AuDHD: Cuando el TDAH y el autismo aparecen juntos

¿Qué es el AuDHD?

AuDHD es una combinación de las primeras dos letras de Autism (autismo en inglés) y las últimas tres letras de ADHD (TDAH en inglés). La unión de ambas palabras pretende describir cómo aspectos y características de las dos se reúnen también en algunas personas. Aquí usamos AuDHD, el término que también se utiliza en español; a veces se escribe AuTDAH, pero ambos significan exactamente lo mismo y son traducciones literales el uno del otro.

Aunque en internet se ve el «AuDHD» como una moda —igual que ya ocurrió antes con el TDAH y el autismo—, en realidad es cualquier cosa menos eso.

¿Cómo se manifiesta el AuDHD en el día a día?

El AuDHD se manifiesta sobre todo en que las propias capacidades y necesidades pueden cambiar mucho de un día para otro, incluso de un momento a otro.

Puede que muchos días resulte fácil limpiar u ordenar y participar en actividades. Otros días, en cambio, parece casi imposible. A veces cuesta muchísimo concentrarse y hay una inquietud interior que empuja; luego, de repente, es una nimiedad.

El deseo de orden a menudo se ve socavado por el caos que uno mismo produce. O, en el camino de establecer un nuevo sistema que debería traer orden, el propio sistema se convierte en un interés especial, y nunca llega a ponerse en práctica.

Todo esto se nota sobre todo en lo difícil que resulta, tanto para las personas afectadas como para familiares y amigos, saber a qué atenerse ahora y en adelante. No es raro que los demás no crean que algunos días uno es incapaz de «rendir» como siempre: al fin y al cabo, antes sí podía. Esto suele llevar a sentimientos de vergüenza y culpa que, por desgracia, marcan con frecuencia la vivencia interior de las personas con AuDHD.

¿Tengo AuDHD o «solo» TDAH?

La pregunta de si se tiene AuDHD o TDAH es muy frecuente. En el fondo, se trata sobre todo de saber si también se es autista, es decir, si se vive el mundo a través de una lente principalmente neurodivergente, en la que el lenguaje, las relaciones y también el pensamiento cumplen una función distinta de la habitual.

No hay una forma definitiva de saberlo, pero sí indicios que se mencionan a menudo. En el AuDHD, la inquietud suele venir de otra dirección. En el TDAH empuja desde dentro y busca estímulos: pasa demasiado poco. Cuando se suma el autismo, suele aparecer después de demasiado: después de la oficina abierta, después de la reunión familiar. Ambas se sienten como nerviosismo. Pero el TDAH quiere más y el AuDHD quiere menos.

Otra diferencia que las personas afectadas mencionan a menudo: la «batería social» funciona de otra manera y tiene costes distintos. Con TDAH, uno habla demasiado, interrumpe, mete la pata y se da cuenta después. Cuando se suma el autismo, la situación suele leerse y traducirse todo el tiempo. Después hacen falta horas o días, no solo una pausa. Para las personas autistas —y para las personas con AuDHD—, la interacción social es como un mundo adicional, separado del mundo interior, que exige un trabajo de traducción.

Otro indicio es cuánto duran los intereses especiales o los temas que fascinan. En el TDAH, el tema cambia a menudo. Cuando se suma el autismo, un tema suele mantenerse durante años; lo que fluctúa es el acceso a él.

Por un lado, está la vía del diagnóstico, que puede identificar el trastorno del espectro autista y dar acceso a psicoterapia, adaptaciones, etc. Por otro lado, está también la vía de comprender mejor el propio neuroperfil. Para ello existen procedimientos propios que no son diagnósticos, es decir, que no miden trastornos, sino que pretenden reflejar la propia vivencia.

Un procedimiento científico para ello es el Inventario de Neurodivergencia de Zensitively (ZNI), con el que se puede medir la neurodivergencia de forma válida. Este test se puede hacer gratis en nuestra web.

El AuDHD en las mujeres

Sabemos que tanto el TDAH como el autismo pasan desapercibidos con más frecuencia en las mujeres. Como es lógico, esto hace que también el AuDHD siga pasando desapercibido en ellas.

En las mujeres, el TDAH se manifiesta con menos frecuencia en la conducta o en interrumpir a los demás. Son más bien los pensamientos, que no quieren detenerse. Los olvidos, o la sensación de ir siempre por detrás. En comparación con los hombres, las mujeres suelen ser mejores a la hora de enmascarar, es decir, de ocultar los síntomas. El contacto visual se ensaya, las conversaciones triviales se aprenden de memoria, los gestos se copian. Históricamente, esto ha dificultado reconocer síntomas autistas en las mujeres.

Cuando se juntan ambos, también se suman las estrategias de compensación, y de pronto uno borra las huellas del otro. Hacia fuera, ella parece organizada porque se ha construido sistemas. Parece cercana porque se sabe las frases. Ambas cosas son un trabajo que nadie ve.

Lo que queda es, a menudo, agotamiento, vergüenza y culpa. Por eso primero acaba con otras explicaciones: depresión, ansiedad, depresión por agotamiento, burnout. El momento en que sale a la luz no suele ser una evaluación, sino una de dos cosas: un colapso —tras el nacimiento de un hijo, tras un cambio de trabajo o cuando su propio hijo recibe un diagnóstico y la descripción de pronto le resulta familiar— o bien un test de neurodivergencia que le recomiendan amigos, compañeros de trabajo o familiares.

Por eso, muchas mujeres descubren a los 30, a los 40 o más tarde algo sobre sí mismas que estaba ahí desde la infancia.

Por qué el AuDHD suele pasar desapercibido

Hay tres motivos frecuentes por los que el AuDHD suele pasar desapercibido:

1. Formalmente, hasta 2013 los criterios diagnósticos excluían un diagnóstico de AuDHD. Quien era evaluado entonces solo podía recibir uno de los dos; más sobre esto, abajo.

2. La etiqueta más grande se traga el resto y queda sola. Si el autismo ya está sobre la mesa, la inquietud y la distracción se interpretan como parte de él. Si el TDAH está sobre la mesa, retirarse después de un día largo se considera agotamiento. Casi siempre gana la primera etiqueta que se reconoce.

3. Los dos patrones pueden compensarse mutuamente. Quien tiene ambos a menudo no parece ni especialmente inquieto o acelerado ni especialmente retraído o perdido en su propio mundo. Al contrario: parece extraordinariamente normal. En muchos cuestionarios se queda justo por debajo del umbral de cada dimensión. Solo unos pocos tests buscan específicamente el AuDHD (como el ZNI); la mayoría se desarrollaron o para el TDAH o para el autismo. Y aun así, la vida se siente desproporcionadamente agotadora.

Lo que muestran nuestros datos

La relación se ve con claridad en los datos que hemos recogido nosotros mismos. Para ello se analizaron 155.609 perfiles completos.

Nuestro test mide siete áreas. Dos de ellas son importantes aquí. Una describe la profundidad de procesamiento, es decir, cuánto se sumerge alguien en algo, cuánto detalle experimenta ahí y cuánto le cuesta volver a salir. Esta profundidad de procesamiento también se llama monotropismo y se asocia fuertemente con el autismo.

La otra área describe hasta qué punto alguien piensa y aprende de forma corporal: el Estilo de aprendizaje cinético-cognitivo. Este estilo de aprendizaje se asocia a menudo con el TDAH.

Ambas están más relacionadas de lo que cabría esperar: quien puntúa alto en una, a menudo también puntúa alto en la otra. Las personas en las que vemos patrones autistas son en gran parte las mismas en las que también reconocemos patrones de TDAH.

Esto coincide con lo que cuentan de sí mismas las personas con AuDHD. Y dice algo sobre la propia clasificación: el AuDHD no son dos cosas que aparecen juntas por casualidad. Es más bien un único patrón que atravesamos por la mitad con dos términos.

La historia del AuDHD

El autismo y el TDAH vivieron durante mucho tiempo en mundos separados dentro del pensamiento diagnóstico. Hasta 1980, los rasgos autistas se clasificaban en su mayoría bajo la etiqueta de «esquizofrenia infantil», antes de que el DSM-III (un manual diagnóstico y de investigación) reconociera el autismo por primera vez como un diagnóstico propio. Ese mismo año se introdujo también lo que hoy llamamos TDAH —entonces todavía como «trastorno por déficit de atención» (TDA)—. Sin embargo, el DSM-IV incluía en los criterios del TDAH una cláusula de exclusión, de modo que hasta 2013 era estructuralmente imposible recibir ambos diagnósticos a la vez. Si los síntomas aparecían en el marco de un «trastorno generalizado del desarrollo» —y el autismo se contaba entre ellos—, no se podía diagnosticar ningún TDAH.1 Así, cuando una persona era autista, su inquietud, su distractibilidad y su impulsividad se atribuían por definición también al autismo. Durante casi veinte años, el AuDHD fue, por tanto, un diagnóstico inadmisible.

Esto se justificaba mediante la jerarquía diagnóstica: los síntomas de una persona deben explicarse, en la medida de lo posible, a través de un único trastorno superior —y el autismo se consideraba el trastorno «más generalizado», el que absorbía todos los síntomas solapados—. La investigación sobre la discapacidad llama a la consecuencia de esta perspectiva diagnostic overshadowing: la etiqueta más dominante eclipsa todo lo demás que también está presente.

En la práctica cotidiana, los y las profesionales clínicos se encontraban una y otra vez con personas que encajaban casi igual de bien en ambas categorías, y los estudios mostraban que con los criterios existentes del DSM-IV apenas era posible separar limpiamente los dos grupos. En 2013, con el DSM-5, se sacó por fin la conclusión y se eliminó la exclusión.2 Gracias a ello, desde 2013 los diagnósticos dobles —es decir, el AuDHD— son posibles.

El término AuDHD, sin embargo, no es un término procedente de la psiquiatría, la psicoterapia o la investigación. Surge como autodescripción del movimiento de la neurodiversidad. La rápida difusión del AuDHD como autodenominación comenzó aproximadamente en 2022 a través de las redes sociales. Cada vez más personas compartían sus historias sobre lo que significa conocer tanto el mundo del autismo como el del TDAH, y sobre el reto particular de no saber con cuál de los dos les tocará subir al ring en cada momento.3

La investigación confirma ahora, además, lo que la comunidad ya había señalado: alrededor del 50 al 70 por ciento de las personas autistas cumplen también los criterios del TDAH4 —a la inversa, por cierto, esto no se cumple: la mayoría de las personas con TDAH no son autistas—. Los estudios con gemelos y con familias apuntan, asimismo, a bases genéticas compartidas considerables.5 El AuDHD nombra, por tanto, algo real para lo que el sistema oficial sencillamente no tenía ninguna casilla —y durante casi dos décadas ni siquiera un pensamiento permitido.

Los problemas con el término AuDHD

El término AuDHD, no obstante, no está exento de problemas. Conviene decir primero que con esta crítica no se pretende negar a nadie una identidad que esté vinculada a este término. El mayor problema con el AuDHD, en realidad, ni siquiera lo causa el término o la idea que hay detrás de él. Más bien, el término deja al descubierto el absurdo hacia el que nos seguimos adentrando cada vez más.

Una de las mayores limitaciones para la neurodiversidad es que la mayoría de los términos que la sustentan fueron moldeados por una investigación y un lenguaje deficitarios. Muchas cosas se contemplaron y describieron a través de un modelo biológico o médico. Así surgieron términos como autismo o también TDAH.

El problema de ello es que estos términos —incluso cuando los arrancamos de su corsé originalmente estricto y diagnóstico— son descriptivos. Describen categorías de síntomas que una persona padece.

Entendemos, es cierto, que detrás de estos síntomas no se esconden trastornos, sino simplemente una diferencia que es discriminada. Pero el sistema nervioso que hay detrás de los síntomas permanece entre la niebla.

El mayor problema en esto es que no cada uno de esos grupos de síntomas que luego subdividimos como autismo o TDAH remite, uno a uno, a una determinada manera de ser o de vivir.

Es decir, un sistema nervioso altamente sensible en un entorno poco propicio puede provocar síntomas de autismo, síntomas de TDAH o también ambos (síntomas de AuDHD). También pueden ser, durante dos años, síntomas de autismo y, después, más bien síntomas de TDAH.

El plano de los síntomas no es necesariamente estable en el tiempo. Por eso es como si, a partir de una serie de enfermedades que una persona puede llegar a padecer, quisiéramos deducir la singularidad de esa persona. Una empresa difícil.

Detrás de esto, sin embargo, no hay arbitrariedad, sino sobre todo neuronormatividad. Porque no consideramos que la neurodiversidad, entendida como diversidad del procesamiento de la información, merezca inversión por sí misma. Solo su aparición como una forma de discapacidad o como síntomas intensos y clínicamente llamativos la convierte en un campo de investigación financieramente interesante.

Gracias a personas que investigan, como el Prof. Dr. André Frank Zimpel, de la Universidad de Hamburgo, que dirige allí el centro de investigación en neurodiversidad, Nick Walker, que acuñó la distinción entre el paradigma de la patología y el paradigma de la neurodiversidad, o Robert Chapman, de la Durham University («Empire of Normality»), existen cada vez más posiciones que piensan y enmarcan la neurodiversidad, desde el principio, como «diversidad». Y a ello va unida una gran parte de esperanza.

Una perspectiva funcional sobre el AuDHD

El término AuDHD puede ser liberador sobre todo para las personas que oscilan de un lado a otro entre mundos de síntomas supuestamente contradictorios y que, hasta ahora, nunca fueron reconocidas ni vistas en ellos.

Por esta razón, y pese a todos los puntos de crítica, yo defiendo una aceptación del término. Sobre todo mientras estos términos se contemplen como una especie de «iniciación»; como una puerta de entrada o una deconstrucción de imágenes neuronormativas de uno mismo. No como estaciones terminales.

Es muy importante recordar una y otra vez que los términos genéricos y descriptivos como TDAH y autismo no sirven para describir el sistema nervioso de las personas afectadas. Solo sirven para describir los problemas que las personas afectadas experimentan cuando su sistema nervioso se topa de forma recurrente con un entorno que no está en sintonía con él. En casi todos los casos es más importante comprender el funcionamiento del propio sistema nervioso, para poder navegar mejor por el entorno y participar en su configuración, que obtener un diagnóstico oficial sobre qué grupos de síntomas se muestran cuando el sistema nervioso se ve sobrecargado. Pues la triste realidad es que el entorno, incluso con un diagnóstico, no hará amago alguno de atender las necesidades del propio sistema nervioso a largo plazo y de forma sostenible.

Así pues, aunque el problema no reside en la persona afectada, la responsabilidad de encontrar una salida recae, por desgracia, muchas veces en esa misma persona. Es como si una mañana uno se despertara y viera que, durante la noche, alguien había entrado por la fuerza en su propia casa, había montado allí una fiesta salvaje y había vuelto a marcharse a escondidas: por todas partes, vajilla rota, manchas, confeti, basura. Y eso que uno había cerrado la puerta con llave y no había podido hacer nada. Por supuesto que uno no tiene la culpa de la situación. Pero, aun así, nadie vendrá a limpiar su casa. De modo que, si uno quiere vivir en una casa limpia, tiene que limpiarla él mismo, aunque no haya sido quien generó la basura.

Esta es la situación en la que se reencuentran muchísimas personas neurodivergentes con sistemas nerviosos altamente sensibles, y sobre todo también las personas que pueden identificarse con el AuDHD. Cuanto antes acepten esta situación, más rápido y mejor podrán impulsar su desarrollo personal y mejorar su satisfacción con la vida.

El punto decisivo en el desarrollo y el despliegue personal sigue estando marcado por una comprensión integral del propio neuroperfil. A ello pertenecen la metacognición —sobre todo el saber cómo procesamos la información, es decir, cómo aprendemos—; la deconstrucción de nuestra neuronormatividad internalizada, que produce autorrechazo y autoagresión; y un diseño creativo de la vida, que exige participar activamente en la configuración del día a día y que puede lograr que nuestro sistema nervioso no solo sobreviva, sino que florezca. Un posible punto de partida para explorar el propio neuroperfil es, por ejemplo, nuestro test de neurodiversidad gratuito o, con el foco en el autismo, nuestro test de autismo o, con el foco en el TDAH, nuestro test de TDAH.