus de personnes partageaient leur histoire : celle de connaître à la fois les mondes de l'autisme et ceux du TDAH, et le défi singulier de ne jamais savoir lequel des deux les attendrait sur le ring.3

La recherche confirme désormais elle aussi ce que la communauté avait déjà nommé : environ 50 à 70 pour cent des personnes autistes remplissent également les critères du TDAH4 — l'inverse, en revanche, n'est pas vrai : la plupart des personnes avec un TDAH ne sont pas autistes. Les études sur les jumeaux et les familles indiquent en outre des fondements génétiques communs considérables.5 L'AuDHD nomme donc quelque chose de réel, pour lequel le système officiel n'avait tout simplement pas de case — et, pendant près de deux décennies, pas même une pensée autorisée.

Les problèmes du terme AuDHD

Mais le terme AuDHD n'est pas exempt de problèmes. Disons d'emblée que cette critique ne vise à retirer à personne l'identité qui se rattache à ce terme. Le plus grand problème que pose l'AuDHD n'est d'ailleurs pas du tout causé par le terme ou par l'idée qui le sous-tend. Le terme met bien plutôt en évidence l'absurdité dans laquelle nous nous enfonçons toujours davantage.

L'une des plus grandes limites de la neurodiversité tient à ce que la plupart des termes qui la fondent ont été façonnés par une recherche et un langage déficitaires. Bien des choses ont été envisagées et décrites à travers un modèle biologique ou médical. C'est ainsi que sont nés des termes comme autisme ou encore TDAH.

Le problème, c'est que ces termes — même lorsque nous les arrachons à leur corset originellement et strictement diagnostique — restent descriptifs. Ils décrivent des catégories de symptômes dont une personne souffre.

Nous comprenons certes que, derrière ces symptômes, ne se cachent pas des troubles, mais simplement une altérité qui fait l'objet de discrimination. Il n'en reste pas moins que le système nerveux qui se tient derrière les symptômes demeure nébuleux.

Le plus grand problème, à cet égard, est que chacun de ces regroupements de symptômes que nous subdivisons ensuite en autisme ou en TDAH n'indique pas, de manière univoque, une façon déterminée d'être ou de vivre les choses.

Autrement dit, un système nerveux hypersensible, dans un environnement peu favorable, peut provoquer des symptômes d'autisme, des symptômes de TDAH, ou encore les deux (des symptômes d'AuDHD). Il peut aussi s'agir, pendant deux ans, de symptômes d'autisme, puis plutôt de symptômes de TDAH.

Le niveau des symptômes n'est pas nécessairement stable dans le temps. C'est alors un peu comme si l'on voulait déduire la singularité d'une personne à partir de la série des maladies dont elle peut se trouver atteinte. Une entreprise difficile.

Derrière cela ne se cache toutefois pas de l'arbitraire, mais avant tout de la neuronormativité. Car nous ne considérons pas la neurodiversité, en tant que diversité du traitement de l'information, comme digne d'investissement en soi. Seule son apparition sous la forme d'un handicap, ou de symptômes forts et cliniquement manifestes, en fait un champ de recherche financièrement intéressant.

Grâce à des chercheuses et chercheurs comme le professeur André Frank Zimpel, de l'université de Hambourg, qui y dirige le centre de recherche sur la neurodiversité, Nick Walker, qui a forgé la distinction entre paradigme de la pathologie et paradigme de la neurodiversité, ou encore Robert Chapman, de l'université de Durham (« Empire of Normality »), émergent de plus en plus des positions qui pensent et cadrent la neurodiversité comme une « diversité » dès le départ. Une grande part d'espoir y est attachée.

Une perspective fonctionnelle sur l'AuDHD

Le terme AuDHD peut se révéler libérateur, surtout pour les personnes qui oscillent sans cesse entre des mondes de symptômes prétendument contradictoires et qui, jusqu'ici, n'y ont jamais été reconnues ni vues.

C'est pourquoi je suis favorable, malgré toutes les critiques, à une acceptation du terme. Surtout tant que ces termes sont envisagés comme une forme d'« initiation » ; comme un point d'entrée ou une déconstruction des images de soi neuronormatives. Non comme des terminus.

Il est très important de se rappeler sans cesse que des termes génériques et descriptifs comme TDAH et autisme ne servent pas à décrire le système nerveux des personnes concernées. Ils servent seulement à décrire les problèmes que vivent ces personnes lorsque leur système nerveux rencontre de manière récurrente un environnement qui n'est pas accordé à son fonctionnement. Dans presque tous les cas, il est plus important de comprendre le fonctionnement de son propre système nerveux, afin de mieux naviguer dans son environnement et de contribuer à le façonner, que d'obtenir un diagnostic officiel indiquant quels groupes de symptômes se manifestent lorsque le système nerveux est surmené. Car la triste réalité, c'est que l'environnement, même avec un diagnostic, ne fera aucun effort pour répondre, sur le long terme et de manière durable, aux besoins de son propre système nerveux.

Ainsi, bien que le problème ne réside pas chez la personne concernée, la responsabilité de trouver une issue lui incombe pourtant, hélas, bien souvent. C'est comme si l'on se réveillait un matin pour découvrir que des gens s'étaient introduits par effraction dans son appartement pendant la nuit, y avaient fait la fête sans retenue, puis avaient disparu en douce : partout de la vaisselle brisée, des taches, des confettis, des déchets. Alors même qu'on avait fermé la porte à clé et qu'on n'y était pour rien. Bien sûr, on n'est pas responsable de la situation. Mais personne ne viendra pour autant ranger notre appartement à notre place. Si donc l'on veut vivre dans un appartement propre, il faut faire le ménage soi-même, quand bien même on n'a pas causé ce désordre.

C'est la situation dans laquelle se retrouvent de très nombreuses personnes neurodivergentes dotées d'un système nerveux hypersensible, et en particulier celles qui se reconnaissent dans l'AuDHD. Plus tôt elles acceptent cette situation, plus vite et mieux elles peuvent faire avancer leur développement personnel et améliorer leur satisfaction de vie.

Le point décisif du développement et de l'épanouissement personnels reste marqué par une compréhension globale de son propre neuroprofil. Cela comprend la métacognition — avant tout le fait de savoir comment nous traitons l'information, c'est-à-dire comment nous apprenons ; la déconstruction de notre neuronormativité intériorisée, qui produit du rejet de soi et de l'auto-agression ; et un aménagement créatif de la vie, qui exige de participer activement à façonner son quotidien et peut faire en sorte que notre système nerveux ne se contente pas de survivre, mais prospère. Un point de départ possible pour explorer son propre neuroprofil est par exemple notre test de neurodiversité gratuit.